Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Linitis plastica op basis van zegelringcelcarcinoom

Goededag,

In totaal heb ik 3 vragen.

Klorte inleiding; zowel mijn oma (59) als mijn moeder (48) hadden gastric linitis plastica op basis van zegelringcel carcinoom.

1) klopt het dat deze combinatie  dubbelop zeldzaam is?

We zijn toen onderzocht op de Helicobacter pylori bacteriën in de ontlasting, dit was positief. Ook zijn we onderzocht op het CDH1 gen wat bij 1/3 de oorzaak zou kúnnen zijn. 2/3 is dus nog onbekend. De uitslag van CDH1gen was negatief.

2) Hoe groot is de kans dat wij bij deze combinatie te maken hebben met een erfelijke situatie?

ik ben 30 (moeder van een peuter) en zit er sterk over na te denken (als er geen uitsluitsel kan komen) om mijn maag preventief te laten verwijderen. 3) Weten jullie of deze mogelijkheid er überhaupt is als het niet CDH1 gen betreft?

13 augustus heb ik een digitaal gesprek met een klinisch geneticus, en als ik eerlijk ben vind ik het spannend om dit bij hem te vragen. Een maag verwijdering moet je niet willen. Dat weet ik. Daarom ben ik ook bang dat hij dit af zal slaan. Mijn angst voor de erfelijkheid is groter (of hier onduidelijkheid in hebben) dan de last die erbij hoort na maagverwijdering.

 

lieve groet,

Roos

 

Antwoord

Beste Mevrouw,

Dank voor uw vragen.

Ten aanzien van uw eerste vraag is het zo dat linitis plastica (een vorm van kanker waarbij vaak de hele maag is aangedaan) meestal bestaat uit zegelringcellen. Het hebben van linitis plastica is relatief zeldzaam maar het voorkomen (de incidentie) hiervan neemt wel toe de laatste jaren.

Ten aanzien van uw 2e vraag is het zo dat een helicobacter Pylori infectie relatief veel voorkomt, maar dat gelukkig maar een klein deel van de mensen met deze bacterie maagkanker ontwikkelt. De bacterie kan behandeld worden door een 7 daagse kuur bestaande uit 2 antibiotica en een maagzuurremmer.

Het is zo dat er gedacht wordt aan een erfelijke vorm van maagkanker als er meerdere mensen uit een familie op jonge leeftijd maagkanker ontwikkelen. De CDH-1 mutatie is daarbij de bekendste genetische afwijking. Indien deze mutatie wordt aangetoond is een profylactische ingreep geïndiceerd. Het is gezien uw terechte zorgen belangrijk dat u gezien zal worden door een klinisch geneticus. Deze zal mogelijk verder analyse doen om te bepalen of er bij u sprake kan zijn op een erfelijke component. Dit zal helpen om een verder behandelplan te maken. Een operatie waarbij uw maag verwijderd wordt is een grote operatie die ook veel gevolgen heeft op uw verdere leven/ eetpatroon en kwaliteit van leven. Verdere analyse door de geneticus die u binnenkort spreekt is dan ook nu de eerste stap.

met vriendelijke groet

slokdarm - maag kanker team, UMC Utrecht

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Dank voor uw bericht.

Het CDH1 gen hebben wij gelukkig niet. Mijn moeder is daar 11 jaar geleden meteen op getest.

Stel dat het niet duidelijk wordt óf wij een erfelijke vorm hebben omdat ze simpelweg de kennis nog niet hebben over de genen die dit kunnen veroorzaken. Maar het feit wel blijft dat zowel mijn oma als mijn moeder dezelfde vorm hadden op jonge leeftijd hoe kunnen ze dan zeker zeggen dat maagverwijdering niet nodig is?

deze vraag omdat ik heb gelezen en begrepen van de casussen van zowel mijn oma als mijn moeder dat een herhaaldelijke gastroscopie voor het op tijd op kunnen sporen van de kanker bij deze vorm helemaal geen zekerheid geeft op het vinden van de cellen, zelfs al is de maag al helemaal aangetast. 
 

klopt dit?

Lieve groet,

Roos

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Roos,

 

afhankelijk van het resultaat van de klinisch geneticus kan u met uw hoofdbehandelaar inderdaad bespreken of een operatie nu verstandig is. Opties naast een operatie (welke toch een grote impact zal hebben op uw leven) zijn inderdaad regelmatige een  maagonderzoek te ondergaan. Het klopt dat een maagonderzoek maar bijvoorbeeld ook andere onderzoeken zoals een CT-scan helaas geen 100% zekerheid kunnen geven. De mogelijkheid dat de klinisch geneticus aangeeft dat de kans op het ontwikkelen van maagkanker op basis van erfelijkheid klein is behoort ook tot de mogelijkheden.

Mijn voorstel zou zijn om afhankelijk van de resultaten van de klinisch geneticus een plan te maken met uw hoofdbehandelaar. 

met vriendelijke groet

slokdarm - maag kanker team, UMC Utrecht

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46