‘Het is goed om te merken dat ik nog steeds vooruitga’
Janneke (40) heeft geen maag meer. Die moest eruit om van maagkanker te genezen. Over haar leven zonder maag zegt ze: “Het blijft uitproberen en voorzichtig zijn, maar ik kan weer genieten van eten.”
Tekst: redactie kanker.nl, februari 2023
Janneke: “Als je haar weer groeit, gaat het vast weer goed met je. Zo kijkt de buitenwereld vaak naar je als je kanker gehad hebt. Ik krijg tegenwoordig ook vaak te horen: ‘Wat zie jij er goed uit!’ Ik snap dat mensen het zeggen. Ik heb weer haar en mijn figuur is mooi slank. Slanker, dan voor ik ziek werd. Maar de meeste mensen hebben geen idee wat ik allemaal moet doen – en laten – om op een gezond gewicht te blijven.”
6x per dag eten
Ze kan maar kleine beetjes per keer eten. “Ik moet dan ook zo’n 6x per dag eten. Ook moet ik echt oppassen met wat ik eet. Niet alles valt even goed. Dat is een kwestie van uitproberen en voorzichtig zijn.”
Jannekes dunne darm heeft de functie van haar maag overgenomen. Nu haar maag weg is, sluit haar slokdarm sluit direct aan op haar dunne darm. “Het is natuurlijk heel mooi dat dat kan, maar een volledige vervanging van een maag is het niet.” In je maag zitten bijvoorbeeld sappen die je spijsvertering helpen. Die mis je zonder maag.
Eten na operatie
“Mijn operatie is nu al bijna 3 jaar geleden. Het is wel goed om te merken dat ik nog steeds beetje bij beetje vooruitga. Na mijn operatie moest ik weer helemaal wennen aan eten, net als bij een baby. Ook ik begon met vloeibaar voedsel, toen gepureerd en pas daarna kleine vaste hapjes. Ik had vaak krampen, omdat mijn darmen zich natuurlijk moesten aanpassen aan de nieuwe situatie. Ik ben daarin wel goed begeleid door een diëtiste met maagverwijdering als specialisme.”
Uit eten is goed puzzelen
“Ik kan nu echt wel weer genieten van eten. Ik kan zelfs ook uit eten. Een paar jaar geleden hield ik dat niet voor mogelijk. Eerlijk is eerlijk: zo’n uitje is voor mij niet echt ontspannend. Ik moet echt goed puzzelen wat ik op zo’n avond kan eten. Maar ik doe het wel.”
‘Alleen jaarlijkse bloedcontrole? Mijn brein accepteert dat niet.’
Toch jaarlijkse scan
Op dit moment is Janneke kankervrij. Ze krijgt in principe alleen nog een jaarlijkse controle: een bloedafname. “Ik merk dat ik dat lastig vind. Mijn brein accepteert dat niet, zo weinig controle. Daarom krijg ik toch jaarlijks een scan. Mijn arts gaf daarvoor toestemming, maar zei ook: ‘Een scan geeft ook stress.’ En daar heeft hij wel gelijk in, wachten op zo’n uitslag is verschrikkelijk. Toch stelt zo’n jaarlijkse scan me geruster. Al zal ik, denk ik, nooit meer echt gerust zijn. Die zorg en stress bij ‘vreemde klachten’ houd ik, denk ik.”
Burn-out klachten?
Ruim 3 jaar geleden had Janneke een burn-out. Ze had ook last van brandend maagzuur en vond dat haar eten ‘raar’ deed in haar maag. “Het wilde niet zakken en vooral bij brood en vlees merkte ik dat.” Daarnaast was Janneke steeds erg moe en viel ze af. Haar klachten schreef ze toe aan die burn-out. Haar huisarts deed dat in eerste instantie ook.
Eigenlijk te jong
“Ik heb ook geen leeftijd die past bij het krijgen van maagkanker, dus dat is niet zo gek. En in mijn familie komt ook geen kanker voor.” De diagnose na een gastroscopie kwam voor Janneke dus onverwacht. “Toen ik het hoorde, was ik bang dat ik elk moment dood kon gaan. Aan de andere kant vielen er wel ineens veel puzzelstukjes op z’n plek. En ik wist één ding zeker: ik ging heel goed voor mezelf zorgen. Want dat had ik de laatste jaren niet zo goed gedaan, daarom had ik ook een burn-out. Dat ik kanker kreeg, daar kon ik echt helemaal niets aan doen. Maar ik kon vanaf nu wel goed voor mezelf zorgen.”
Database
Janneke heeft de data van haar behandelingen nog precies in haar hoofd zitten. “Best bizar, eigenlijk, maar zo werkt dat blijkbaar.” Op 5 december 2019 kreeg ze de diagnose en op 27 januari 2020 startte haar chemokuur. De bedoeling was: 4 x een chemokuur, dan de operatie en dan weer 4 x chemo. Maar Jannekes chirurg zag het anders. Hij wilde dat ze eerst alle 8 chemokuren deed: na 4 kuren was er nog steeds een te grote uitzaaiing te zien in een lymfeklier, in de buurt van de buikaorta.
Chemo & operatie
“Toen ik dat hoorde, baalde ik enorm. Nóg meer chemo. Ik had de finish al in zicht en dan moet je het hele traject nóg een keer doorlopen. Vreselijk, want die chemo was zwaar. Maar achteraf ben ik zó blij dat ik die 8 x ben doorgekomen. De operatie (op 25 juni 2020) was namelijk ook echt heel heftig. Het revalideren en weer leren eten kostte maanden. Stel je voor dat ik dan óók nog eens die chemo had moeten doen. Uiteindelijk was het goed zo.”
Contact met lotgenoten
Janneke kreeg maagkanker voor haar 40e. Dat komt niet vaak voor. Ze had behoefte aan contact met lotgenoten en ging op zoek.
- “Ik startte een account op Instagram @jansoverhoop met #maagkanker. Dat leverde me reacties op. Eentje die me enorm gesteund heeft in de periode van mijn operatie, was van een vrouw van mijn eigen leeftijd. Zij leefde al 5 jaar zonder maag. Zij hield me voor: ‘Houd moed, je lichaam gaat zich aanpassen. Echt waar! Maar het gaat in kleine stapjes.’ Voor iedereen die nu in dit proces zit, zeg ik hier: dat is echt zo. Hou vol! Ik ga ook nog steeds vooruit.”
- Janneke zocht contact met Powder Days Foundation. Dat is een stichting voor jongeren tussen de 18-39 die kanker hebben (gehad). Zij organiseren outdoor-experiences en Janneke ging kajakken met ze in Frankrijk. Zo ontmoette ze 2 Belgische vrouwen die ook geen maag meer hebben. “Zo waardevol om met hen ervaringen uit te wisselen!”
- Janneke ging op yoga-reis via de Soul Search Foundation. Dat is een organisatie voor jonge (ex)-kankerpatiënten.
- En ook bij SPKS (stichting voor Patiënten met maag- en slokdarmkanker) vond Janneke waardevolle informatie en kwam ze in contact met lotgenoten.
