‘Na de diagnose ben ik alles gaan doen waar ik altijd bang voor was’

Peter

‘De doe-het-zelver’ wordt hij ook wel genoemd. Nadat Peter Koning kanker kreeg en met de gevolgen hiervan kampte, besloot hij vooral te kijken naar de hulpmiddelen die er zijn. “Dan kun je meer dan je misschien had gedacht."

Tekst: redactie kanker.nl, juli 2023

Wat? Strottenhoofdkanker
Uitzaaiingen? Ja. Strottenhoofd, stembanden en in een lymfeklier aan de linkerkant
Behandeling: Operatie en bestraling
En nu? Kankervrij
Controle? Niet meer. Vijf jaar na de operatie werd Peter kankervrij verklaard

Mechanisch

“Om te kunnen praten, moet ik op de knop in mijn hals drukken. Het werkt zo: de lucht wordt door een heel klein gaatje geperst, ik playback en door de luchtstroom en de trillingen samen komt er een soort mechanisch geluid uit mijn mond.”

Operatie

“Ik heb altijd te veel gerookt en te veel gedronken. Op een gegeven moment kreeg ik klachten. Een hese stem, slikklachten en oorpijn. Toen ben ik naar de dokter gegaan. De kanker werd in een laat stadium ontdekt. Het zat op mijn strottenhoofd, maar ook op mijn stembanden en op een lymfeklier aan de linkerkant.

Het deel van mijn strottenhoofd waar de tumor zat, is weggehaald, inclusief mijn stembanden. Met een spier van mijn borstspier is er een nieuw stuk slokdarm gemaakt. Ook ben ik 33 keer bestraald. De operatie duurde zeven uur.”

Lachwekkend

“Na de operatie dacht ik: ik ben genezen, het euvel is weg. Nu ga ik door. Ik moest veertien dagen rusten, maar ben daarna zo snel mogelijk mijn stem weer gaan gebruiken. Met hulp van logopedie. Dat was even wennen. Ik was altijd gewend om veel te zingen en te praten. Zingen en spontaan lachen zit er niet meer in. Ik moet altijd op die knop drukken.

Na vijf maanden pakte ik mijn werk als loodgieter weer op. Mijn nieuwe stem viel meteen op. Ojee, die mankeert wat, zag ik de klanten denken. Meestal legde ik kort uit wat ik had. Nog steeds zie ik mensen schrikken als ik mond opendoe. Ga ik met de kleinkinderen naar een attractiepark, dan ben ik zelf een attractie. Ik zou zelf ook omdraaien, hoor. Als ik met lotgenoten aan tafel zit en we beginnen allemaal te kletsen, is het net of je naar Sesamstraat kijkt. Best lachwekkend.”

Doe-het-zelver

“Ik heb lymfoedeem aan de kanker overgehouden. Dat wil zeggen dat het vocht aan de kant van de verwijderde klieren niet op een natuurlijke manier weg kan. Dus heb ik vaak een dikke wang. De fysiotherapeut verhelpt dat door het vocht via de schouder weg te wrijven.

In het Erasmus noemen ze mij de ‘doe-het-zelver’, omdat ik altijd op zoek ben naar oplossingen voor de problemen die ik aan de strottenhoofdkanker heb overgehouden. Zo kon ik moeilijk slikken doordat mijn spieren verkrampten. Met een neuroloog heb ik daar een oplossing voor gezocht in de vorm van botox. Hierdoor gaat mijn kaak makkelijker open. Als het eten moeilijk gaat, wat bij veel patiënten zo is, kun je je slokdarm laten oprekken om weer ruimte te maken. Dat gebeurt door middel van een slang. Ik kan het oprekken inmiddels zelf doen.”

Patiëntenvoorlichter

“Als patiëntenvoorlichter bij het Erasmus MC in Rotterdam vind ik het fijn om naar mensen te luisteren. Net vóór of na de operatie ga ik bij patiënten langs. Sommigen zijn erg bang om geopereerd te worden. Die zijn door de complicaties al broodmager en daarom bang dat ze de operatie niet overleven. Ik vertel dan dat ik al honderd mensen voorbij heb zien komen van wie een groot deel het overleeft.”

Gevolgen

“Een operatie aan het strottenhoofd kan veel gevolgen hebben. Sommige mensen kunnen na de operatie niet meer werken. Doordat ze minder uithoudingsvermogen hebben of minder mobiel zijn. Die raken hun baan kwijt en dat kan voor geldproblemen en stress zorgen.

Veel mensen weten niet dat als je na de operatie bestraald wordt, je weer even terug bij af bent. Bij sommigen worden de tanden getrokken, omdat alles kapot is bestraald. Dat zijn dingen die je niet van tevoren weet en die veel impact hebben. Pik de draad van het leven zo veel mogelijk weer op, zeg ik dan. Ga de dingen doen die je leuk vindt en kijk waar je hulp kunt krijgen. Dat heb ik ook gedaan.”

‘Na de operatie ging ik met het vliegtuig op vakantie, dat durfde ik daarvoor nooit’
 

Tweede kans  

“Ik was altijd bang om te vliegen. Nadat ik kanker kreeg, ben ik met het vliegtuig op vakantie geweest en het was geweldig. Wat heb ik mezelf vroeger veel ontzegd! Ook heb ik een grote tatoeage genomen; al mijn dierbaren staan op mijn lijf. Eerst schaamde ik me na de operatie voor het litteken op mijn borst. Maar inmiddels doe ik op het strand gewoon mijn bloesje uit. Het maakt me niet meer uit of mensen naar mij kijken. Ik zie mijn leven nu als een tweede kans, ik heb iets heel ergs overleefd en nu leef ik weer.”