Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
nazorg slokdarmkanker
Goedemorgen,
Ik heb slokdarmkanker, heb chemoradiatie en operatie achter de rug. Nu moet ik elke 3 maanden naar het ziekenhuis voor nazorg. Maar dat bestaat niet uit een scan of iets dergelijks, maar gewoon uit een gesprekje. Wat voel je? Hoe gaat het?
Waarom is bij andere kankersoorten een scan wel een optie en bij slokdarmkanker niet? Bij een vriendin is een uitzaaiing ontdekt bij de driemaandelijkse scans en die wordt nu met stereotactische bestraling behandeld. Is dit nou een kwestie van geld? Of waarom krijgen andere mensen wel de kans om behandeld te worden tegen uitzaaiingen en mensen met slokdarmkanker niet? Dit houdt mij zo bezig. Ook houdt mij bezig wat ik allemaal voel, wat is goed en wat moet ik noemen bij het gesprek? Ik voel nu echt alles en het maakt me verschrikkelijk bang.
Siemie
Antwoord
Geachte Siemie,
dat u veel angst en onzekerheid ervaart is , hoe gek dit ook klinkt, misschien wel normaal. Geconfronteerd worden met zo'n ernstige aandoening veroorzaakt soms veel twijfels. Er is ook geen garantie te geven over wat de toekomst gaat brengen.
Nu geldt dat natuurlijk voor iedereen, maar na zo intensief bezig te zijn (geweest) met ziekte en behandeling staat dit in een heel ander perspectief. Er zijn veel mensen die baat hebben bij professionele hulp om opnieuw te leren leven met de onzekerheden, en de angsten te leren hanteren.
Met betrekking tot uw vraag over de follow up.
er is geen tijdsschema of type beeldvorming dat als standaard gebruikt kan worden in de follow up van de behandeling van slokdarmkanker.
Er zijn wel specifieke punten die aandacht behoeven. Het gaat dan met name om :
Hoe gaat het met eten en drinken, en hoe is het gewichtsverloop? Zijn er wel / geen passage klachten?, Hoe is de inspanningstolerantie? Hoe is met de stoelgang ? Overige klachten?
Uw behandelteam zal zo, samen met u, beoordelen of het herstel past bij de situatie waar u zich in bevind.
Mocht de angst voor terugkeer van ziekte het leven be- over -heersen, dan kan , naast het inzetten van begeleiding op dit punt, door het behandelteam soms toch gekozen worden om beeldvorming te maken. Daarbij dient dan wel duidelijk gesteld dat deze beeldvorming duidelijk beperkte waarde heeft.
Namens het Slokdarm - Maag kanker team UMCUtrecht