Kanker door de ziekte van Von Hippel-Lindau

Heb je kanker gekregen door de ziekte van Von Hippel-Lindau? Lees hier wat de ziekte van Von Hippel-Lindau is. En waar je met je vragen terechtkunt.

Door de ziekte van Von Hippel-Lindau heb je een erfelijke aanleg voor kanker. Dat betekent dat je een grotere kans hebt om kanker te krijgen. Bij de ziekte van Von Hippel-Lindau is het risico nierkanker en kanker in de alvleesklier groter. De afkorting van de ziekte van Von Hippel-Lindau is VHL.

De kanker zelf is niet erfelijk, de ziekte van Von Hippel-Lindau wel.

Lees op deze pagina over:

• Wat is de ziekte van Von Hippel-Lindau?
• Oorzaak van de ziekte van Von Hippel-Lindau
• Onderzoeken naar de ziekte van Von Hippel-Lindau
• De uitslag: de ziekte van Von Hippel-Lindau
• Ziekenhuizen voor de ziekte van Von Hippel-Lindau
• Hoe krijg je de ziekte van Von Hippel-Lindau?
• Je familie vertellen over de ziekte van Von Hippel-Lindau
• Familie van iemand met de ziekte van Von Hippel-Lindau
• Welke kankersoorten kun je krijgen door de ziekte van Von Hippel-Lindau?
• Controle-onderzoeken bij de ziekte van Von Hippel-Lindau
• Meer informatie en contact met anderen

Wat is de ziekte van Von Hippel-Lindau?

Bij de ziekte van Von Hippel-Lindau ontstaan er cysten of tumoren in het lichaam. Een cyste is een holte gevuld met vocht en is geen kanker. Ook de tumoren die door VHL ontstaan, zijn vaak goedaardig. Het is dan geen kanker, maar moet meestal wel behandeld worden.

Soms ontstaan er bij VHL ook kwaadaardige tumoren. Een kwaadaardige tumor is kanker.

Als je VHL hebt, heb je dat voor de rest van je leven. Je houdt dus altijd een grotere kans om een goedaardige tumor of sommige soorten kanker te krijgen. Daarom blijf je altijd onder controle.

Oorzaak van de ziekte van Von Hippel-Lindau

De ziekte van Von Hippel-Lindau ontstaat door een fout in het DNA. Zo’n fout heet een mutatie. Bij VHL gaat het om een fout in het VHL-gen. Een fout in een gen heet ook wel een genmutatie.

De meeste mensen met de ziekte van Von Hippel-Lindau hebben de fout in het VHL-gen van een van hun ouders geërfd.

Door deze fout is de kans dat je kanker krijgt groter. Dat geldt niet alleen voor jou, maar ook voor andere familieleden met VHL.

Onderzoeken naar de ziekte van Von Hippel-Lindau

Meestal is al bekend dat de ziekte van Von Hippel-Lindau in de familie zit. Je wordt dan als kind al getest of je VHL hebt.

Het kan ook zijn dat de arts vermoedt dat je VHL hebt. Hij of zij kan dan erfelijkheidsonderzoek doen. Hiervoor onderzoekt de arts meestal het DNA in je bloed.

Voor het erfelijkheidsonderzoek ga je naar de klinisch geneticus. Dit is een arts met veel kennis van erfelijkheid en erfelijke ziekten. Soms ga je voor de afspraak met de klinisch geneticus naar een ander ziekenhuis.

Lees verder over onderzoek naar erfelijke aanleg bij kanker.

De uitslag: de ziekte van Von Hippel-Lindau

Blijkt uit het erfelijkheidsonderzoek dat je de ziekte van Von Hippel-Lindau hebt? Dan heeft de uitslag veel invloed op de rest van je leven. Je blijft de rest van je leven onder controle omdat je (opnieuw) kanker kunt krijgen.

De klinisch geneticus legt meer uit over VHL en wat de uitslag voor jou en voor je familie betekent. Hij of zij werkt op de afdeling klinische genetica in het ziekenhuis. Lees op de website van het Erfocentrum met wie je te maken kunt krijgen in het ziekenhuis.

Ziekenhuizen voor de ziekte van Von Hippel-Lindau

Voor de ziekte van Von Hippel-Lindau zijn in Nederland vier expertisecentra. Deze ziekenhuizen hebben veel kennis en ervaring met de ziekte van Von Hippel-Lindau. Het is belangrijk dat je de onderzoeken en de behandeling in één van deze ziekenhuizen krijgt.

Hoe krijg je de ziekte van Von Hippel-Lindau?

Je kunt de ziekte van Von Hippel-Lindau op twee manieren krijgen:

• Je erft VHL van een van je ouders. Dat gebeurt bij de meeste mensen met VHL.
• Bij ongeveer 1 van de 5 mensen met VHL is de erfelijke aanleg nieuw. Dan ben je de eerste in de familie met VHL.

De arts kan je vertellen hoe het bij jou zit.

Je familie vertellen over de ziekte van Von Hippel-Lindau

De ziekte van Von Hippel-Lindau is erfelijk. Daarom kun je het doorgeven aan je kinderen. De kans dat je VHL doorgeeft, is 50%.

Als je VHL hebt, hebben waarschijnlijk meer mensen in je familie deze ziekte. Zij hebben dus ook meer kans op kanker. Daarom is het belangrijk om jouw uitslag met je familie te delen.

Dat is misschien niet makkelijk. Sommige familieleden kunnen dat moeilijk vinden of willen het liever niet weten. Je kunt met de klinisch geneticus bespreken hoe je het aan je familie kunt vertellen. Ook heb je misschien iets aan ervaringen van anderen of wil je meer informatie lezen.

Familie van iemand met de ziekte van Von Hippel-Lindau

Ben jij familie van iemand met de ziekte van Von Hippel-Lindau? Dan heb je misschien ook allerlei vragen. Bijvoorbeeld of je je kunt laten testen, of hoe groot jouw kans op kanker is.

Op de website van het Erfocentrum kun je hier meer over lezen.

Welke kankersoorten kun je krijgen door de ziekte van Von Hippel-Lindau?

Bij de ziekte van Von Hippel-Lindau heb je vooral meer kans op nierkanker en op een bepaalde vorm van kanker in de alvleesklier (een neuro-endocriene tumor: NET). Daarom krijg je controles voor deze kankersoorten.

Controle-onderzoeken bij de ziekte van Von Hippel-Lindau

Je krijgt controle-onderzoeken om kanker vroeg te ontdekken. De controles krijg je in een expertisecentrum voor de ziekte van Von Hippel-Lindau. Bijna altijd gaat het om lichamelijk onderzoek, bijvoorbeeld van je ogen en oren en bloedonderzoek. En om een MRI-scan van de buik, ruggenmerg en het hoofd. Maar er zijn ook andere onderzoeken mogelijk.

Als je kanker hebt of hebt gehad, zijn de controles misschien iets anders. De klinisch geneticus legt dit aan je uit.

Lees verder over de controles op de website van de patiëntenvereniging voor VHL.

Meer informatie en contact met anderen

Misschien vind je het fijn om contact te hebben met andere mensen met de ziekte van Von Hippel-Lindau. Dat kan bijvoorbeeld via de Gespreksgroep Erfelijke aanleg op kanker.nl.

Of via de patiëntenvereniging Von Hippel-Lindau. Daar vind je anderen met VHL en kun je contact leggen, lees je meer nieuws over VHL en vind je de data van de contactdagen.