'Zoek een kankervriendin'

Cynthia en Cecilia leerden elkaar kennen in inloophuis Scarabee in Leiden. Sindsdien delen ze heel veel met elkaar en dat helpt hen enorm. In een openhartig gesprek vertellen ze over hun ziekte en over het gat waar je in valt na de behandeling. En over hoe fijn het is om iemand te hebben die je begrijpt.

Tekst en foto: redactie kanker.nl, maart 2020

Even voorstellen  

Cynthia is 36, getrouwd met Koen en heeft een zoontje van 9, Sem. Sinds april 2018 heeft ze eierstokkanker. Tijdens een grote operatie zijn haar baarmoeder en eierstokken verwijderd. Voor nu is de kanker weg en gaat ze elke 4 maanden naar het ziekenhuis voor controle.

Cecilia is 37 en woont samen met Coen (geen grapje). Ze is moeder van Saar (2). In de zomer van 2019 kreeg ze te horen dat ze baarmoederhalskanker had. Voor de operatie kreeg ze eerst chemotherapie om de tumor kleiner te maken. De hoop was dat de gynaecoloog hierdoor kleiner kon opereren en dat haar baarmoeder gespaard kon blijven. Na de operatie werd ze wakker mét baarmoeder en het nieuws dat ze geen uitzaaiingen hadden gevonden. De kanker is nu weg. Ze gaat nu elke 3 maanden voor controle naar het ziekenhuis.

Hoe gaat het met jullie?

Cynthia: ik zit middenin de controles. Ik heb vorige week bloed laten prikken en krijg vrijdag de uitslag. Ik was even alleen naar het ziekenhuis gegaan. Ik dacht, voor alleen bloed prikken kan het onderhand wel. Maar daarna stond ik toch te janken op dat plein voor het ziekenhuis. Het blijft gewoon enorm spannend en het is elke keer weer die confrontatie met de plek waar alles gebeurde.

Cecilia: ik ben vanochtend voor het eerst 2 uur gaan werken. Zo raar, ik stap na 8 maanden de afdeling weer op en het is alsof ik niet weg ben geweest. Een soort zwangerschapsverlof. Heel onwerkelijk. Het is allemaal zo snel gegaan. Eind september, 2 weken na de operatie, kwam de definitieve uitslag dat ik geen uitzaaiingen had. Ik was ineens weer kankervrij. En toen kwam de klap pas. Het herstel van de operatie was veel heftiger dan verwacht, en ondertussen kreeg ik bijna geen kaartjes meer, geen bloemen. Ik was beter. Toen viel ik wel in een gat.

Vertel eens over dat gat

Cecilia: Iedereen was blij dat ik geen kanker meer had. En ik dacht, is dit het nou? Natuurlijk ben je blij als je de uitslag krijgt. Het was mijn grootste angst dat ik onze dochter niet zou zien opgroeien. Maar waarom voelde ik me niet beter? Ik had helemaal geen halleluja-gevoel omdat ik geen kanker meer had.

Cynthia: Ik werk als zelfstandige en ben na de zomer van 2018 weer aan het werk gegaan. Ik ben er wel weer, dacht ik. Maar ondertussen lag ik veel wakker. Ik had zoveel last van angsten. Wat moet Sem straks zonder moeder? Dat spookt als eerste door je hoofd. Daarnaast was ik volle bak in de overgang gegaan, dat hielp ook niet mee.

Rond november trok ik het echt niet meer en moest ik besluiten voorlopig pas op de plaats te maken. Daar kwam het gat. Hoe moet ik nu verder met mijn leven?
Ik ben een paar keer naar de maatschappelijk werker in het ziekenhuis geweest, maar dat was het voor mij niet. De angst en het schuldgevoel naar mijn gezin toe werden niet minder. Mijn huisarts verwees me ook naar maatschappelijk werk. Zelf vond ik via via het Helen Downing Instituut, maar daar was een wachttijd van 23 weken. Uiteindelijk heb ik weer mijn gynaecoloog gebeld en uitgelegd dat het zo niet langer ging. Hij verwees me naar een oncologisch psycholoog die in hetzelfde pand zit als het inloophuis. Bij die psycholoog kon ik in maart eindelijk starten, bijna een jaar na de diagnose. Ik ben toen gelukkig ook bij het inloophuis gaan kijken.

Hulp is dus belangrijk

Cecilia: Het is ontzettend belangrijk om al vroeg hulp te zoeken. Ik had een vrij traumatische bevalling en ben daarna begeleid door een psycholoog. Na de diagnose heb ik me meteen bij haar gemeld. Zij verwees me door naar het inloophuis. Op de site zag ik dat ze een avond Jong en kanker organiseerden. Daar ben ik heengegaan en die avond heb ik Cynthia ontmoet. Dat was geweldig; we zijn even oud, zijn hetzelfde type en hebben allebei gynaecologische kanker. Ik voelde me eindelijk echt begrepen. Het was meteen aan.

Cynthia: We zijn echt vriendinnen geworden en delen werkelijk alles met elkaar. Wij noemen elkaar ook wel kankervriendinnen. Ik heb mijn gynaecoloog later verteld dat ik me zó alleen heb gevoeld. Waarom heeft hij me niet eerder naar een inloophuis verwezen, of naar een site als kanker.nl waar je online lotgenoten kunt ontmoeten?

