Het risico op terugkeer van borstkanker en de persoonlijke behoeften verschillen voor iedere patiënt. Toch is de nacontrole volgens de huidige richtlijn voor iedereen hetzelfde en verschilt de nazorg per ziekenhuis. Het NABOR-project (NA BORstkanker) onderzoekt of de nazorg en nacontrole voor patiënten met borstkanker meer op maat aangeboden kan worden.
Deze studie onderzoekt een nieuwe manier (zorg-op-maat) van de nacontrole en nazorg voor patiënten met borstkanker. Bij de nacontrole wordt gekeken naar eventuele terugkeer van kanker in de borst of oksel. Bij nazorg wordt er gekeken of er lichamelijke of psychosociale klachten zijn, waarvoor zorg nodig is.
Er wordt bekeken of de zorg-op-maat bij de nazorg en nacontrole leidt tot meer tevredenheid, betere kwaliteit van leven en minder angst voor terugkeer van kanker. Ook wordt bekeken of er iets verandert in het zorggebruik en daarbij ook in de zorgkosten, bijvoorbeeld doordat patiënten vaker of minder vaak naar het ziekenhuis of naar de huisarts gaan.
Met de uitkomsten van dit onderzoek is het meer bekend welke zorg het beste is en zou de richtlijn voor de zorg kunnen worden aangepast, zodat alle toekomstige patiënten de beste zorg kunnen krijgen.
De voorwaarden voor deelname aan dit onderzoek zijn onder andere:
Wat houdt deelname aan deze studie in
Patiënten krijgen geen andere zorg dan andere borstkankerpatiënten die in hetzelfde ziekenhuis worden behandeld. Patiënten vullen na de behandeling voor borstkanker een aantal vragenlijsten in en geven toestemming voor het verzamelen van een aantal gegevens uit hun medisch dossier.
Afhankelijk wanneer een patiënt deelneemt aan deze studie ontvangt deze of nog de standaard nacontrole en nazorg of meer zorg-op-maat.
Indien het ziekenhuis is overgestapt naar meer zorg-op-maat, dan zal de nacontrole en nazorg worden afgestemd op de specifieke situatie en behoeften van iedere patiënt afzonderlijk. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een model om de persoonlijke kans op terugkeer van ziekte te voorspellen. Verder zijn er keuzehulpen voor patiënten, waarmee de arts en patiënt samen kunnen kiezen hoe ze de nacontrole en nazorg verder inrichten. Ook huisartsen zijn algemeen geïnformeerd over deze nieuwe manier van werken.
De eerste vragenlijst wordt vanaf een jaar na de behandeling ingevuld. Daarna ontvangt de patiënt na 6, 12, 18 en 24 maanden weer een vragenlijst. Er zijn 3 lange en 2 korte vragenlijsten.
De vragenlijst wordt thuis ingevuld, op de eigen computer, telefoon of tablet. Indien nodig, mag een familielid of een andere bekende helpen. Als het online invullen niet mogelijk is, omdat de patiënt bijvoorbeeld geen computer of geen internet heeft, dan kan een papieren vragenlijst aangevraagd worden.
De vragen gaan over de volgende onderwerpen:
Een klein deel van de patiënten wordt gevraagd 9 vragenlijsten gedurende 4 jaar in te vullen. Dit geldt voor de eerste 50 patiënten die standaard nacontrole en nazorg ontvangen en de eerste 50 patiënten die zorg-op-maat ontvangen.
Deelname wordt gestopt als
Niet van toepassing.
Het invullen van de vragenlijsten – 5 vragenlijsten in 2 jaar of 9 vragenlijsten in 4 jaar.
Onderstaande ziekenhuizen nemen deel aan het onderzoek. Het kan zijn dat uw ziekenhuis niet genoemd wordt, maar wel aan het onderzoek deelneemt. Informeer hiernaar bij uw arts.
Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL)
Nederlandse titel:
De NABOR-studie doet onderzoek naar nacontrole en nazorg bij borstkankerpatiënten. NABOR is de afkorting van ‘NA BORstkanker’. Bij de nacontrole wordt gekeken naar eventuele terugkeer van kanker in de borst of oksel. Bij nazorg wordt er gekeken of er lichamelijke of psycho-sociale klachten zijn, waarvoor zorg nodig is.
Extra informatie
Kijk op Zorgevaluatie Nederland - NABOR en BOOG voor nog meer informatie over dit onderzoek.
NB. Alleen patiënten die in de deelnemende ziekenhuizen behandeld zijn en in follow-up gaan, komen voor de NABOR-studie in aanmerking.
Wil je meedoen aan deze trial? Bespreek dit dan met je arts. Hij of zij kan beoordelen of je in aanmerking komt. Ook kun je inhoudelijke vragen over de trial met je arts bespreken.
Tip: Neem in elk geval de naam van de trial mee naar je arts.