Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vernauwing buismaag (5 à 7 mm)
Beste Professor van Hillegersberg,
Mijn papa heeft mid juni een operatie ondergaan waarbij zowel slokdarm als strottenhoofd zijn weggenomen omwille van slokdarmkanker. De operatie is zonder probleem verlopen. Het herstel verloopt niet zo heel vlot. Week na de ingreep is er een lek (fistel) vastgesteld. Op zich is dit dan vrij vlot hersteld - met geduld te hebben. Anderzijds heeft dit ook voor heel wat littekenweefsel gezorgd waardoor er een sterke vernauwing is aan het begin van de buismaag. Impact op vandaag dat vaste voeding helemaal niet lukt en yoghurt, pudding ook toch niet zo vlot. Vorige week zag men dat opening 5 à 7 mm was. (Idealiter is dit 15mm?). Deze week is ook de chemoradiotherapie gestart waardoor artsen niet geneigd zijn om te dilateren
Daarnaast begreep ik ook dat dilateren de nodige risico’s met zich meebrengt naar mogelijks scheuren/nieuw lek?
Ik heb schrik dat als we te lang wachten de buismaag dichtgegroeid zal zijn? Dan is dit onomkeerbaar?Anderzijds begrip ik ook dat de chemoradiotherapie nu prio 1 heeft en dat een eventueel lek dit alles kan vertragen ...
Heeft u ervaring/advies in dergelijke situaties?
Alvast dank voor feedback!
Vriendelijke groet
Antwoord
Beste Chiny,
Vaak is het nuttig om in zo’n geval een maaghevel achter te laten. Dit zorgt ervoor dat de doorgang altijd openblijft en er op een later moment gedilateerd kan worden. Dit zou mijn advies zijn als de behandelaars dilataties op dit moment te risicovol vinden.
Met vriendelijke groeten,
Voorlichters kanker.nl infolijn namens het team slokdarm- maag van het UMC Urecht