Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Urachuscyste preventief verwijderen
Geachte heer/mevrouw,
Ik heb een vraag over de afweging van het wel of niet preventief laten verwijderen van een urachuscyste. Onlangs is er bij mij via echo vastgesteld dat een restant van de urachus achter mijn navel aanwezig is (een cyste met een fistelopening in de navel). Ik ben 27 jaar en waarschijnlijk zal dit er dus al vanaf mijn geboorte zitten. Het blaasdak leek voor zover te beoordelen op de echo wel normaal te zijn.
De chirurg adviseert om niet te gaan opereren, met als voornaamste reden dat ik geen klachten heb. Behalve af en toe wat korstvorming in de fistelopening heb ik deze ook niet. Waar ik mij echter met name zorgen om maak, is het risico op maligniteit in de toekomst. Ik lees namelijk op veel plekken terug dat de kans weliswaar niet groot is dat er zich urachuskanker voordoet, maar dat wanneer dit zo is, het vaak (te) laat wordt ontdekt. Daarnaast is mijn vader op jonge leeftijd overleden aan blaaskanker. Gevoelsmatig maakt dit dat het me niet zo lekker zit en dat ik het lastig vind om de beslissing te maken om het zo te laten, hoewel ik ook wel begrijp dat opereren bij iets wat geen klachten geeft ook risico's meebrengt. .
Op het internet kom ik nogal wat tegenstrijdige informatie tegen, terwijl de bronnen hierbij wel betrouwbaar lijken te zijn. Zo kom ik in een brochure van het Medisch Spectrum Twente de volgende zin tegen: 'omdat urachus-restanten zich zeer zelden (minder dan 10 patiënten per jaar) kwaadaardig kunnen ontwikkelen is het chirurgisch verwijderen noodzakelijk.' Dit suggereert dat het altijd verstandig is om de resten weg te laten halen, als deze aanwezig zijn.
Echter las ik op deze informatiewebsite bij een andere vraag omtrent urachusrestanten dat dr. Bas van Rhijn aangeeft dat urachusresten niet ongewoon zijn, dat deze gemiddeld bij 1 op de 3 personen aanwezig zijn en dat de kans op maligne ontaarding bijna 0 betreft. Dit spreekt voor mijn gevoel bovenstaande informatie wel tegen.
Ik vraag mij dus of hier überhaupt consensus over is, en welke factoren ik zou kunnen meewegen om in mijn geval de keuze te maken om het preventief te laten verwijderen of niet. Ik hoop dat een van de medisch specialisten op deze website mij hier wat meer informatie over zou kunnen geven.
Alvast ontzettend bedankt,
Met vriendelijke groeten,
Hanneke
Antwoord
Dit antwoord is geplaatst door de voorlichters van kanker.nl namens dr. Bas van Rhijn.
Beste Hanneke,
Ik kan me je bezorgdheid en onrust goed voorstellen. Hieronder heb ik een eerdere reactie van mij over urachus resten en de kans dat ze kwaadaardig worden herhaald. Deze heb je waarschijnlijk al gezien.
Hieronder ga ik in op je specifieke vragen.
Als eerste: Urachus resten met fisteling zoals bij jou komen niet bij 1/3 mensen voor. De urachus verdwijnt niet volledig bij 1/3 mensen en daarmee kan de urachus dus bij 1/3 mensen problemen gaan geven. Gelukkig geeft een nog aanwezige urachus slechts heel zelden problemen. Als er dan toch problemen van komen, zijn die bij de overgrote meerderheid goedaardig (i.h.a. fisteling).
Als tweede: De kans dat een goedaardige cyste kwaadaardig wordt is uiterst klein. Dit weten we omdat cysten niet ongewoon zijn en urachus-kanker uiterst zeldzaam (zie ook mijn eerdere reactie hieronder).
Als derde: Als je vader is overleden aan blaas kanker, dan heb jij wel een iets hogere kans dan iemand die geen familielid met blaas kanker heeft, op het krijgen van blaas kanker maar niet een hogere kans op het krijgen van urachus kanker. Deze twee soorten kanker hebben een heel andere biologie en zijn op moleculair niveau verschillend. Overigens is het nu niet zo dat je je preventief zou moeten laten screenen voor blaas kanker. Let wel op dat je bij “Bloed plassen” direct contact zoekt met je huisarts voor een verwijzing naar een uroloog.
Als vierde: Op welke gegevens de uitspraak van het Medisch Spectrum Twente gebaseerd is, weet ik niet en is op op het oog niet genuanceerd.