Waarom zijn lotgenoten zo belangrijk?

Cecilia: Je ziet er goed uit, maar ondertussen ben je moe door de chemo of heb je het moeilijk om alles een plek te geven. Leg dat maar eens uit. En hoe doe je dat met je kind? En intimiteit? Seks is kansloos natuurlijk omdat ze de boel beneden hebben opengebroken. En omdat je geen zin hebt natuurlijk. Dat is best ingewikkeld. Met lotgenoten kun je dat allemaal bespreken. Daar haal je veel uit. Dat kan heel praktisch zijn, bijvoorbeeld over hoe je dit allemaal met je partner kunt bespreken. Kanker hebben is namelijk ook heel alleen. Iemand met wie je kunt praten en die je begrijpt, is dan heel waardevol.

'Kanker hebben is heel alleen.'
 

Kijken jullie vooruit?

Cynthia: Kanker verandert je toekomstbeeld. Je kijkt de dood in de ogen en dan mag je ineens toch weer verder. En voor hoelang? Je weet soms niet hoe je verder je leven in wilt gaan delen. Waar steek je je waardevolle tijd in? Met Koen heb ik daar wel goede gesprekken over en ik kan er gelukkig steeds minder krampachtig naar kijken. Soms vind ik het nog wel moeilijk als mensen vragen: Ben je nu schoon?

Cecilia: Dat is me vanochtend wel 20 keer gevraagd op mijn werk. Gelukkig had ik die vraag van tevoren ingecalculeerd. Je hebt ook niet altijd zin om uit te leggen hoe moe je bent. Je ziet er namelijk wel goed uit.

Zijn jullie bang dat de kanker terugkomt?

Cynthia: De soort kanker die ik heb reageert minder goed op chemo, dus hoe moeten ze die bestrijden wanneer het terugkomt? Daar zit mijn angst, soms bevliegt dat je ineens weer even, al is het gelukkig een stuk minder geworden.

Cecilia: Daar ben ik niet zo mee bezig. Ik ben wel bang voor mijn dochtertje Saar en dat haar wat overkomt. Controles vind ik wel vreselijk. Zeker als de gynaecoloog je vergeet te bellen met de uitslag. Op zo’n moment heb ik alleen maar contact met Cynthia. Wat ik wel moeilijk vind, is dat ik levenslang onder controle moet blijven. Dat heb ik net gehoord van mijn gynaecoloog. Ik blijf dus eeuwig ‘kankerpatiënt’. Dat moet ik nog wel een plekje geven.

Heeft ziek-zijn jullie veranderd?

Cecilia: Eigenlijk heeft kanker me meer gebracht. Ik gun niemand zo’n levensles, maar bij mij is ie goed binnengekomen. Kwaliteit met mijn gezin staat nu met stip op 1. Tot nu toe waren dat andere dingen, mijn werk bijvoorbeeld. ’s Ochtends zag ik mijn kindje niet wakker worden. Dan was ik al weg. En als ik ’s avonds terugkwam, lag ze meestal al in bed. En dat deed ik 4 dagen per week.
Dat is de les die je leert, en die is heel cliché: gezondheid is het allerbelangrijkste. Niet je carrière of je huis. Het is totaal niet belangrijk en dat realiseer ik me elke ochtend als ik wakker word. Ik leef meer in het hier en nu.

Je leeft bewuster

Cynthia: Dat is het. Alles is nu ook mooier. Ik ben zo dankbaar voor de mooie dingen die we samen meemaken. Het wijntje smaakt lekkerder en als de zon schijnt, sta ik echt even stil om die op mijn gezicht te laten schijnen. En verder ben ik veel krachtiger en assertiever geworden. Ik kom nu duidelijker op voor mezelf en voor mijn gezin. Ja, het was een wijze les.

Cecilia: Dat heb ik ook. Ik durf meer, heb meer lef en het kan me bijvoorbeeld veel minder schelen wat anderen van me vinden.

Wat is jullie advies aan anderen?

Cynthia: Ga naar eens naar een inloophuis (neem vooral iemand mee als je dat wilt) of zoek lotgenoten via kanker.nl of Facebook. Samen kun je kanker veel beter aan.

Cecilia: Helemaal eens met Cynthia. Zoek tijdig professionele hulp, accepteer hulp van je omgeving en iedereen die je lief is en durf er ook om te vragen. Je hoeft het niet alleen te doen. En vergeet ook niet om op sommige momenten te genieten, hoe zwaar het soms ook kan zijn. Neem dat wijntje, een stukje taart of waar jij je goed bij voelt. Vier elke goede uitslag, wees trots op jezelf en kijk in de spiegel en denk: fuck it, ik ben sterk en ik mag er zijn nu en in toekomst. Altijd.

Meer over dit onderwerp?

Lees meer verhalen over het leven weer oppakken na kanker:

• Monique vond de periode na de behandeling pas echt zwaar
• Herman gaf een positieve draai aan zijn ervaringen
• Miep66 schrijft in haar blog dat ze nog niet lekker in haar vel zit: 'kankervrij = blij'? 
• Cecilia is sinds 2022 ambassadeur voor kanker.nl. Lees hoe het nu met haar gaat