Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vol gevoel door zegelring rondom maag
Beste,
Mijn moeder is een aantal maanden geleden helaas gediagnostiseerd met de zegelringcelcarcinoom, vermoedelijk uit de maag en met uitzaaiingen naar het buikvlies en de eierstokken.
Na meerdere ziekenhuizen bezocht te hebben zijn wij helaas tot de conclusie gekomen dat er geen behandeling meer mogelijk is.
Nu is het noodzaak om haar zo pijn vrij mogelijk te houden. Dit lukt op zich. Verder voelt zij zich “goed” en genieten we in hoeverre dat kan van het samen zijn en van de dag. Echter geeft zij aan dat zij sinds een aantal weken echt een enorm drukkend gevoel op haar maag heeft. Dit wordt sinds de afgelopen week bijna ondraaglijk voor haar. Zij gebruikt al dexamethason en die is inmiddels opgehoogd in de hoop dat dit gevoel afneemt, maar tot op heden lijkt dit niks op te leveren en merkt zij niets van de hogere dosering. Tevens heeft zij meerdere keren een afspraak gehad voor een drainage maar bleek er niet genoeg vocht aanwezig te zijn om te prikken.
De palliatieve zorg is eigenlijk niet behulpzaam en geeft aan dat zij niks aan dit gevoel kunnen doen. Alle verzoeken die wij hebben gedaan (Dexa, drain, etc) zijn allemaal op eigen initiatief en onderzoek geweest. Pijn kunnen zij bestrijden, maar dit lijkt een onmogelijke kwestie.
Mijn vraag is: zijn er nog andere mogelijkheden om het volle gevoel in haar buik weg te nemen? Om haar wat verlichting te geven? Mogelijke verdoving van het gebied? Morfine of andere medicatie? Of het toedienen van dexamethason op een andere manier (via infuus bijv)?
Ik zou graag van jullie horen omdat de palliatieve zorg hierop geen direct antwoord heeft, het lijkt alsof zij wachten tot wij zelf ergens mee komen…
Alvast bedankt
Antwoord
beste heer/ mevrouw, dank voor uw vraag. Helaas heb ik geen goed antwoord op uw vraag. Het drukkende gevoel dat uw moeder ervaart zal alleen met medicatie zoals pijnmedicatie, zuurremmers etc onder controle gebracht kunnen worden. Het is inderdaad belangrijk om met haar behandelend arts te bekijken of er aanpassingen in haar pijnmedicatie mogelijk zijn zoals uw voorstelt. Lokale verdoving of andere lokale opties ken ik helaas niet. Met vriendelijke groet
het maag en slokdarmkanker team van het UMC Utrecht