Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Palliatieve behandeling slokdarmkanker
Beste artsen,
Mijn vader heeft fase 3 slokdarmkanker (laag in de slokdarm, doorgroei naar de maag), is 64 jaar en door de passageklachten volledig aan de sondevoeding. Gezien de matige lichamelijke fitheid is alleen palliatieve behandeling met bestraling (5x) mogelijk. Een half uur wandelen lukte + oefeningen van de fysio, maar daarnaast te weinig activiteit mogelijk en veel vermoeid. De hoop was dat de conditie kon worden verbeterd, maar dat gaat helaas niet snel genoeg. De beperkte tijd die er is om conditie op te bouwen staat een behandeling met chemoradiatie in de weg. Palliatief bestralen is nu de gekozen behandeling.
- Klopt het dat als eenmaal het palliatief bestralingstraject is ingezet een curatieve behandeling als chemoradiatie later niet meer mogelijk/zinvol is (ook niet als de conditie verbeterd kan worden)? O.a. doordat het aantal bestralingen gemaximeerd is en ondertussen de ziekte onvoldoende geremd wordt en dus gaat uitzaaien?
- Is het in de palliatieve fase in de regel nog mogelijk om later extra te bestralen en evt. chemo te geven met als doel het leven te verlengen? Het verschil tussen chemoradiatie (6 weken bestralen en wekelijks chemo) en palliatief bestralen (5x bestralen) lijkt zo groot. Is er geen tussenweg of is dat in de praktijk niet zinvol?
Antwoord
L.s.
Palliatieve behandelingen worden inderdaad afgestemd op de zogenaamde "belastbaarheid" van de persoon in kwestie. Daarbij speelt de conditie van die persoon een belangrijke rol, maar ook de verwachtte werking en bij-werkingen van de behandeling.
De adviezen die u heeft gekregen passen dan geheel en al bij de situatie zoals deze zich nu bij uw vader voordoet.
Of er, op termijn, weer, rekening houdend met conditie en mogelijke belasting a.g.v de behandelingen, ruimte is voor aanvullende "stappen", is per persoon afhankelijk. Het is zeker niet ongebruikelijk dat palliatieve behandelingen uit (meerdere) combinaties van aanvullende behandelingen bestaan.
Over het algemeen wordt m.n kwaliteit van leven nagestreefd. In die denkwijze is het elke keer de vraag wat een behandeling je , mogelijk oplevert, en wat het risico is dat je neemt. Soms zijn behandelingen dan bij voorbaat onwenselijk.
Namens het Slokdarm-Maagkanker team UMCUtrecht