'Als je ervan uitgaat dat je gezond blijft, heb je een veel leuker leven'

Arnold (49) heeft darmkanker en slokdarmkanker gehad. Door de behandelingen is eten en drinken lastiger geworden. Ook heeft hij last van lymfoedeem in zijn buik. Maar hij werkt weer fulltime en heeft in 2022 de Nijmeegse Vierdaagse gelopen. “Het voelde als een soort examen.”

Tekst: redactie kanker.nl, november 2022

Arnold heeft het Lynch-syndroom. Daardoor heeft hij een verhoogd risico op dikkedarmkanker. Omdat hij meer risico loopt, laat hij sinds zijn 25e regelmatig zijn darmen controleren met een kijkonderzoek (coloscopie).

Bijna twintig jaar geleden ging hij naar de huisarts met heftige pijn in zijn buik. Eerder hadden ze bij de bloedbank al ontdekt dat hij ernstige bloedarmoede had. De huisarts stuurde hem direct door naar het ziekenhuis. Daar vonden ze een tumor in zijn dikke darm. Met een operatie werd een derde van de darm verwijderd, daarna was nog chemotherapie nodig.

Aan de operatie heeft Arnold lymfoedeem overgehouden: vochtophoping in zijn buik. Om het vocht af te voeren, draagt hij nu dagelijks een drukvest. Ook gaat hij regelmatig naar een oedeemfysiotherapeut.

Overlevingskans

‘Vijf- tot tienjaarsoverleving: slecht’, las Arnold in zijn status toen hij in het ziekenhuis lag. Daar schrok hij enorm van, maar een arts leerde hem anders te kijken. Ze zei: “Bij overlevingscijfers gaat het altijd om een gemiddelde. Jouw levensverwachting kan slechter zijn, maar ook beter. Dus je kunt 2 dingen doen: je jarenlang zorgen maken of ervan uitgaan dat je gezond blijft. Kies je voor die laatste optie, dan heb je een veel leuker leven.” Deze manier van denken heeft Arnold geholpen, ook toen hij voor de tweede keer kanker kreeg.

Slokdarmkanker

In 2019 hoorde Arnold na zijn jaarlijkse controle dat hij een tumor had op de grens van de slokdarm en de maag. De diagnose kwam totaal onverwacht, want hij had geen klachten. De arts stuurde hem door naar het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Er volgde opnieuw een roerige tijd.

'Ik wilde zo fit mogelijk de operatie ingaan.'
 

Arnold kon kiezen uit een slokdarmoperatie in het Catharina Ziekenhuis (bij hem in de buurt) of een behandeling in onderzoeksverband met immunotherapie in het Amsterdam Medisch Centrum. Hij koos uiteindelijk voor een operatie omdat hij vertrouwen had in de kundigheid van het Catharina Ziekenhuis. Bovendien hoefde hij dan niet lang te reizen. “Voor het eindresultaat maakte het niet uit.”

Trainen voor, tijdens en na de behandeling

Tijdens zijn herstel na darmkanker had Arnold goede ervaringen opgedaan met het revalidatieprogramma Herstel en balans. Toen hij jaren later de diagnose slokdarmkanker kreeg, vroeg hij zijn oncoloog direct om een verwijzing naar een fysiotherapeut oncologie. “Ik wilde zo fit mogelijk de operatie ingaan.”

De fysiotherapeut maakte een trainingsprogramma voor hem met oefeningen voor thuis, zoals sta-zit-oefeningen en oefeningen op de trap. In drie maanden tijd wist Arnold zijn conditie goed op te bouwen. Mede daardoor kon hij een maand eerder geopereerd worden.

Voor de slokdarmoperatie kreeg hij nog chemotherapie en bestraling. Ook tijdens die behandelingen bleef hij doortrainen. Daardoor bleven zijn conditie en spierkracht op peil, en kon hij zijn werk als systeembeheerder vrij snel weer oppakken.

Buismaag en Nijmeegse Vierdaagse

Arnold heeft geen slokdarm meer, maar in plaats daarvan een buismaag. Daar kan hij goed mee leven, al brengt het soms wat ongemakken met zich mee. “Als ik in de ochtend vergeet een maagzuurremmer in te nemen, lig ik ’s nachts uren wakker door zuurbranden. En als ik te veel of te vet eet, krijg ik last van dumping en moet ik direct naar de wc.”

In 2022 heeft Arnold de Nijmeegse Vierdaagse gelopen. Best een uitdaging voor iemand met een buismaag en lymfoedeem. En het was ook nog eens heel warm. ”Voor mij voelde het als een soort examen. Kan ik dit aan? Maar het ging goed. Ik had veel kleine hapjes in mijn rugzak, zodat ik voldoende brandstof had. Na afloop was ik best trots op mezelf.”

Kookboek voor mensen met een kleine maag

Arnold leert veel van anderen die ook een buismaag hebben. Via patiëntenorganisatie SPKS heeft hij een aantal lotgenoten ontmoet. Sinds kort is hij ook lid van een Facebookgroep van mensen die een maagverkleining hebben gehad. “Zij staan voor dezelfde uitdagingen als mensen met een buismaag. Hoe kun je lekker en gezond eten, zonder dat je er last van krijgt? Via hen heb ik speciaal kookboek ontdekt voor mensen met een kleine maag.”

Vinger aan de pols houden

Een paar maanden na zijn operatie was Arnold een tijdlang niet vooruit te branden. De huisarts constateerde een ernstig vitamine B12-tekort en schreef vitamine B12-injecties voor. Die werkten heel snel: binnen een paar dagen voelde Arnold zich weer kiplekker. “Ik laat mijn bloedwaarden nu regelmatig controleren bij de huisarts. Daar heb ik zelf het initiatief voor genomen. Want dit soort tekorten wil ik natuurlijk graag voorkomen.”

Om te controleren of de darmkanker wegblijft, krijgt hij nu jaarlijks een kijkonderzoek van zijn darmen. Ook daar heeft hij zelf om gevraagd. “Deze jaarlijkse APK is vervelend, maar geeft mij wel rust en zekerheid.”

De tips van Arnold:

• Heb je slokdarmkanker? Praat dan ook eens met mensen die om andere redenen een maagverkleining hebben gehad. Je kunt veel van elkaar leren.
• Ben je op zoek naar recepten voor kleine hapjes? Er staan lekkere recepten in het Basisreceptenboek na je maagverkleining.
• Hecht niet te veel waarde aan statistieken. Je bent een uniek persoon. Jouw overleving kan beter zijn dan het gemiddelde.
• Probeer niet te piekeren. Het is zonde van je tijd en energie. Het levert je niets op.
• Zorg dat je fit bent voor de operatie. Ga trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut oncologie. Blijf ook trainen tijdens en na je behandeling.