Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Zeldzame kanker : maar geen bijzondere behandeling
Ik heb een zeldzame kanker. (0.01–0.05 per 100.000 per jaar) Toch willen alle ziekenhuizen mij alleen volgens het protocol voor darmkanker behandelen. Is de zorgverzekering hiervoor verantwoordelijk? Hoe kan ik ervoor zorgen dat ik meer volgens de internationale standaarden behandeld word?
Antwoord
Beste anoniemmp,
Het beste is toch om met de arts in het ziekenhuis te overleggen welke mogelijkheden er zijn. En ook uw vragen en twijfels te bespreken. De zorgverzekeraar kan namelijk niet bepalen welke behandeling het beste is en gaat ook niet over behandelrichtlijnen. Dat is aan de artsen in Nederland.
Misschien kunt u ter voorbereiding op een gesprek met uw arts nog even kijken op de website van IKNL. Zij hebben bijvoorbeeld op hun website ook een overzicht met lopende onderzoeken bij zeldzame kankers: Trials (iknl.nl)
Mijn behoefte is te weten hoe het ziekenhuis betaald wordt: is dat een standaard bedrag per patiënt die volgens de richtlijn behandeld wordt? In dat geval kan ik begrijpen dat het ziekenhuis mij niet de zorg geeft die eigenlijk passend is voor mijn soort kanker.
Een ziekenhuis krijgt van zorgverzekeraars een bedrag per behandeling. Voor sommige behandelingen is dat bedrag afgesproken door het ziekenhuis en zorgverzekeraar, voor sommige behandelingen stelt de Nederlandse Zorgautoriteit dat vast. Meer algemene informatie hierover staat op site van de rijksoverheid Prestatiebekostiging ziekenhuizen | Kwaliteit van de zorg | Rijksoverheid.nl
Dat staat echter los van de richtlijnen. Richtlijnen worden namelijk door artsen gemaakt. Informatie is terug te vinden in de Richtlijnendatabase.
U geeft aan dat er internationaal andere standaarden zijn. Het kan inderdaad zijn dat men in het buitenland nog andere behandelingen doet. Dat kunnen erkende behandelingen zijn (zogenaamde expertisezorg) maar het kunnen ook behandelingen zijn die in Nederland (nog) niet wetenschappelijk bewezen of erkend zijn. Daarover kan uw arts u informeren.