Er gloort licht na de chemo kuur...

 

Neo-Adjuvante chemotherapie 4 x 2 wekelijkse cycli ddAC (Adriamycine en Cyclofosfamide) gecombineerd met Pegfilgrastim dag 2, gevolgd door 4 x Taxotere in cycli van 3 weken

Zo dat is een hele mond vol en is nog eens wat anders als neem maar een paracetamolletje bij hoofdpijn.

De rode draad door de gehele chemo periode was voor mij de vraag hoe ik op de chemo zou reageren en natuurlijk of de chemo zou aanslaan want daar doe je het uiteindelijk allemaal voor hè.

In de week voor de eerste chemo had ik mij enigermate verdiept in wat mij mogelijk te wachten stond wat bijwerkingen betreft, of misschien ook wel niet.

Bijwerkingen op korte termijn, op lange termijn, bijwerkingen die veel voorkwamen, niet veel voorkwamen of bijna niet. Het schijnt nogal van persoon tot persoon te verschillen dus eigenlijk blijven alle opties gewoon open, daar komt het eigenlijk een beetje op neer. Ik was er in ieder geval niet gerust op en hoe meer ik las hoe beroerder ik al eigenlijk werd, daar werd overigens niet over gesproken. (–:

Met als gevolg dat ik in de nacht voor de eerste chemo geen oog dicht deed, ik zwom in mijn eigen zweet en zag er als een berg tegenop . Gelukkig kon ik al om acht uur terecht, dus gelijk na het ontbijt met knikkende knietjes naar het ziekenhuis en vanaf het moment dat ik de “afdeling” op kwam viel het achteraf allemaal reusachtig mee. De medicijn tegen misselijkheid had ik braaf ingenomen dus daar zou het in elk geval niet aan liggen. De verpleging was super aardig, het prikje voor het infuus voelde ik niet, de stoel zat makkelijk en ik kreeg koffie met een broodje.

En wat ik ook kreeg was een ijsmuts, tegen haaruitval. Nu heb ik sowieso al niet veel haar maar proberen kun je altijd nietwaar?. En ook de ijsmuts viel best mee, in het begin even een paar minuten goed koud maar daarna vond ik het best te doen. En daarna gewoon wachten op de dingen die gebeuren gingen, ik legde de loep op mijn eigen lichaam maar er gebeurde niks, ik voelde mij goed en dat bleef ook zo, een beetje verdacht dat weer wel maar wat een geruststelling.

De 90 minuten afkoelen duurde wel lang, ik telde de minuten af en was ondertussen ook wel uitgescrold op mijn mobiel. Daarna naar huis, lekker in mijn eigen veilige omgeving appjes beantwoorden “hoe het was gegaan” en dat viel de eerste keer alleen maar mee ik had het veel erger voorgesteld.

Bijwerkingen, welke heb ik in meer of mindere mate gekregen en wat heb ik er (preventief) aan gedaan om er zo min mogelijk last van te hebben?

Bij de eerste 4 kuren met Adriamycine en Cyclofosfamide:

-tijdens de nachtelijke uren last van een droge mond en daar hielp een glaasje water op het nachtkastje tegen. Die droge mond 's nachts heb ik overigens nog steeds. Zou het zo zijn wat het eerst komt het laatst weggaat?

-overdag een vervelende prikkelhoest. Dit was te wijten aan een verkeerde slaaphouding in combinatie met droge luchtwegen. Zoveel mogelijk door de neus ademen bleek de oplossing.

-een hinderlijke loopneus met name bij beweging. Zo gauw ik ging wandelen of enigermate actief werd begon mijn neus ook te lopen en niet zo'n beetje maar daar waren zakdoekjes weer goed voor.    Gedurende de kuren dronk ik veel en misschien zelfs wel te veel. Ik had steeds zoiets van “die rotzooi moet zo snel mogelijk mijn lijf uit” en geen idee of die loopneus daar wat mee te maken heeft gehad, maar meer als hinderlijk was het niet dus niet klagen.

-onder het motto voorkomen is beter als genezen spoelde ik dagelijks meerdere keren tegen mondholte ontsteking met een zoutwateroplossing en dit heeft waarschijnlijk geholpen. Ik heb geen problemen met mijn gebit/tandvlees o.i.d. gehad. Een mespuntje keukenzout in een glas water was genoeg. Verder tandenpoetsen met een zachte borstel met Paradontax en het ragen sloeg ik tijdens de gehele kuur over. Ik was te bang dat ik mijn tandvlees zou beschadigen.

Een geluk bij een ongeluk is misschien geweest dat ik juist een halfjaarlijkse controlebeurt bij de tandarts had gehad, dus mijn gebit was goed.

En dat is misschien een tip die ik wil meegeven, wanneer het lukt ga dan nog even rap voor de chemo naar een tandarts, misschien is het alleen ook maar voor tips wat betreft de mondverzorging tijdens de chemo.

Maar dat was het dan ook bij de eerste 4 kuren, verder had ik eigenlijk nergens last van. Ik was niet misselijk, eten ging goed en ik kon nog gewoon blijven wandelen. De medicijnen tegen misselijkheid nam ik wel in behalve op de  laatste dag, dat gokje nam ik wel en pakte goed uit.                                Dus de eerste 4 kuren vielen achteraf geweldig mee, ik had het mij veel zwaarder voorgesteld en ik begon naast een droge mond ook een beetje grote mond te krijgen maar die ging vanaf kuur 5 rap over...

