’Ik kreeg omgekeerde nesteldrang’

Marleen (55) kreeg meteen te horen dat ze niet zou genezen. Ze heeft een hersentumor. Op het verloop van de ziekte heeft ze geen invloed. Wel op hoe ze haar leven wil leven. Al wordt de ruimte steeds minder: “Ik moet wel steeds mijn grenzen verleggen.”

Tekst: redactie kanker.nl, november 2022

Prognose ‘slecht’

“Ik fietste naast mijn man en kon niet verklaren waarom ik tegen hem aan fietste. Er was ook iets geks met mijn smaak aan de hand en ik voelde steeds meer druk in mijn hoofd. Dat was in februari van dit jaar. Ik liet me onderzoeken. Binnen 3 dagen had ik de prognose ‘slecht’ te pakken. Een week later kreeg ik in een gespecialiseerd ziekenhuis een biopsie. Ik had een glioom: een hersentumor in mijn hersenstam en kleine hersenen. Ik hoorde meteen dat voor mij geen genezing mogelijk was.”

Een draaglijk leven

“Mijn behandeling is dus palliatief. Dat betekent dat ik zorg krijg om mijn leven draaglijk te houden. En ja, ik zal aan de gevolgen van deze ziekte overlijden. Niet binnen een paar weken, maar verder is er nu niets van te zeggen. Ik krijg elke 3 maanden een MRI-scan, zo houden ze in de gaten hoe snel de kanker groeit."

‘Ook de artsen begrepen mijn beslissing. Dat gaf steun.’
 

"Vrij snel na de diagnose werd ik bestraald. Om de groei van de kanker te stoppen of op z’n minst te remmen. Helaas. Drie maanden bestraling deed niets tegen de kanker. Maar ik voelde me inmiddels wel een stuk slechter.”

Begrip en steun

“Toen mij werd aangeboden om nog chemopillen te slikken, moest ik een heel moeilijke beslissing nemen. Zou ik dat nog gaan doen? Genezen kan ik niet. Dat is zeker. Door die chemokuur zou ik langer kunnen leven. Of niet. Ik zou er heel ziek van kunnen worden. Of niet. Ik besloot uiteindelijk geen chemobehandeling te nemen. Voor mijn beslissing kreeg ik veel steun van mijn man en zoon. En ook andere mensen om me heen begrepen het. Ook de artsen. Dat steunde mij dan weer."

"In de beperkte tijd die ik nog heb, ga ik voor de kwaliteit van mijn leven. Ik word nu al heel erg beperkt door mijn ziekte. Ik ben snel overprikkeld (geluid, licht), en ik ben altijd duizelig. Ik heb geen smaak meer, de linkerkant van mijn mond is verlamd en ik zie en hoor slecht. Meer klachten door de chemo zag ik niet zitten.”

Medicijn met bijwerkingen

“Ik slik wel Dexamatason (ontstekingsremmer). Dat medicijn verlaagt de druk in mijn hoofd. Ik heb er wel bijwerkingen van. Ik zwel ervan op: mijn gezicht en mijn buik, bijvoorbeeld. Ik ben best ijdel en vind het moeilijk om te zien dat ik zo opgezwollen ben. Mijn huid wordt er ook dun van: ik zit overal onder de blauwe plekken en wonden."

"Over deze ziekte heb ik geen controle. Maar wel over de dingen die ik zelf kan doen. Binnen 2 weken na mijn diagnose kreeg ik ‘omgekeerde nesteldrang’, zoals een vriendin het noemde. Ik sloeg aan het regelen. Ik hief mijn eigen bedrijf op, informeerde mijn klanten en liet lopende trajecten overnemen.”

Niet reanimeren

“Met de huisarts ging in ik gesprek over een niet-reanimeerverklaring. Moeten ze me reanimeren – en dat is waarschijnlijk door de tumorgroei in mijn hersenstam – dan ga ik ga daar nooit beter uitkomen. Dus draag ik nu een kettinkje met een hangertje eraan ‘niet reanimeren’. Samen met de huisarts heb ik ook een wilsverklaring geschreven. Ook wel een niet-behandelverklaring genoemd. Daar staat in welke behandelingen ik wel en niet wil als ik dat zelf niet meer kan aangeven."

"Ik maakte ook direct een adressenlijst en een lijst met inlogcodes. Dat is handig voor mijn man. Ook zorgde ik voor hulpmiddelen, zodat ik nog een beetje mobiel ben. Ik heb nu een fiets met 3 wielen, een rolstoel en een rollator. Nou, dat zijn momentjes hoor. De eerste keer liep ik te janken achter die rollator. Loop je daar als een zwaar bejaarde. Maar hé, ik loop wel! Daardoor kan ik nog naar buiten. Even wat anders dan als een zombie op de bank hangen.”

Een heel team

“Ik ging ook achter fysiotherapie, ergotherapie, logopedie aan en achter psychologische hulp voor mij en mijn man. Er staat een heel team achter me, dat ons helpt. Van deze zorgverleners krijg ik soms ook verrassend simpele tips die enorm helpen. Van de logopedist bijvoorbeeld. Omdat een kant van mijn mond verlamd is, is eten lastig. En het is lastig omdat mijn hersens regelmatig in de war zijn. Eet ik bijvoorbeeld soep met stukjes groenten erin, dan snappen mijn hersens het niet meer. Moet ik nou slikken of kauwen? En voor ik het door heb, heb ik me verslikt. Tip van de logopedist: zorg dat elke hap dezelfde structuur heeft. Dus de hap die je neemt is of vloeibaar (soep) of vast (stukjes groenten). Niet allebei tegelijk."

Grenzen verleggen

"Hulp heb ik ook gevraagd in het dorp waar ik woon. Daar doe ik boodschappen in een kleine supermarkt. De eigenaren weten wat ik heb. Ik heb ze gevraagd of ze me even op een stoel willen zetten als ik me ‘raar’ gedraag. Ik kan even de weg kwijt zijn door overprikkeling. In die buurtsuper is het me gelukkig nog nooit gebeurd. Maar doordat ze daar voorbereid zijn, durf ik daar gewoon nog naar binnen."

"Zolang ik zelf regie kan voeren en zelfredzaam ben, heb ik voor mijn gevoel nog een soort van leven. Daarvoor moet ik wel steeds mijn grenzen verleggen. Niet meer werken, niet meer gewoon fietsen en zo prikkelvrij mogelijk leven. Dus geen etentjes of verjaardagen. Ik lever steeds meer in. Er komt een moment dat ik mijn grenzen niet meer kan verleggen. Tot die tijd probeer ik het beste ervan te maken.”

De tips van Marleen:

• Neem op tijd rust. Kanker hebben is erg vermoeiend.
• Vraag je huisarts als je niet weet hoe en wat. Bijvoorbeeld hoe het zit met sommige regelingen. Moet je bij je verzekering zijn? Bij de gemeente? Je huisarts weet dat meestal wel.
• Wees eerlijk naar je zorgverleners. Dan kunnen ze je het beste helpen. Wat zijn je wensen? Waar zie je tegenop? Wat zijn je klachten precies?
• Bewaar alle bonnetjes. De zorgkosten die je voor je ziekte maakt, kun je voor een deel aftrekken van de belasting.
• Vervoerskosten voor bestraling en chemotherapie in het ziekenhuis kun je terugkrijgen van je zorgverzekeraar. Zorg er wel voor dat je dit vooraf aanvraagt. En dat je precies weet hoe het zit met de maximale vergoeding. Sommige verzekeraars hebben van die beruchte ‘kleine lettertjes’. Niets zo vervelend als gedoe achteraf.