Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

* MSI high slokdarmadenocarcinoom, MSS sigmoidcarcinoom behandeling

ologische voorgeschiedenis:
-----------------------------
12/2022: distaal (32-35 cm van de tandenrij) slokdarmadenocarcinoom cT3N1M0
(MSI high  - verlies MLH1 en PMS2), gelijktijdig ook vaststellen
sigmoidcarcinoom (geen APO teruggevonden) - diagnose te Franciscus ziekenhuis
Rotterdam
01/2023: radiotherapie (16 fracties (50.3 Gy) - laatste bestraling 01/02/2023
- patient wordt als unfit beschouwd voor chemoradiotherapie en/of chirurgie,
vandaar keuze radiothreapie, sigmoidtumor blijft onaangeroerd
04/2023 (near?) complete remission van slokdarmtumor (dixit patient) -
klinisch  duidelijk beterschap van de dysfagie en zijn algemene status (dixit
patient)
08/2023: regrowth slokdarmtumor op gastroscopie
09/2023: PET-CT bevestigt locaal slokdarmrecidief, ook bilateraal mediastinale
en hilaire klieren (DD sarcoid like DD toch tumorklieren) - best supportive
care beleid op advies arts, patient zelf heeft therapie wens (2e opinie in
Nederland wordt gevraagd te Amsterdam)
09/2023: 2e opinie Amsterdam (UMC), geen indicatie systeemtherapie, geen
indicatiechirurgie, geen indicatie herbestraling, best supportive care met zo
nodig colonstent/slokdarmstent


Vanwege geen behandeling meer in Nederland zijn we richting België gegaan. 
Daar wordt de volgende behandeling voorgesteld. 

moidtumor blijft aanwezig zonder metastasering.
In principe ECOG 1, Folfox (zonder 5FU bolus, al de rest aan 50%)
-Pembrolizumab is een optie.

Zorgverzekering heeft de toestemming afgewezen op grond van volgende 

Een combinatie van Pembrolizumab en Folfox is in uw situatie geen erkende behandeling. Volgens Nederlandse en internationale richtlijnen is de voorgestelde behandeling geen zorg volgens de stand van de wetenschap en praktijk bij adenocarcinoom van de slokdarm en ook niet bij een combinatie van slokdarm- en coloncarcinoom.

Graag zou ik advies willen of de combinatie van behandeling inderdaad niet erkend wordt in Nederland 


 

Antwoord

Beste onbekend1979,

Wat verdrietig te horen dat de zorgverzekeraar de voorgestelde behandeling (door specialist in België) niet vergoed. Je vraagt je af of dat klopt. Het klopt dat daar geen indicatie voor is en dan valt de behandeling niet onder verzekerde zorg. En wordt deze niet door de zorgverzekeraar vergoed.  Het komt vaker voor dat in het buitenland een behandeling wel wordt gegeven of men langer door gaat met behandelen dan in Nederland, door minder strenge richtlijnen en protocollen. Meer hierover lees je op onze website.

Veel sterkte gewenst,

Met vriendelijke groet, Voorlichters infolijn 

Laatst bewerkt: 20/03/2024 - 11:18