Vanaf kuur 5 kreeg ik andere medicijn ( taxotere) en had ik gelijk stevig smaakverlies, water was net vloeibaar ijzer, bepaalde vleessoorten kreeg ik niet af maar gelukkig bleef er nog genoeg over wat voor mij wel nog enigszins verteerbaar was. Kip bijvoorbeeld, er zat een smaakje aan maar het ging. Jonge kaas ging niet maar oude kaas weer wel.

Soep ging over het algemeen goed en zoete en zure gerechten ook wel. Het is te danken aan de kook c.q. bakkunsten van mijn echtgenote dat het smaakverlies toch enigszins binnen de perken bleef, in de 2e week herstelde de smaak weer en wist ik weer hoe lekker water eigenlijk kan zijn. Vanaf chemo kuur 5 bestond mijn ontbijt bijvoorbeeld steevast uit 2 bruine boterhammen met banaan, een bruine boterham met oude kaas en een gekookt eitje en soms nog een bekertje fruit yoghurt. Wat eten betreft probeerde ik mijn dagelijkse ritme gewoon aan te houden en dat is wel gelukt.

Obstipatie, waar ik tijdens de eerste 4 kuren het zaakje zelf nog wel aan de gang kon houden was er bij de laatste 4 kuren geen houden meer aan, of liever gezegd wel een houden aan. Wat ik ook probeerde het hielp niet, ik zat voor joker op het toilet. De oplossing voor mij waren de “zakjes” macrogol waarvan ik er 2 per dag nam. De ontlasting was weliswaar dunner maar kwam toch geregeld en ik was er heel blij mee. Achteraf had ik mij wat stoelgang ellende kunnen besparen door eerder met de afdeling te bellen, ja achteraf is alles altijd logischer.

Mijn nagels begonnen vanaf kuur 5 wel wat te verkleuren maar het bleef gelukkig binnen de perken. Zowel teen als vingernagels verzorgde ik vanaf het begin elke dag met Jojoba olie en dat heeft kennelijk bij mij ook redelijk goed geholpen.  Ondanks deze voorzorgsmaatregelen zijn de nagels van mijn dikke tenen toch gedeeltelijk afgevallen. De eerlijkheid dient gezegd te worden dat een nagel al blauw was als gevolg van het lopen van lange afstanden dus daar had ik sowieso afstand van moeten nemen. Verder hebben alle andere nagels het dus goed overleeft en groeien de afgevallen nagels weer mooi terug. Ik heb er eigenlijk amper last van gehad. Wanneer ik ging lopen dan deed ik een pleister over de nagel of een speciaal beschermkousje die wandelaars wel vaker gebruiken.

Neuropathie, ik had er al van alles over gelezen en was er als de dood voor. Het ergste leek mij om niet meer lange afstanden te kunnen wandelen. Wat ik ook begrepen heb is dat beweging de gevolgen van neuropathie kan verminderen dus dat was bij mij niet tegen dovemansoren gericht. Vanaf het begin van de chemo ben ik blijven lopen, of eigenlijk tijdens het gehele behandelplan. Maar toch, ongeveer 2 weken na kuur 5 had ik opeens last van een linkerklapvoet en voelde ik hele lichte tintelingen in mijn tenen. De tintelingen waren minimaal en hier had ik verder geen last van.

De klapvoet was een ander verhaal natuurlijk. Het was niet zo dat het echt een zwabbervoet was, ik had er wel nog controle over. Dit ook keurig gemeld aan mijn verpleegkundig specialist waarop besloten werd om de dosis vanaf kuur 6 te verlagen naar 75 procent. Voor de klapvoet heb ik wel nog neurologisch onderzoek gehad om te zien of er misschien een andere oorzaak voor was maar dit bleek niet zo te zijn, toch een gevolg van de chemo dus. Na de laatste kuur verdween de klapvoet en de tintelingen in de tenen zijn ook nagenoeg weg. In de handen heb ik verder in het geheel geen neuropathie gehad.

Belangrijk is natuurlijk dat dit soort klachten meteen gewoon verteld worden aan de behandelend specialisten en je er niet mee blijft “rondlopen”.

Vervelender was het geïrriteerde neusslijmvlies waar ik de laatste 4 kuren met name in de eerste week last van had. Net als mijn loopneus was dit alleen wanneer ik in beweging kwam en kwam er gelijk bloed mee en schrok ik mij de eerste keer te pletter. Wanneer ik braaf en stil op bank zat was er niks aan de hand maar zo gauw ik ook maar iets “deed” was het bingo. Een telefoontje met mijn verpleegkundig specialist bracht de oplossing in de vorm van Nisita neuszalf waardoor de problemen een stuk minder werden. Kennelijk droogde mijn neus sterk uit en door de zalf werd het zaakje “vochtig” gehouden maar al met al werd ik een grootafnemer van zakdoekjes.

Haaruitval had ik zeker maar er bleef nog net genoeg over om het enigszins een beetje toonbaar te houden. Eerlijk gezegd zat ik hier helemaal niet zo mee. Misschien omdat ik man ben en een kale man niet uitzonderlijk is. De ijsmuts kon ik goed verdragen dus ik deed het er maar mee.

En voor de rest was ik zo glad als een aal...

Al met al ben ik lichamelijk redelijk goed door de chemo periode gekomen. Het duurde wel lang maar het was uiteindelijk een steeds terugkomende cyclus waarvan ik uiteindelijk wist wat “er komen ging.”

Mentaal was het echter niet altijd even makkelijk dat is zeker een ander verhaal voor het volgende blogverhaal.

En dan juist voor de kerst op naar de Pet-ct scan, spannend maar met goed nieuws. De chemo heeft zijn werk goed gedaan. De tumor is weg en de lymfeklieren zien er weer normaal uit.

Er gloort licht aan de horizon, op naar de operatie die gepland staat op 3 februari.....