Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vergoeding Abiraterone als monotherapie?
Goedemorgen,
Ik ben Jilles, 66 jaar, al 4 jaar lang "volgepompt" met allerlei medicatie waaronder Zoladex waarmee ik tijdelijk gestopt ben.......Zeer sportief, fiets nog 8000 km per jaar op mijn racefiets in Zuid-Limburg en omgeving.
Ik wilde het kort houden, niet gelukt, omdat ik u de juiste informatie en volledig wil geven.......leest u het alstublieft goed, excuses voor de maak van die tekst.......
U bent echt mijn laatste hoop!! Ben al 3 dagen bezig (!) om een sluitend antwoord te krijgen of Abiraterone wordt vergoed wanneer je het als monotherapie gaat gebruiken, dus zonder een 1e lijns medicatie, in mijn geval Zoladex. Ik word er mega onrustig van, slaap er héél slecht van en ik raak giga geïrriteerd dat niemand mij een sluitend antwoord kan geven. Met A.S.R. gebeld, een uur lang.... diverse malen doorverbonden en uiteindelijk nog geen antwoord want ze konden er niets van vinden. Onbestaanbaar!
Ook mijn apotheker in ziekenhuis Zuyderland kon het me niet vertellen. De woorden "waarschijnlijk" en "we verwachten geen problemen", kan die teksten niet meer aanhoren of lezen. Ook de afdeling oncologie en oncologe kon mij hierop ook geen sluitend antwoord geven. Help me nou eens.....toe nou, please! Ben gisteren ontzettend kwaad geworden hierover, bloeddruk 170/91. Ik was altijd iemand met een kort lontje maar wel met het verstand erbij, door die hormoontherapie ben ik zachter geworden maar mijn korte lontje is nog steeds latent aanwezig........waarvan akte! Moet ik niet meer doen, bleef er zowat in van al die frustraties.
Voor alle duidelijkheid, ik wil tijdelijk stoppen, intermitterend dus, iets dat hier veel minder wordt gedaan en geaccepteerd dan in andere landen zoals bijvoorbeeld in Duitsland en België. Ook vernomen dat de PSA zeer waarschijnlijk laag blijft omdat het nog wel 9 maanden in je lichaam aanwezig is. Mijn oncologe vond het geen goed plan maar ging licht protesterend ermee akkoord. Mijn testosteron niveau in het bloed is lager dan 0,4. Zoals ik me nu voel vanwege al die frustraties en onzekerheid ben ik een lopende testosteronbol......
Ik stel deze vraag omdat ik van een collega prostaatkankerpatiënt, hier ook op het forum aanwezig, vernomen heb dat 2e lijns medicatie niet wordt vergoed vanwege een richtlijnen protocol dat 2e lijns als monotherapie niet wordt vergoed omdat ze er van uitgaan dat dat geen nut heeft zonder 1e lijns medicatie. En die medicijnen zijn duur, voor mij 2 bommen van 500mg = € 66 per dag! Kassa! Waarom zo duur? Niet gek hè dat de Zorg onbetaalbaar wordt.
Ik heb andere ideeën over die Zoladex. Diezelfde Zoladex 1e lijns werkte niet meer, PSA liep geleidelijk langzaam op. Waarom dan Zoladex blijven gebruiken? Die vraag heb ik drie maanden geleden ook gesteld aan mijn oncologe, ook zij kon me geen sluitend antwoord geven. Ze gaan ervan uit dat het nodig blijft omdat er kankercellen aanwezig kunnen zijn (!?) die hun eigen testosteron aanmaken, zoiets ja.......ik wil bewijzen! Ook al zal het mij mogelijk geen verbetering van kwaliteit van leven geven, iets slikken waarvan ik denk dat het niet werkt, nee, dat wil ik niet. En ik heb inmiddels veel last van de hormoontherapie, zowel geestelijk als ook lichamelijk, wil zo absoluut niet verder!
Maar wil wel doorgaan met die Abiraterone met Prednison, die pakt dat beetje testosteron aan wat in de bijnieren wordt aangemaakt.
Ik gebruik al 4 jaar die Zoladex, in januari dit jaar was mijn PSA geleidelijk opgelopen tot 5,54. De keer daarvoor was het uit mijn hoofd iets van 2,94. Anyway, in samenspraak met de oncologe besloten om mij extra Abiraterone te geven, 1000mg met Prednison.
Ik loop al 2 jaar te dubben of ik niet met die Zoladex moet stoppen, de eerste 2 jaar had ik relatief weinig last ervan, nou ja, ik accepteerde de opvliegers, krachtverlies, nog emotioneler, veel extra buikvet, lichaamshaar weg, menstrueer nog net niet, mijn humor houd ik gelukkig nog, en een beginnende cup A.... maar het aller en allerergste is dat ik vreselijk slecht slaap, ook een gevolg van de hormoontherapie.
Ik word bij de volgende controle extra gecontroleerd op mijn testosteron niveau en uiteraard zoals gebruikelijk op het PSA niveau.
Dus mijn vraag : kan ik ervan op aan, voor mij zo belangrijk, dat ik straks niet wordt aangeslagen voor de kosten van die Abiraterone.
Zou dit héél graag zwart op wit willen hebben zodat de rust weer terugkeert in mijn lijf en dat de angst afneemt....
Alstublieft, ik wacht met de nodige spanning op uw berichten.
Vriendelijke groet,
Jilles Leuven
nb brengt u anders een bezoekje op mijn blog en op mijn laatste blogbericht waar ik mijn verhaal hierover onder andere aankaart.
Antwoord
Beste Jilles,
Ik snap dat je graag zwart op wit informatie wilt over de vergoeding. Ik kan die helaas niet geven. Daarvoor is detailinformatie nodig.
Ik probeer het simpel uit te leggen. Voor een medicijn zijn bepaalde richtlijnen wanneer dat het beste ingezet kan worden en hoe. Die richtlijnen zijn vastgesteld door artsen. Je behandelend arts is hiervan het beste op de hoogte. Of kan dat checken.
Daarnaast bepaalt de overheid (via de Nederlandse Zorgautoriteit) bij welke indicaties het medicijn dan ook vergoed mag worden. En op welke manier. Sommige medicijnen kunnen/mogen via de apotheek en sommigen alleen via het ziekenhuis. Ik checkte bijvoorbeeld het farmacotherapeutisch compas en mogelijk dat dat hier speelt.
Zowel je behandelend arts als je zorgverzekeraar kunnen dit voor je uitzoeken, zodat je zekerheid hebt of het bij jou vergoed wordt. Wellicht is het een mogelijkheid dat je behandelend arts contact opneemt met de medisch adviseur/specialist medicijnen die bij je zorgverzekeraar werkt. Zij mogen namelijk ook met elkaar de benodigde detailinformatie delen.
Ik hoop dat je snel duidelijkheid hebt.
Succes en met vriendelijke groet,
Christine.