Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
probleem met neuropathie door chemo
bij mijn man is in juli 2022 een maagcarcinoom vastgesteld (iT3N0M0), met zegelring celdifferentiatie, geen uitzaaiingen. Hij is behandeld met 4x een FLOT kuur, elke twee weken. Tijdens deze kuren deed zich neuropathie voor, waarop de dosis oxaliplatin verminderd is naar 75%. Inmiddels heeft hij een partitiële maagresectie ondergaan; de gehele tumor is succesvol verwijderd, de snijranden schoon en de lymfeklieren (ook nog schoon) verwijderd. Ter voorkoming van terugkeer van de tumor ondergaat hij nu een tweede set chemokuren. Deze is, vanwege de neuropathie problemen: ECX, 3 x om de 3 weken, de capecitabine slikt hij door zonder stopweek. De neuropathie is sinds de eerste ECX kuur sterk verergerd, zodanig dat hij nu op het punt staat te willen stoppen met de cisplatine (aangemerkt als een veroorzaker van neuropathie klachten). Hij gaat dit met zijn oncoloog bespreken. Eigenlijk wil hij wel doorgaan met chemo, vanwege de mogelijkheid dat de maagkanker terugkeert, maar de kwaliteit van leven wordt op deze manier door de neuropathie, nu al ernstig aangetast. De afweging is lastig, een soort Russisch roulette. Mijn specifieke vraag: zijn er alternatieven voor neuropathie veroorzakende chemo middelen, die wel een gunstig effect hebben op het voorkomen van terugkeer van de kanker? Kan bijvoorbeeld teruggegrepen worden op alleen capecitabine? Bij voorbaat dank voor uw antwoord!
Antwoord
Beste Annelisa,
de bijwerkingen van de chemotherapie kunnen er soms voor zorgen dat een kuur zoals bij uw partner qua dosering en qua samenstelling wordt aangepast. Wat dit ingewikkeld maakt is dat er dan afgeweken wordt van de bewezen praktijk. Het originele beleid is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek waar je dan dus bewust van afwijkt. Dat kan en mag natuurlijk als dit voor een individuele persoon wenselijk is. De voors- en tegens van deze keuze ( wat win ik aan afname van de bijwerkingen, en wat verlies ik misschien aan effect van behandeling?) moet u, voor uw man persoonlijk gewogen, bespreken met de oncoloog. Zo kunnen alle aspecten die meewegen op een rijtje gezet worden.
namens het Slokdarm - Maagkanker behandelteam UMCUtrecht