Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wat nu?
Mijn moeder heeft slokdarm kanker (gehad) haar tumor was 12cm groot en ze is behandeld op “genezing” 33 bestraling en elke week chemo van drie uur.
nu heeft ze nog heel erg last met eten, haar eten blijft continu vast hangen, ze had gevraagd of ze een stent kon krijgen, maar dat kon niet.. we weten alleen waarom niet? Is hier een speciale reden voor of is dat persoonsgebonden?
nu heeft ze al twee keer een behandeling gehad dat ze met een slang naar binnen gaan en haar slokdarm oprekken, maar het helpt maar minimaal en de laatste keer dat ze is gegaan is dinsdag geweest en nu heeft ze een longontsteking komt dit door het oprekken? En hoe kan dat?
En zijn dit de enige mogelijkheden, om ervoor te zorgen dat ze weer een keer normaal kan eten. Het is verschrikkelijk om te zien iemand die zo van eten houdt en nu niks kan en durf te eten.
Ook hebben de dokters gekeken in haar slokdarm en de vernauwing komt door litteken weefsel, wordt dit nog minder? Betekend dat dat de kanjer weg is ? Onze arts geeft nauwelijks of vage antwoorden. Misschien kan iemand ons hier wat meer informatie erover geven of wat duidelijkheid.
bedankt alvast!
Antwoord
Beste mevrouw,
Dank voor uw vragen. Het plaatsen van een stent is afhankelijk van de status van de ziekte. Bij terminaal zieke patiënten wordt dit vaak toegepast in de laatste levensfase om intake via de slokdarm mogelijk te houden. Als ik het goed begrijp is uw moeder gelukkig niet in die fase. Dan wordt er meestal gekozen voor het oprekken van de slokdarm, ook omdat stents maar gedurende een bepaalde periode kunnen blijven zitten. Het oprekken moet vaak een aantal keer herhaald worden voordat het langdurig goed effect heeft.
Of de longontsteking door de oprekking komt is niet met duidelijkheid te zeggen. Het is bijvoorbeeld ook goed mogelijk dat ze door het niet goed kunnen eten/ drinken zich verslikt heeft waardoor de longontsteking is ontstaan, maar dat is dan meer het gevolg van de vernauwing van de slokdarm en niet van de oprekking.
Als antwoord op uw laatste vraag is het inderdaad waarschijnlijk dat door de behandeling met chemotherapie en bestraling er littekenweefsel ontstaan is. Dit zal de passage-klachten verklaren die uw moeder ervaart. De maag-darm-leverarts die de beoordeling van de slokdarm gedaan heeft zal beoordeeld hebben of het littekenweefsel is. Bij twijfel zullen er biopten (weefselhapjes) afgenomen worden om dit te kunnen verduidelijken.
Ik hoop dat ik uw vragen heb kunnen beantwoorden.
met vriendelijke groet
slokdarm - maag kanker team, UMC Utrecht
Beste Jan Willem vd Berg,
U heeft mij enorm geholpen, u wordt vriendelijk bedankt.
Met vriendelijke groet.