Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vraag me af of er hulp is bij moeheid na een operatie, de moeheid bij kanker en immunotherapy heb ik ook, maar dit kwam er nog bovenop…
Vorig jaar juli is er bij mij uitgezaaide niercelkanker geconstateerd, vanaf september heb ik immunotherapy gehad eerst met Nivo en Ipi, vervolgens met alleen Nivo. De immunotherapy werkte wel maar niet genoeg om de primaire tumor te verkleinen. Daarom toch een operatie van mijn nier gehad op 21 juli, ik mocht op 23 juli het ziekenhuis verlaten. Het gaat op zich best goed, vanzelfsprekend kan ik nu nog veel minder dan voor mijn operatie, ik leer steeds beter niet over mijn grenzen heen te gaan en na elke inspanning wat rust te nemen. Ik heb echter het gevoel dat ik nog niet erg vooruit ga wat betreft energie. Voor mijn operatie kon ik nog wel 10.000 stappen en meer lopen. Nu kost een kleine wandeling van 20 minuten me best veel moeite en loop ik ook heel langzaam. Wat zou ik nog zelf kunnen doen om hierin vooruit te gaan? Morgen ga ik weer voor de immunotherapy, die vast ook weer invloed zal hebben. 😊
oja ik word in december 77 en zou graag een weekje op vakantie gaan in oktober…
Antwoord
Beste mevrouw,
U beleeft een turbulent jaar met diagnose uitgezaaide niercelkanker, immunotherapie en daar nog achteraan de operatie. Dat is heel wat voor het lichaam en mentaal om dat te verstouwen. U bent er momenteel, zo kort na uw operatie, denk ik niet bij gebaat om op karakter toch het aantal stappen te forceren. Waarschijnlijk heeft u nu iets meer rust nodig dan u lief is maar soms is even niet doorzetten de beste remedie. Goed dat u steeds beter leert om niet over uw grenzen te gaan! U kunt via de verpleegkundig specialist of de oncoloog vragen of u hulp van een oncologiefysiotherapeut kunt krijgen om uw conditie weer op te bouwen.
U kunt ook proberen om een kwartiertje te wandelen waarbij u steeds een minuutje wat sneller loopt en 2 minuten heel rustig aan wandelt. Omdat uw lichaam tijd nodig heeft om te herstellen moet u dat niet twee dagen achter elkaar doen anders krijgt uw lichaam te snel weer een trainingsprikkel. U kunt dit iedere week met 5 minuten opbouwen. Er moet altijd een dag tussen de twee intervalsessies zitten. Op de andere dagen kunt u wel rustig aan wat wandelen.
En uw weekje vakantie? Die zou ik niet laten lopen, beetje aanpassing in het activiteitenprogramma zodat het past binnen de huidige mogelijkheden van u en verder genieten van uw welverdiende vakantie!
Succes met de opbouw en alvast een fijne vakantie!
Edith Schoots
Ik zie de reactie pas vandaag, hartelijk dank. Een week geleden voelde ik toch wel een vooruitgang in mijn lopen, namelijk dat dat hele trage bewegen niet meer nodig was en ik voor mijn gevoel weer ‘normaal’ kon lopen. Het advies om na een dag meer inspanning een dag daarin rust te nemen komt overeen met mijn ervaring, toen ik dat minder deed protesteerde mijn lichaam door veel te vroeg wakker te worden (?), na een aantal dagen meer rust is dat gelukkig weer wat genormaliseerd. Met kleine stapjes vooruit en niets forceren werkt toch het beste…groet, Barbera