Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
10jaar geleden hodgekin, berg aan late effecten en daar bovenop een burnout. Hoe reïntegreren?
Goedendag,
Op het forum is reeftank mijn naam.
In 2013 heb ik Hodgkin gehad. Dit zat onderkant kaak tot bovenkant bosten, fase 2. Hiervoor heb ik de ABVD chemotherapie gehad en 18x bestraald. Inmiddels al lange tijd in remissie, maar kampt ik dagelijks met de late effecten.
Toenemense chronische vermoeidheid, pijn in spieren, tinitus, concentratie en geheugen problemen, CTS in beide handen, spastische darm, zenuwpijn in handen, voeten en onderbenen, aanhoudende hoofdpijn, angsten, slecht / bloedend tandvlees, hormonale problemen, renaud aan de handen en tenen en nog diverse andere klachten.
In 2017/2018 zwanger en ons 1ste kindje gekregen. Helaas een zwangerschapsvergiftiging opgelopen. Oorzaak ligt in stugge vaten, 4 liter bloed in mijn lijf waardoor mijn hart te snel moest pompen. Dit is ontdekt in UMC Maastricht via Queens of hart onderzoek. Aldus een laat effect van vaten na behandeling. In 2021 een 2e zwangerschap gehad met de nodige bèta blokkers en bloedverdunners en extra controles.
Daarbovenop is in februari jl. Fybromyalgie vastgesteld wegens chronisch pijnklachten in rug, benen, knieën, heupen, armen, schouders.
En in juli 2022 ben ik met een burnout thuis komen te zitten. *(ik gaf enkele uren geen reactie meer en ben met een ambulance naar de SEH gebracht. Op de EH kwam ik weer bij bewustzijn) Veel angsten zijn terug en de vermoeidheid is enorm toegenomen. Ik laad niet meer op, ben blij dat ik de kinderen aangekleed en op school/opvang kan krijgen. Alle late effecten zijn versterkt en toegenomen in intensiteit. Ook opgelopen trauma's zijn weer op de voorgrond. Hiervoor heb ik 1e lijn psychische hulp gehad, maar advies was om 2e lijn te zoeken omdat ik meer hulp/ondersteuning nodig heb.
In maart 2022 een covid besmetting opgelopen dat vooral hoofdlijn en vermoeidheid als klachten had. Hoofdpijn is aangehouden en de vermoeidheid alleen maar toegenomen. Hiervoor heb ik een long covid revalidatie doorlopen met fysio en ergotherapie.
Recent is een vlekje op de schildklier ontdekt waar de nodige onderzoeken nog voor lopen en nog geen uitsluitsel is of het goed of slecht is.
Ook ben ik kort geleden gestart bij een revalidatie centrum om te leren anders om te gaan met de klachten. Inmiddels zit ik een jaar ziek thuis en heb dit afgelopen jaar veel ziekenhuisafspraken gehad met onderzoeken. En stond dit in teken van artsen, onderzoeken, startende hulp psychische en conflict met werkgever.
Naast mijn lichamelijk en geestelijke problemen had ik afgelopen jaar ook een arbeidsconflict. Dit is via de rechtsbijstand wel opgelost, maar heeft vertrouwen ernstig geschaad. De bedrijfsarts wil zsm een arbeidsdeskundige inschakelen en spoor 1 en 2 gelijktijdig opstarten. Ook omdat de werkgever mijn functie wegbezuinigd is er voor mij geen reïntegratie mogelijk in mijn eigen functie.
Ik sta nog aan de start van een revalidatie traject en aan de andere kant lopen er nog medische onderzoeken om opnieuw kanker uit te sluiten of juist vast te stellen. Angsten en paniekaanvallen nemen toe. Mijn lijf is moe.
Heeft u nog advies dat ik kan doen of hoe ik het beste met de bedrijfsarts kan omgaan.
Is reïntegratie spoor 1 en 2 nu niet te vroeg? En is een arbeidsdeskundige nu wel.of niet verstandig om nu in te zetten, of juist pas als revalidatie en onderzoeken zijn afgerond. Wat kan ik nog doen om en aan mijn herstel te werken, en de spanning en angsten rondom wel of niet een 2e strijd tegen kanker? En wat en hoe kan een arboarts met mij samen doen om herstel en duurzame terugkeer als doel te houden.
Graag uw advies in dezen.
Alvast bedankt.
Reeftank
Antwoord
Beste Reeftank,
U heeft veel op uw bordje gekregen qua aandoeningen en gezondheidsklachten. Gelukkig lees ik dat u inmiddels in een intensief revalidatietraject begeleid wordt. Heel naar dat er ook nog een arbeidsconflict bij is gekomen.