Als vijfde: Consensus en richtlijnen over urachus cysten en urachus kanker zijn er naar mijn beste weten niet. De reden hiervoor is waarschijnlijk de zeldzaamheid van urachus kanker.
Als zesde: De keuze om wel of niet een urachus cyste te verwijderen is niet alleen gebaseerd op de kans dat die kwaadaardig wordt, maar ook of deze cyste klachten geeft. Bij jou lijken de klachten mild en ziet de cyste er op echo niet kwaadaardig uit (als ik het goed begrepen heb). Mocht je de klachten van de cyste toch als hinderlijk ervaren dan zou dat in 1e instantie een reden kunnen zijn voor een operatie.
Ik hoop dat je hier wat mee kan.
Met vriendelijke groeten,
Bas van Rhijn, uroloog.
Eerder antwoord (Februari 2023) van Bas van Rhijn over urachus resten en de kans op ontwikkelen van urachus kanker.
Beste Mitsy,
Ik kan me je bezorgdheid en onrust goed voorstellen.
Over het nog hebben van de urachus kan ik zeggen dat bij ongeveer 1 op de 3 mensen de urachus na de geboorte niet geheel in regressie is gegaan en dat betekent dus dat 1 op de 3 mensen de urachus nog hebben.
Heel soms heeft de urachus nog een (open) verbinding met de navel en soms ook een open verbinding met de blaas, soms zelfs allebei (dit is erg zeldzaam). Dit soort klachten die met de urachus samenhangen zijn zeldzaam en iha. goedaardig. De meeste van deze problemen worden op kinderleeftijd behandeld met een operatie als nodig. Dit soort afwijkingen komen regelmatig voor.
Kanker van de urachus is uiterst zeldzaam en daarom is de kans dat een goedaardige afwijking van de urachus kwaadaardig wordt uiterst, uiterst klein (bijna nul). Daarom wordt er meestal weinig of geen controle gedaan. De beste controle, zeker als je nog jong bent is mbv. echo (geen stralenbelasting). Het advies om de urachus te verwijderen komt meestal als er klachten (meestal infecties) bij een goedaardige urachus blijven terugkomen en als er kwaadaardige kenmerken (nogmaals: kans heel heel klein - bijna nul) bij echo of ander rontgen-onderzoek naar voren komen.
Hoe lang je een urachus probleem onder controle houdt is ook niet bekend, Ik kijk meestal naar de leeftijd van degene die het heeft en adviseer iha een jaarlijkse tot eens per twee jaar controle (iha. met echo) voor 5-10 jaar. Dit kan bij de huisarts / medisch specialist (meestal uroloog of chirurg) in de buurt. Als het er toch kwaadaardig uit zou zien, dan is een verwijzing naar bijv. AvL zinvol.
Ik hoop dat je hier wat mee kan.
Met vriendelijke groeten,
Bas van Rhijn, uroloog.
Beste dr. van Rhijn,
Bedankt voor uw uitgebreide reactie.
In uw eerdere reactie aan Mitsy lees ik dat u schrijft dat het niet bekend is hoelang je een urachus probleem onder controle houdt en dat u, afhankelijk van de leeftijd van de patiënt, meestal een jaarlijkse tot tweejaarlijkse controle adviseert voor 5-10 jaar met echo via de huisarts of chirurg in de buurt.
Ik vroeg mij af, is dit in het geval dat er klachten zijn (zoals infecties e.d.) of adviseert u dit bij alle gevallen? In mijn geval heb ik nauwelijks klachten. Is er in dat geval een toegevoegde waarde aan periodieke controle, of is dat in dat geval dan eigenlijk ook niet nodig?
Alvast bedankt voor uw reactie,
Met vriendelijke groeten,
Hanneke
Beste Hanneke,
De controles van een urachus met goedaardige kenmerken zijn onafhankelijk van de klachten. Mochten de klachten toenemen of mochten er op de beeldvorming (meestal echo en soms ander rontgen-onderzoek) kwaadaardige kenmerken ontstaan dan wordt in het algemeen verwijdering van de urachus geadviseerd.
Nogmaals en lees hiervoor mijn eerdere antwoorden: Hoe lang je iemand met een goedaardig "probleem" van de urachus onder controle zou moeten houden en of het uberhaupt zinvol is om periodieke controles te doen, is echter niet bekend.
Hopelijk kan je hier toch verder mee.
Met vriendelijke groeten,
Bas van Rhijn, uroloog