'Cijfers, daar kan ik wat mee'

Cees is twee keer behandeld voor prostaatkanker. Hij zocht beide keren actief zelfstandig naar informatie en vroeg twee keer een second opinion aan. Cijfers en statistieken hielpen hem bij het maken van een keuze.

Tekst: redactie kanker.nl, augustus 2022

Cees kreeg in mei 2009 de diagnose prostaatkanker. Dat was een grote schok. ‘Nu ga ik dood’, dacht hij. Toen hij van de eerste schrik bekomen was, zocht hij informatie over zijn ziekte. Vooral op websites voor urologen, want ervaringsverhalen van patiënten zouden een onduidelijk beeld kunnen opleveren. Daarna nam hij zoveel mogelijk de regie over zijn behandeling.

Waakzaam wachten

De uroloog stelde een operatie voor. Mogelijke gevolgen waren impotentie en incontinentie. Bepaald geen fijn vooruitzicht, vond Cees. Hij maakte een afspraak voor een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL). Daar adviseerde de arts om nog even te wachten met behandelen, maar wel regelmatig te controleren hoe de ziekte zich ontwikkelt. “Want na een operatie lever je altijd kwaliteit van leven in.” Cees volgde het advies van deze arts op en cancelde de geplande operatie.
 

'Ik wilde een deskundige en ervaren uroloog, die goed communiceert met zijn patiënten.'
 

Met de eerste behandelend arts klikte het niet. Daarom ging Cees op zoek naar een andere arts. “Ik wilde een deskundige en ervaren uroloog, die goed communiceert met zijn patiënten.” Na een aanbeveling van één van zijn klanten vond Cees bij het LUMC een arts die hem beviel. Deze was geen voorstander van waakzaam wachten en vond dat Cees zich moest laten opereren. De huisarts vond dat ook. Maar Cees liet zich niet ompraten.

“Met de LUMC-uroloog heb ik een aantal grafieken en statistieken doorgenomen over waakzaam wachten versus direct opereren. Want cijfers, daar kan ik wat mee. Samen besloten we om nog even te wachten met behandelen. We spraken af dat ik zo snel mogelijk zou worden geopereerd zodra mijn PSA boven de 5,5 zou komen.

Operatie

Ondertussen verdiepte Cees zich in operatietechnieken en in kwaliteitsnormen voor prostaatkankerzorg. “Ik wilde geopereerd worden door een kundige arts. Want hoe meer ervaring, hoe beter de uitkomsten van de behandeling.” Zijn uroloog in het LUMC bleek veel prostaatkankeroperaties te doen. Dat stelde hem gerust.

De operatie ging goed: de kanker was weg. Wel kreeg Cees last van de gevreesde incontinentie. Maar met bekkenbodem-training kreeg hij dit, na ongeveer 5 maanden, toch onder controle. Na de operatie had hij vaak aandrang om te plassen. Vijf jaar later werd na onderzoek duidelijk wat de oorzaak was: een vernauwing van de plasbuis. Door een kleine ingreep werd dit ongemak verholpen.

Bestraling

Na de operatie ging Cees regelmatig op controle. Steeds was zijn PSA-waarde 0, maar bij de laatste controle was zijn PSA iets gestegen. Een grote teleurstelling voor Cees. Met de operatie was de kanker dus niet helemaal opgeruimd.

Afgesproken werd om niets te doen en te wachten tot de waarde 0,4 zou zijn. Toen de waarde 0,44 was, stelde de arts in het LUMC een behandeling met bestraling voor. Er was toen nog geen tumor te zien op de scan. Ook nu vroeg Cees een second opinion bij het AVL aan, om verschillende oordelen naast elkaar te kunnen leggen. Het advies was opnieuw om het nog even aan te kijken. Een vrijwilliger van de Prostaatkankerstichting adviseerde hetzelfde. Ook deze keer volgde Cees het advies van de tweede arts.

De kans op genezing bij bestraling zonder zichtbare tumor was 40%. Dat vond Cees te weinig. Hij wilde wachten met bestralen tot de tumor zichtbaar was, zodat deze gericht kon worden bestraald. Ongeveer tien maanden later was de tumor zichtbaar. Opeens had Cees haast. De kanker moest weg, en wel zo snel mogelijk. Hij wilde geen risico’s meer nemen. In totaal werd Cees 20 keer bestraald.

Stabiel

Sinds die tijd is Cees stabiel. Hij heeft nog wel last van bloedverlies bij zijn ontlasting als gevolg van de bestraling. Daardoor heeft hij last van bloedarmoede, waardoor hij sneller moe is.

“Het leven biedt nog veel moois, heb ik gemerkt. Zelfs als de toekomst onzeker is. Mijn kleinkinderen bijvoorbeeld zijn een goede reden om nog niet dood te willen. En de liefde van mijn vrouw en kinderen. Maar na mijn dood wordt het nog mooier: dan ben ik bij de Heer.”