Uw vragen zijn niet eenvoudig te beantwoorden. Ik mis ook informatie over uw functie: welk werk deed u op het moment dat u uitviel door ziekte? En over uw werkgever: hoe groot is uw werkgever en welke faciliteiten kan deze aanbieden?
Ik zal proberen toch wat overwegingen te formuleren.
Allereerst vraagt u of de inzet van een arbeidsdeskundige en onderzoek van mogelijkheden in spoor 1 en 2 niet te vroeg komt.
Daarvan zou ik zeggen dat er argumenten voor en tegen zijn: een argument vóór is het feit dat uw eigen werk is komen te vervallen, waardoor het einddoel van reintegratie niet meer eigen werk kan zijn. Het is dan van belang dat u en uw werkgever zo snel mogelijk een ander einddoel van reintegratie kunnen afspreken. Een argument tégen kan inderdaad, zoals u ook suggereert, zijn dat u nog behandeld wordt (en mag verwachten dat uw belastbaarheid nog zal toenemen) én dat er nog nieuwe medische feiten verder onderzocht moeten worden, waardoor de ontwikkeling van uw belastbaarheid niet goed ingeschat kan worden.
Mijn overweging zou zijn dat u er belang bij heeft zo goed mogelijk te weten welke oplossingsrichtingen er zijn om (straks) weer aan werk te komen, vóórdat de twee jaar wachttijd voorbij zijn en u (naar ik aanneem) uw WIA-aanvraag met uw werkgever zult gaan voorbereiden.
Een arbeidsdeskundig onderzoek kan dan enorm helpen om meer inzicht te krijgen in mogelijkheden die aansluiten bij uw medische belastbaarheid, uw werkervaring, opleidingsniveau, uw affiniteiten en uw competenties. Zelfs als uw medische belastbaarheid voorlopig nog niet zo duidelijk omschreven kan worden, zou de rapportage van de arbeidsdeskundige toch handvatten kunnen bieden voor (tijdelijke) reintegratiemogelijkheden te zijner tijd en mogelijk ook alvast voor het te bereiken einddoel.
Als u bij een grote werkgever werkt, die ook loopbaanondersteuning in eigen huis heeft, kan het fijn zijn om in een vroeg stadium alvast kennis te maken met de professionals daar en uitleg te krijgen over hun dienstverlening.
Bij een nog niet goed vast te stellen belastbaarheid kan een oriëntatie op te nemen stappen soms wel alvast in gang gezet worden. Dat kan weer tijdwinst opleveren in de periode van twee jaar dat u mag rekenen op maximale inspanning voor reintegratie door uw werkgever.
U vraagt ook advies hoe met uw bedrijfsarts om te gaan én hoe u het beste met de spanning en angsten in uw situatie om kan gaan. Ik neem beide vragen mee in mijn antwoord. Het beste zou zijn om al deze vragen met uw bedrijfsarts te bespreken. Deze kan dan met u meedenken welke aanvullende hulp u zou kunnen inschakelen. Misschien is het fijn als de bedrijfsarts en uw revalidatie-arts daar samen overleg over hebben; dat kan ook in een overlegvorm met uzelf erbij. Het zijn allebei professionals die gewend zijn naar de hele mens te kijken en naar het functioneren op alle levensterreinen.
U kunt ook met de bedrijfsarts bespreken hoe die de voor- en nadelen ziet van het inzetten van een arbeidsdeskundig onderzoek en een eerste en tweede spoor. Soms kan onderbouwd worden dat dit toch beter nog even uitgesteld kan worden, als de inspanningen van deze stappen uw huidig herstel in de weg zouden staan. Of dat zo is, kan ik niet goed inschatten, maar uw bedrijfsarts kan hier wel heel gericht met u over in gesprek.
Als uw bedrijfsarts zelf behoefte heeft aan hulp bij het komen tot een goed advies, kunnen jullie allebei nog denken aan het inschakelen van een bedrijfsartsconsulent oncologie (ook wel BACO genoemd). Deze wordt niet vanuit de zorgverzekeraar vergoed maar sommige ziekenhuizen werken samen met een BACO en anders kan met de werkgever overlegd worden of die de kosten wil dragen van het aanvragen van advies van zo’n gespecialiseerde bedrijfsarts. Zowel u als uw bedrijfsarts kunnen op de site van Kanker.nl veel aanvullende informatie terugvinden die relevant voor u kan zijn.
Ik hoop u hiermee wat verder op weg geholpen te hebben en wens u veel sterkte.
Josephine ter Steeg, bedrijfsarts/bedrijfsartsconsulent oncologie (BACO) in opleiding
Ook namens:
Marieke Jacobs, bedrijfsarts/klinisch arbeidsgeneeskundige,
Fenna van Ommen, onderzoeker in opleiding