Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Ependymoom

24 september 2024 om 19.50
33 x gelezen

Ik zoek lotgenoten die een ependymoom in de rug hebben moeten laten verwijderen.

Het is nu bijna zes maanden geleden en ik ben zo extreem moe dat ik me afvraag of dit normaal is....

Antwoord

Beste Tili22,

 

Wat naar dat u zo intens vermoeid bent. 

 

Ependymoom komt maar weinig voor, wellicht dat er daardoor geen patiëntenvereniging is. Misschien heeft u wat aan het patiëntenplatform zeldzame kankers: NFK - Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.

U zou ook bij uw specialist/verpleegkundig specialist kunnen vragen of zij patiënten weten die ook graag in contact met andere patiënten komen. 

 

1 op de 4 patiënten ervaart extreme vermoeidheid, soms zelfs uitputting. Er zijn meerdere oorzaken waardoor vermoeidheid kan blijven bestaan:

  1. Het lichaam heeft zo hard moeten werken tegen de tumor die er zat dat dat de energie naar het nulpunt kan dalen.
  2. Door de operatie kan het lichaam zo hard moeten werken om te herstellen dat er erge vermoeidheid kan ontstaan.
  3. Er kunnen cognitieve problemen, zoals moeite met concentreren, dingen onthouden, problemen oplossen voorkomen. Omdat je dan veel meer je best moet doen om ‘bij de les’ te blijven lekt er vaak veel energie weg.
  4. De stress en angst die vaak voorkomt in de periode van diagnose, behandeling en herstel kan voor vermoeidheid zorgen.
  5. Soms is er nog pijn welke vermoeidheid kan veroorzaken.

 

Intense vermoeidheid komt vaker voor tot een jaar na behandeling. Wellicht kunt u samen met specialist/verpleegkundig specialist uitzoeken waardoor u zo vermoeid blijft. Als er medisch gezien geen oorzaak is kunt u overwegen om:

  1. Bij een ergotherapeut aan de slag te gaan met inzichtelijk maken waar u wel energie van krijgt of waardoor u energie weglekt.
  2. Bij een oncologiefysiotherapeut oncologische revalidatie te gaan volgen waarbij u rekening moet houden dat u ook niet mag overtrainen, zij kunnen u daarbij helpen.
  3. Bij een psycholoog uw problemen in kaart te brengen. Zij kunnen u helpen bij het leren leven met de nieuwe situatie en samen ontdekken jullie dan wellicht nieuwe openingen om weer energie op te kunnen doen.

 

Ik wens u veel sterkte en energie, 

Edith Schoots

Oncologie- en oedeemfysiotherapeut

 

 

Laatst bewerkt: 25/09/2024 - 12:07

Dank je voor de reactie! Ik had het bijna opgegevenom nog iets te mogen lezen. Ik ga zeker eens naar dat forum kijken! Dank je!

Laatst bewerkt: 30/09/2024 - 10:49