Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vermoeidheid in palliatieve fase - Methylfenidaat
Bij mijn moeder is 9 maanden geleden uitgezaaide blaaskanker vastgesteld. Na een behandeling met chemotherapie en immunotherapie die niet zijn aangeslagen, en meerdere complicaties (tijdelijk nierfalen, infecties en hypercalciëmie), is ze nu uitgeput. Om nog wat uit de tijd die ze nog heeft te halen, heeft ze methylfenidaat voorgeschreven gekregen. Nu raadt de huisarts aan om dit sporadisch te gebruiken (op speciale dagen), met als reden dat ze anders haar lichaam zou uitputten. Nu kan ik alleen onderzoek vinden waarbij dit middel dagelijks gebruikt wordt (meestal 2x per dag, beginnen met 5 mg), en kan ik niks vinden over het gevaar voor uitputting bij dagelijks gebruik. Weet u misschien hoe we dit middel het beste kunnen toepassen?
Overigens heeft ze de methylfenidaat nu 3 dagen gebruikt, en het maakt echt een verschil. De ene keer wel wat meer dan de andere keer, en het lijkt wel zo dat ze nog iets meer moe is nadat het is uitgewerkt, maar dit zou het contrast kunnen zijn.
Alvast hartelijk dank voor uw hulp!
Antwoord
Dit bericht is namens de professionals geplaatst door de kanker.nl infolijn
Dag RenateB,
Methylfenidaat wordt af en toe voorgeschreven voor mensen die moreel / emotioneel en fysiek uitgeput raken in een heftig medisch traject. Het is een middel wat oppept. Het werkt een beetje zoals speed.
In het algemeen wordt het zo kort als mogelijk, en zo lang als nodig voorgeschreven. Bijvoorbeeld wel eens op de IC als mensen niet op gang komen in het opknap proces. De indicatie bij je moeder kan ik dan ook wel zien.
Een valkuil is natuurlijk dat het middel weliswaar oppept, maar wel op ‘gestolen’ energie. Zoals mensen soms na een pep feestje waarbij pilgebruik ook dagen, moeten bijkomen fysiek en emotioneel. Je moeder heeft ook recht op uitputting, gezien haar fysieke conditie en wat ze heeft doorgemaakt. Wanneer je haar methylfenidaat geeft ga je daar eigenlijk aan voorbij. Ik denk dat de huisarts daar ook op doelt als hij bang is voor uitputting naderhand. En blijkbaar zien jullie dat ook wel een beetje.
Oftewel, zijn advies om het te gebruiken op dagen waarop het fijn zou zijn als ze wat extra energie heeft om te kunnen genieten vind ik een goed advies. Op de dagen dat zij het gebruikt zou het denk ik goed zijn haar energie ook in te zetten om haar goed te laten eten, en drinken, zo mogelijk. En natuurlijk een beetje beweging. Rustdagen zijn belangrijk en dan lekker veel slapen, afgewisseld met enige beweging zo mogelijk. Kan je moeder er zelf nog iets over zeggen? Over wat ze prettig vindt aan de methylfenidaat, en wat niet?
Heel belangrijk is vooral ook om met de huisarts in overleg te blijven hierover. Die is de gesprekspartner hiervoor. Misschien kunnen jullie samen wel een schemaatje afspreken, 2 dagen op, 2 dagen af, bijvoorbeeld, en dan evalueren hoe dat gaat?
Succes en verbinding gewenst in deze tijd
Heel erg bedankt voor uw reactie en duidelijke uitleg.
Mijn moeder heeft door de methylfenidaat genoeg energie gehad om van de verjaardag van haar kleindochter te kunnen genieten, dat was heel fijn :-). Daarna is het helaas snel slechter gegaan (wederom infectie en hypercalciëmie).
Ik hoop dat anderen wat hebben aan onze ervaring en uw antwoord.