Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Immuuntherapie
Hallo
2,5 week geleden ben ik geopereerd vanwege een tumor onderin mijn slokdarm. De operatie is geslaagd maar in het weggenomen deel van de slokdarm heeft men alsnog kankercellen gevonden. Overigens is mij voor de operatie al verteld dat de voorbehandeling zeer waarschijnlijk de tumor niet helemaal zou wegnemen.
Nu lees ik in een van de eerdere berichten op deze site dat immuuntherapie dat het noodzakelijk is. Hier schrik ik van want dat is nieuw voor mij, Ik dacht dat het een optie was.
Gisteren heb ik bovendien van de chirurg te horen gekregen dat men met de 'preventieve' therapie gaat stoppen omdat het te weinig oplevert.
Ik ga hierover opnieuw in gesprek maar hoor graag jullie mening.
groet,
Petra
Antwoord
beste Petra,
dank voor je vraag. Het klopt dat de richtlijn nu zegt dat bij een pt met slokdarmkanker, behandelt met chemotherapie en bestralen gevolgd door een operatie, en waarbij nog tumorcellen in het weefsel zijn er behandeling met immuuntherapie voorgeschreven wordt. Echter, dit zal na uitleg door de oncoloog over deze behandeling en uw toestemming pas gestart gaan worden. Het is dus een optie of keuze, maar wel het advies aangezien er uit onderzoek gebleken is dat dit een positief effect op de behandeling kan hebben.
De opmerking over preventieve therapie begrijp ik niet. Is er door de chirurg meer uitgelegd wat hij/zij daar mee bedoelt?
met vriendelijke groet
het maag en slokdarmkanker team van het UMC Utrecht
Bedankt voor het antwoord.
Mijn term preventieve therapie is wat onhandig gekozen. Ik bedoelde dat ik de therapie niet krijg omdat ik zichtbare uitzaaiingen op andere plekken heb, dus niet als palliatieve behandeling.
Waar het mij om gaat is dat men in het UMCG (ziekenhuis waar ik onder behandeling ben) pas geleden is gestopt met het aanbieden van immuuntherapie als vervolg op de operatie. Ik val net buiten de boot :-( Volgens de oncoloog omdat het te weinig oplevert. Hij gaat mij morgen daar meer uitleg over geven. Ik zal hem dan ook vragen of het nog wel gegeven wordt in andere ziekenhuizen.
met vriendelijke groet,
Petra
Als vervolg op mijn reactie hiervoor. Ik lees dat jullie het in Utrecht nog wel voorschrijven omdat het een positief effect kan hebben op de behandeling. Dat hoor ik ook van lotgenoten die behandeld zijn in Utrecht. Dat is dus anders dan men in het UMCG zegt.
Graag hoor ik jullie mening.
beste Petra,
het klopt dat de behandeling met immuuntherapie ter discussie staat (dus zowel in UMCG als in UMCU). Dit heeft er mee te maken dat het bewijs dat behandeling met immuuntherapie effectief is nog niet overtuigend is. Hier wordt momenteel in Nederland onderzoek naar gedaan. Vooralsnog lijkt de vergoeding met immuuntherapie stopgezet worden en zal ook in het UMCU de behandeling dus niet meer voorgeschreven gaan worden.
met vriendelijke groet,
namens het maag en slokdarmkanker team van het UMC Utrecht
Bedankt voor dit antwoord. Ik bespreek het morgen nog een keer met mijn behandelend arts en laat het dan voor wat het is in de hoop dat er in de toekomst een meer effectieve therapie komt.