Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Weer ziektewet na herstel
Hallo,
vorig jaar april een laryngectomie ondergaan, gevolgd door chemoradiatie. In oktober begonnen met reïntegratie in mijn oude functie, op 1 maart jongstleden weer 100% beter.
Echter gaandeweg is gebleken dat de verandering in de stem toch een groter obstakel blijkt dan dat was voorzien. Het kunnen praten met een stemprothese blijkt toch iets anders te zijn dan het voeren van overleggen, met name in crisissituaties, wat de inhoud van mijn werkzaamheden voor 70 tot 80% is. De stem is niet altijd paraat, de apparatuur (luidsprekers) die mensen gebruiken in teams / zoom vergaderingen is niet altijd toereikend voor mensen die spreken met een stem die kwa frequentiegebied afwijkt van de "normale"stem.
Bij fysieke bijeenkomsten word ik ook vaak niet verstaan in omgevingen waar het niet rustig is kwa omgevingsgeluid.
Eigenlijk had ik bovenstaande al 25 jaar kunnen weten i.v.m. bekendheid met laryngectomie van mijn moeder 1996 en een aantal lotgenoten die ik via mijn moeder heb leren kennen. In mijn enthousiasme en wil om weer te participeren ben ik volledig meegegaan in de stelling van de bedrijfsarts "U kunt praten, ik kan u prima verstaan dus reintegratie in oude functie is what it is".
Vanaf mei kwamen echter de eerste signalen, even moeten liggen na de werkdag, tot in de pauze even een uiltje knappen (goed mogelijk door thuiswerk in corona). Echter vanaf de laatste week van mei, was ik blij als mijn jonge kinderen rustig in bed lagen, zodat ik zelf ook naar bed kon. Ik sliep van 20:00 tot 08:00 's morgens en haastte me dan om de kinderen een fijne schooldag te wensen als mijn vrouw ze wegbracht.
Ik hield mezelf voor dat ik aan vakantie toe was. Vanaf 9 juli vakantie gehad, afgelopen maandag zou ik weer beginnen. Maar de batterij is niet meer opgeladen in de vakantie, ik ben fysiek en mentaal helemaal op. Ik heb dat gisterochtend aan mijn manager aangegeven en in goed overleg besloten om me weer 100% ziek te melden. Dit viel me zeer zwaar, in mijn karakter voelt dat als "opgeven", ook al weet ik rationeel gezien dat doorgaan voor mezelf maar ook voor mijn naasten ook geen optie is.
Lang verhaal, mijn vraag is: En nu? Ik zal zeer binnenkort weer naar een bedrijfsarts moeten. Hoe ga ik een bedrijfsarts vertellen dat praten me geen enkele moeite kost, maar een discussie / overleg op mijn werk iets anders is als met een bekende op een terras zitten. Ik ben enorm geschrokken van de terugval en vrees dat ik bij opnieuw reïntegreren in dezelfde valkuil trap van mijn eigen enthousiasme.
Antwoord
Hallo Erikcas,
Na een intensieve, maar wel geslaagde behandeling is het je gelukt je werkzaamheden weer volledig op te bouwen.
Helaas heb je in de loop van de maanden moeten ervaren dat het leven en werken met je stemprothese toch meer energie kost dan je had gehoopt. Je bent geleidelijk uit balans geraakt en je batterij is nu leeg.
Dit is wat menigeen overkomt na een aanvankelijk succesvolle re-integratie na een behandeling voor kanker. Je wilt graag dat alles weer is zoals vroeger, maar dat blijkt toch niet te lukken.
Specifiek kijkend naar jouw probleem: het is bekend dat het spreken met een stemprothese extra energie kost en ook zijn beperkingen heeft. Dat ervaar jij nu.
Ik ga er vanuit dat je begeleid bent door een logopediste met specifieke ervaring op het ondersteunen van mensen met een stemprothese? Zo niet, weet dan dat die er in grote centra wel zijn.
Het is belangrijk om op korte termijn met je bedrijfsarts te gaan praten. Met de ervaringen die je nu hebt zal het doel worden om in een betere balans weer te gaan werken.
Je hebt nu helemaal geen energie meer, dus het is allereerst van belang om je energie weer op te laden en te komen tot een goede balans tussen in- en ontspanning. Daartoe kan het nuttig zijn om ondersteuning te krijgen. Ik denk daarbij aan gesprekken met een psycholoog, maar wellicht ook aan een bredere ondersteuning, waarbij je bv ook gaat werken aan het herstel van je fysieke conditie, door te gaan trainen onder begeleiding. Het zou daarbij ideaal zijn als de professionals die jou ondersteunen expertise en ervaring hebben met het begeleiden van mensen met en na kanker.
