Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
7 weken en weer ontlasting !
14 februari op Valentijn mocht ik naar Gamma Knife in Tilburg.
Daar hebben ze mijn 9 hersentumoren behandeld en kon ik 6 weken gaan rusten.
In de 6 weken rust ben ik op 28 februari 2020 weer naar spoedeisende hulp gegaan i.v.m. hevige pijn in mijn rechter zij. Op de afdeling was het allemaal lang wachten, later bleek dat ik naar het ziekhuis Zwolle moest voor een scan.
Ze zagen dat ik een darmperforatie had en dat deze nog klein was ze gingen bespreken wat te doen. Dag later kwamen ze bij mij en was het verschrikkelijk bericht dat de darmperforatie groter was geworden en dat ze mij niet meer konden helpen. Andere woorden uitbehandeld...…… verschrikkelijk iedereen in tranen toen was de keuze gemaakt om naar huis te gaan voor palliatieve zorg.
Met keiharde worden ga maar naar huis, je hebt nog een paar weken te leven!
In het ziekenhuis hebben ze 2 drains chirurgisch ingebracht om ontlasting op die manier weg te krijgen en om de abces klein te houden van de darmperforatie.
Op dit moment ben ik al 7 weken thuis en zorgen ze hier nog voor mij.
Het maakt het allemaal nog erger met de omstandigheden die in de wereld zijn!
Nu het EXTREEM BIJZONDERE mijn vrouw was mij aan het helpen met de ontlasting en ze zag dat er iets vreemds in zat. Ontlating bewaard en de arts laten zien en die gaf aan dat het een stuk dunne en dikke darm was. WAT een gat in mijn darmen en heb ook nog eens STUK DARM UITGEPOEPD! Heel raar allemaal had geen pijn maar voelde raar.
Een aantal dagen bang geweest om te eten en hierdoor erg afgevallen. Alleen kreeg ik na een paar dagen weer aandrang om te gaan poepen. Dit was erg beangstigend alleen eenmaal gepoept had ik weer NORMALE ONTLASTING. Dus kan jij het mij vertellen een stuk darm eruit en een gat in de darmen gewoon weer ontlasting en scheten laten, nu heb ik weer 2 weken gewoon ontlasting.
Daarna weer een BIJZONDER VERHAAL er zijn 2 drains geplaats nu heeft 1 drain losgelaten van het lichaam en was er nog een gat in mijn lichaam waar de drain was ingebracht. Die is na een dag ook dichtgegroeid en heb ik nu nog 1 drain. We kregen te horen dat als een drain loslaat de abces hersteld is, nu weten we dat niet zeker!
Omdat het allemaal zo veel bijzondere gebeurtissen gebeuren zijn we heel nieuwsgiering hoe het lichaam het nou echt doet en geloven we er echt niet meer in dat ik uitbehandeld ben maar dat het LICHAAM JUIST AAN HET HERSTELLEN IS, IK WIL WEER LEVEN!!
Wie weet RAAD met deze BIJZONDERE gebeurtenissen, mijn MOED om te HERSTELLEN is groot waardoor de wens ook is om geholpen te kunnen worden en we willen dan ook heel graag in mijn lichaam kijken wat er aan de hand is!!! Zijn er mobiele scan of zijn er andere mogelijkheden om in te zien waar het lichaam mee bezig is.
WIE WEET WAAR IK GEHOLPEN KAN WORDEN?
Als specialisten het niet weten hoe kunnen wij het als burgers dan weten wat er gaande is in het lichaam????
WIE WEET TIPS
VRAGEN /OPMERKINGEN ALLES IS WELKOM!
Antwoord
Beste HenkHerman,
Wat een bijzonder en complex verhaal. Dat u met vragen zit en zoekt naar meer duidelijkheid kunnen wij begrijpen. De professionals van Voeding en Kanker kunnen uw vragen echter niet beantwoorden. Misschien kunt u uw bericht plaatsen in een groep die meer aansluit bij het type kanker.
Vriendelijke groet, voorlichters kanker.nl infolijn