Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Non hodgkin in slokdarm-maag

8 juni 2021 om 22.18
351 x gelezen

Beste,

In 202o is mijn broer gediagnosticeerd met de ziekte van non hodgkin aan het einde van zijn slokdarm en begin van zijn maag. De ziekte heet ook wel t cellymfoom. Hij is behandeld met 6 x choep kuur en daarna gevolgd door een eigen stamceltransplantatie. Dit was allemaal goed gegaan en de kanker was ook weg.plots na 5 maanden kon mijn broer niet meer slikken en ging hij weer naar de oncoloog. De tumor was terug en was 1 cm groot. Hij heeft de Dhap kuur gehad, heeft een deel vd tumor weg gehaald maar niet alles. De allogene stamceltransplantatie die hij zou krijgen is nu uitgesteld. Ze gaan kijken wat voor soort behandeling hij kan krijgen. Weet u misschien wat voor soort behandelingen er allemaal zijn voor deze ziekte, chemo’s, operatie, bestraling, hyperthermie? En een seconde opinion aanvragen, welke ziekenhuis is hierin het meest gespecialiseerd in?

hartelijke dank voor alles. we leven nu met zoveel spanning en stress. Onbeschrijfelijk allemaal.

mvg Addi 

Antwoord

Beste Addi,

De professional van het slokdarm maagkanker team kunnen jouw vraag niet beantwoorden omdat je broer een vorm van lymfklierkanker heeft en dit wordt niet hetzelfde behandeld als maag- of slokdarmkanker. Daarom wordt de vraag beantwoord door de Infolijn.

Wat verdrietig om te horen dat bij je broer de Non Hodgkin weer terug is gekomen. Dat is heftig en ik kan me voorstellen dat jullie met vragen zitten.

Je vraagt welk behandeling nu mogelijk is. Deze vraag kan het best beantwoord worden door de behandelend specialist. Deze zal ook binnen het team bespreken wat voor je broer de beste behandelmogelijkheid is, deze is het best op de hoogte van zijn situatie, welke behandelingen hij gehad heeft en of er mogelijk nog een behandeling of studie is waar hij voor in aanmerking komt. Vaak is er ook overleg met specialisten van een ander ziekenhuis.

Tevens vraag je wat het beste ziekenhuis is. Je geeft niet aan in welk ziekenhuis  je broer nu wordt behandeld. Maar de zorg is als volgt georganiseerd: Er zijn ziekenhuizen die zijn gespecialiseerd in de behandeling van patiënten met kanker van het bloed of de lymfeklieren. Dit zijn de 8 universitaire medische centra en een aantal door de overheid aangewezen grote perifere ziekenhuizen, aangesloten bij de HOVON. (zie deze link)

Rondom deze gespecialiseerde centra zijn regio’s gevormd. De artsen van de centra geven adviezen over de behandeling aan artsen in regioziekenhuizen.

De behandeling kun je krijgen in een regioziekenhuis. Maar als dat nodig is ook in een gespecialiseerd centrum. Een stamceltransplantatie bijvoorbeeld kan alleen in een niveau  A (allogene en autologe) of niveau-B (alleen autologe) ziekenhuis worden gegeven.  Mogelijk wordt je broer al in een van deze centra gezien maar anders mag je  altijd vragen om een second opinion in een van deze ziekenhuizen.

Ik wens jullie veel sterkte, mocht je nog vragen hebben kan je contact op nemen met de infolijn via mail, chat of telefoon (0800 0226622 tussen 12.00 en 17.00 uur)

Voorlichters Infolijn

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46