Daarnaast is het belangrijk om te gaan kijken of en hoe je je werkzaamheden weer kunt opbouwen. Een vraag die daarbij gesteld moet gaan worden is: is je eigen werk nog wel passend? Dat is, als je een mooie baan hebt, best een confronterende vraag.
Ik begrijp dat je tijdens je werk veel moet praten en ook veel te maken hebt met crisissituaties. Je beschrijft een tweetal knelpunten, namelijk dat je veel moet praten en dat er ook technische knelpunten zijn. Of er iets aan de technische knelpunten te doen is weet ik niet, het kan nuttig zijn om technische professionals om advies te vragen.
Belangrijker is de vraag of je werk nog wel passend is ivm de forse belasting voor jouw stem. De eerste vraag is dan: is het mogelijk het werk aan te passen? Bv door een andere verdeling te maken, zodat je minder hoeft te spreken? Het zou natuurlijk het mooist zijn als je jouw eigen werkzaamheden in een meer passende vorm zou kunnen voortzetten.
Met de genoemde ondersteuning en wat aanpassingen in het werk lukt het wellicht wel om een betere balans te vinden en om duurzaam te re-integreren. Als blijkt dat het werk echt niet passend te maken is, kan het zijn dat je voor de keuze komt te staan om je te gaan oriënteren op een andere, passender functie.
In dit hele proces is het heel belangrijk dat je goede begeleiding krijgt van je bedrijfsarts, andere professionals -zoals een bedrijfsartsconsulent oncologie- en natuurlijk je werkgever.
Dit is een lange reactie op jouw vraag. Kort samengevat is het advies: ga op korte termijn met je bedrijfsarts in gesprek, vertel je verhaal en ga in gesprek over de gewenste ondersteuning.
Veel succes en sterkte met je traject!
Met vriendelijke groeten,
Cobi Oostveen, bedrijfsartsconsulent oncologie
Hoi Cobi,
Ontzettend bedankt voor je reactie en de goede tips. Daar kan ik zeker wat mee.
Het gekke is, mijn moeder heeft 25 jaar geleden dezelfde ingreep gehad en ik weet dus ook al 25 jaar heel goed, en van heel dichtbij, wat de mogelijkheden en beperkingen zijn voor wat betreft spraak.
Ik denk dat ik mijn eigen latje veel te hoog heb gelegd en nu zelf de handrem moet zijn.
Als het op prijs wordt gesteld zal ik hier mijn ervaringen delen. Als ik daarmee iemand in de toekomst kan helpen dan graag.
Groet Erik
Graag gedaan Erik,
Veel succes en sterkte!
groet, Cobi
Nog even een follow Up. Na controles bleek ik 2 klieren te hebben in de holte tussen mijn longen, die daar niet horen te zitten. Na verdere onderzoeken, bleek een klier een uitzaaiing te zijn van mijn eerdere kanker. De andere was loos alarm. En, na eigenlijk heel sombere gesprekken, kreeg ik van de radiotherapeut oncoloog heel positief nieuws: de plaats en manier waarop de klier met daarin de tumor groeit, is met bestralen volledig aan te pakken.
Inmiddels op de helft van de bestralingen, gelukkig nog steeds in staat dagelijks mijn fysieke conditie op peil te houden. En krijg weer wat vertrouwen in de toekomst.
Volgende maand staat er weer een gesprek met de arbo op de rol. Een ding weet ik zeker, deze keer pak ik, ook met coaching vanuit het ziekenhuis, de reïntegratie heel anders aan dan de vorige keer.
De reden van mijn klachten zoals ik die beschreef, is misschien meer geweest dan alleen maar teveel hooi op de vork, maar ik ben me wel heel bewust geworden dat ikzelf en mijn gezin op de eerste plaats moeten staan en niet mijn eerdere idee van wat de wereld van mij verwacht.
Groet Erik
Dag Erik,
Die uitslag zal zeker een grote schok gegeven hebben. Heel goed om te horen dat de klier met bestraling goed te behandelen is. Dit kan zeker meegespeeld hebben bij de ontwikkeling van je klachten.
Het is goed om te horen dat je je wel veel bewuster bent van het belang van een goede balans met aandacht voor alles wat belangrijk is in je leven. Met die bewustwording gaat het je vast lukken om beter in balans en dus duurzamer te re-integreren.
Succes met het zetten van de goede stappen op het juiste moment!
Met vriendelijke groeten,
Cobi Oostveen