‘Mijn arts en ik zijn het eens: er kan nog veel verbeteren in de zorg’

Diny (57) is genezen van schildklierkanker en baarmoederhalskanker. Vanuit die ervaring zegt ze: “Een beetje lichtheid en humor maakt alles draaglijker. En: “Kom voor jezelf op bij zorgverleners, het is jouw lichaam en jouw leven.”

Tekst: redactie kanker.nl, maart 2023

Wat? In 2009 schildklierkanker en in 2017 baarmoederhalskanker
Operaties: het weghalen van schildklier en baarmoeder, radioactieve jodiumslok
En nu? Kankervrij. “Al weet je dat nooit helemaal zeker.”
Nog onder controle? Ja.

Altijd alert

Diny: “Ik zeg altijd: kanker is als een gloeiend kachelkooltje. Het gloeit altijd. Soms is het bijna uit. Dat kan weken en zelfs maanden duren. Maar komt er dan weer zuurstof bij, is het woesj. Dan ben ik er meer mee bezig, maak ik me zorgen. Maar ik ben sowieso altijd alert.” Diny heeft in de jaren na haar genezing van kanker ook de nodige andere gezondheidsklachten gehad. “Maar uiteindelijk is het een kwestie van elke dag wakker worden en blijven ademhalen.”

Opgerold in bed

“Gewoon zoveel mogelijk doorgaan. Dat was voor mij het beste. Het was zelfs zo dat de buitenwereld soms dacht: ‘Nou, die Diny gaat er makkelijk mee om, zeg. Ze is altijd de hort op.’ Dan hadden ze me bijvoorbeeld gezien in de kroeg. Lekker opgetut en alles. Maar dat doe ik gewoon altijd als ik naar buiten ga. Je voelt je beter als je er ook verzorgd uitziet. Maar die mensen zagen me niet als in mijn huis de gordijnen dicht waren en ik opgerold in mijn bed lag. En die weken zijn er echt vaak geweest.”

Erg zware weken

“De 6 weken na mijn twee schildklieroperaties, waarbij mijn schildklier verwijderd werd, waren de zwaarste weken uit mijn leven. Die periode was alles zwart en ijskoud, alsof ik in een diepvriescel zat. Kou die uit mijn binnenste kwam en ‘mijn zijn’ raakte. Dat was zo naar. Het was extra zwaar doordat ik ook geen schildklierhormoon mocht slikken en mijn hele hormoonhuishouding ontregeld was. Alles kwam zo heftig binnen! Maar ik heb mezelf eruit kunnen trekken.”

Humor erin houden

“Over het algemeen vind ik het belangrijk om de humor erin te houden. Dat werkte in ieder geval voor mij. Op die manier houd je het een beetje licht. Voor jezelf en voor je omgeving. Die lichtheid maakt het draaglijker. Ik ben een tijd vrijwilliger geweest in een inloophuis voor ex-kankerpatiënten en hun naasten. Daar merkte ik het ook: een grap in een gesprek geeft ontspanning. Tenminste, als het op het juiste moment is en je ziet dat iemand dat ook fijn zou vinden. Dat kan ik wel goed inschatten en het scheelt dat ik zelf ervaringsdeskundige ben.”

Teennagel <--> kanker

“Ik vind trouwens dat ik niet over andermans leed mag oordelen. Als jij een ingegroeide teennagel hebt, is dat voor jou op dat moment echt enorm irritant. Dan dacht ik tijdens mijn ziektes niet: nou ja, jij met je teennagel, ik heb kanker, da’s veel erger.” Lacht: “Dat is natuurlijk wel erger, maar iedereen heeft recht op bezorgdheid over z’n eigen dingen.” 

'Zowel zorgverleners als patiënten hebben de verantwoordelijkheid om op een goede manier hun mond open te doen'

 

Eerlijk communiceren

Diny is mondig, direct en kan goed voor zichzelf opkomen. Dat heeft haar beide keren in haar proces geholpen. Bijvoorbeeld in de communicatie met haar artsen. Zo vond ze het onplezierig dat een van haar specialisten zat te typen terwijl hij met haar in gesprek was. Diny: ”Ik zei tegen hem: ‘Ik wil graag dat je me aankijkt als ik tegen je praat ’. Die man had er nooit over nagedacht hoe dat overkwam bij mij, zijn patiënt. Hij stond ervoor open. Als het goed gaat, zeg ik het ook, hoor. Ik vind het gewoon belangrijk om open en eerlijk te communiceren.”

Ander ziekenhuis

Op een gegeven moment stelde Diny vast dat ze niet echt tevreden was over haar endocrinoloog. (Een endocrinoloog is een specialist die zich bezighoudt met alle organen die hormonen afscheiden.)  Ze vond dat de communicatie tussen hen niet lekker liep. Diny belde het ziekenhuis om te zeggen dat ze haar dossier naar een ander ziekenhuis moesten sturen omdat ze niet tevreden was. De assistent beloofde het te doen.

Tweede kans

De endocrinoloog dacht er anders over en belde Diny. Hij vroeg haar om hem nog een kans te geven. Want hij vond dat hij als arts veel van een patiënt als Diny leerde. Juist omdat ze zo mondig en direct is. “Dus ik ben gebleven. Al duurde het even voor ik weer een afspraak bij hem had. Er werd vaag gedaan over de reden waarom ik niet sneller terechtkon. Ik zei nog: ‘Ik hoop dat hij op een wereldreis is ofzo, want ik moet wel erg veel geduld hebben’.”

Het menselijke zien

Wat bleek: deze arts was zelf ziek geworden. Hij had nog speciaal gezegd tegen zijn team dat Diny moest weten waarom hij maanden afwezig was, maar dat was niet doorgekomen. Diny: “Na zijn terugkomst waren we het er samen roerend over eens dat er nog heel wat kan verbeteren in de zorg. En dus ook als het gaat om de communicatie tussen de zorgverleners en de patiënt. Want nu had hij het zelf ook aan ‘mijn kant’ ervaren. Ik denk dat zowel zorgverleners als patiënten de verantwoordelijkheid hebben om op een goede manier hun mond open te doen en het menselijke in elkaar te blijven zien. ”

De tips van Diny:

• Neem altijd iemand mee naar een gesprek in het ziekenhuis.
• Schrijf je vragen thuis al van tevoren op.
• Laat je niet onder druk zetten en neem geen beslissing tijdens een afspraak. Zeg altijd bij een behandelingsvoorstel: “Ik kom erop terug.” Ook al zeggen ze dat je snel moet beslissen. Er is altijd ruimte en het is jouw lijf en jouw leven.