'Had me liever gewoon verteld wat me te wachten stond, dan had ik me erop kunnen instellen'

Lola (60) kreeg in juni 2021 de diagnose endeldarmkanker. De behandeling met chemoradiatie sloeg goed aan, maar heeft ook blijvende schade veroorzaakt. “Ik heb geen goede voorlichting gehad over de bijwerkingen en gevolgen van de behandeling. Dat stoort me.”

Tekst: redactie kanker.nl, december 2022

Zere buik

Lola had al haar hele leven last van een gevoelige buik. Maar in 2021 was het wel heel erg. Ze was vaak misselijk, had voortdurend last van een opgeblazen buik en was erg moe. De huisarts deed een bloedonderzoek. Daaruit bleek dat ze een bacterie in haar maag had. Alle andere bloedwaarden waren goed.

Door kruiden van een natuurgeneeskundige werden haar buikklachten minder, maar ze gingen niet over. Daarom verwees de huisarts haar door naar het ziekenhuis. Daar kreeg ze een uitgebreid darmonderzoek. Toen ze wakker werd van het onderzoek kreeg ze meteen slecht nieuws: “Mevrouw Lola, dat was niet goed, u heeft kanker.”

De tumor van 2 cm zat in haar endeldarm. Hij zat er al een tijdje en was door de darmwand en in de spieren gegroeid, en schuurde tegen het buikvlies aan: stadium 3 endeldarmkanker.

Chemoradiatie

Er volgde een behandeling van 5 weken met chemoradiatie. Lola had relatief weinig last van de behandelingen en herstelde snel. Ze had een goede respons op de behandeling. “We zien alleen nog een klein vlekje”, zei de arts na twee maanden. Hij vertelde dat ze een operatie zou krijgen, waarbij haar endeldarm verwijderd zou worden. Ze zou blijvend een stoma krijgen.

Lola en haar man Rob waren gelukkig assertief. Ze vroegen flink door over hoe goed de respons op de behandeling precies was. En of het wel echt nodig was om de endeldarm te verwijderen. Daar gaf de arts geen antwoord op. Hij legde wel uit dat een endeldarmamputatie de standaardbehandeling was voor stadium 3 endeldarmkanker.

Second opinion

Omdat Lola en haar man twijfelden aan het behandeladvies, vroegen ze een second opinion aan in een ander ziekenhuis. De arts daar stelde vast dat ze een complete respons had gehad: op de scan, de MRI en de camera was geen kanker meer te zien. Hij stelde voor om te wachten met behandelen, maar wel regelmatig te controleren (wait-and-see). “Dat vonden mijn partner en ik de beste optie. Ook omdat het risico op uitzaaiingen bij wait-and-see niet groter is.”

Plekjes longen

Er is inmiddels bijna anderhalf jaar voorbij sinds de behandeling. De controles waren tot nu toe goed. Lola heeft veel energie en leidt een actief leven.

Bij de laatste controle kreeg ze te horen dat er twee piepkleine plekjes op haar longen zitten. De artsen kunnen nu nog niet zien of dat kanker is, en kunnen ook nog geen biopt nemen. Over drie maanden krijgt ze weer een scan.

Angst overheerst haar leven niet. “De kanker kan terugkomen, dat weet ik. Maar ik laat mijn leven niet beperken door angst.” Rob zegt ook al jaren: “Geen minuut morsen.” Mensen in haar omgeving begrijpen die nuchtere houding niet altijd, maar voor Lola zijn kanker en doodgaan geen beladen begrippen. In haar werk als stervensbegeleider heeft ze al vele mensen dood zien gaan, ook jonge mensen. En ze kent veel mensen die kanker hebben of hebben gehad.
Wel vindt ze het belangrijk om er over te kunnen praten. “Kanker maakt deel uit van mijn leven. Ik wil het niet stil hoeven houden omdat anderen er misschien van schrikken.”

Onverwachte gevolgen van de behandeling

Lola heeft wel last van gevolgen van de behandeling. Door de bestraling is er littekenweefsel ontstaan in haar vagina. Die is daardoor wat korter  geworden. “Ik las op Facebook in een online support groep dat je vernauwing kunt voorkomen door tijdens en na de behandeling pelottes te gebruiken en de vagina te spoelen. Ik ben ontzettend blij dat ik die informatie nog redelijk op tijd tegenkwam en erover in gesprek kon gaan met lotgenoten. Seks is nog steeds mogelijk voor ons. Terwijl het voor veel andere vrouwen na bestraling van het kleine bekken bijna onmogelijk is. Ik vind het heel raar dat de radiotherapeut daar niets over heeft gezegd. Het schijnt wel vaker te gebeuren dat vrouwen hier geen informatie over krijgen. In die Facebookgroep zaten ook jonge vrouwen die nog kinderen willen. Ik vind dat zo schrijnend…”

'Had me vooraf verteld dat ik daar last van zou kunnen krijgen, denk ik dan.'
 

Door de bestraling zijn ook scheurtjes ontstaan in haar heiligbeen, een stuk bot onderaan haar rug. Daardoor heeft ze drie maanden lang ontzettende rugpijn gehad. “Had me vooraf verteld dat ik daar last van zou kunnen krijgen, denk ik dan. Dan had ik niet zo lang hoeven zoeken naar een verklaring, en was ik ook voorzichtiger geweest met mijn rug.” Gelukkig is de pijn uiteindelijk vanzelf verdwenen.

Betere voorlichting voorkomt sommige zorgen

De voorlichting aan de patiënt kan dus nog verbeteren, vindt Lola. “Ik snap dat artsen niet alle bijwerkingen en gevolgen van de behandeling opnoemen, want dat kan mensen bang maken. Maar als je zeker weet dat de behandeling schade toebrengt aan bijvoorbeeld de vagina, bespreek dit dan vooraf. En vertel ook hoe de schade beperkt kan worden. Als patiënt kun je je daar dan op instellen.”

De tips van Lola:

• Vraag vooraf aan je arts welke bijwerkingen je kunt krijgen. En wat de gevolgen van de behandeling kunnen zijn op de lange termijn.
• Vraag ook wat je kunt doen als je bijwerkingen krijgt.
• Twijfel je of wil je graag meer zekerheid over je behandeling? Vraag dan een second opinion aan. Je hebt daar recht op. En je krijgt een second opinion vergoed uit het basispakket van je zorgverzekering.
• Sluit je aan bij supportgroepen online en vraag alles wat je weten wilt. Bij FB-groep(en) krijg je vaak meteen een reactie want men is ‘online’ – dit is anders bij ‘sites’ waarop je moet inloggen.

Goed om te weten: Op Facebook is je privacy veel minder goed gewaarborgd dan op veilige websites, zoals kanker.nl.