Alvleesklierkanker! De bestraling zit er op maar hoe nu verder?
Het nuttige (de bestraling van L.’s hoofd) combineren met het aangename (er een tijdje tussenuit en verblijven in een mooi stukje Nederland) is niet helemaal gelukt of eigenlijk helemaal niet gelukt.
L. begon al niet fit aan de kuur en was vaak misselijk. Nu wordt bij bestraling van de hersenen je hoofd door middel van een mal, gemaakt van je eigen hoofd, met zes pluggen gefixeerd aan de behandeltafel. Vervolgens verlaat het personeel de ruimte en wordt de circa 50 cm dikke stalen deur gesloten. Hoe eenzaam kan je zijn? Dan misselijk zijn is natuurlijk een ramp. De laborante geeft aan dat deze misselijkheid atypisch is bij bestralingen en adviseert om of met de radioloog of met de oncoloog te overleggen. Wij kiezen voor het laatste en rijden naar de Helios kliniek in Hüls. Als de hoofdverpleegkundige L. ziet schrikt ze duidelijk en waarschuwt Dr. Helmer die zich binnen vijf minuten meldt. Haar advies om L. op te nemen volgen we. Dr. Helmer “leest” die situatie als volgt. De afgelopen 2½ jaar hebben wij u zoveel aangedaan dat uw lichaam en geest het beu zijn en verzetten zich nu met hand en tand tegen behandelingen. Ook geeft ze aan dat we zo langzamerhand op een terrein komen waar niet zo heel veel ervaring mee is. Dat L. al 2½ jaar in behandeling is en dat we binnenkort op D(iagnose) + 5 jaar zitten is voor alvleesklierkanker redelijk uniek.
L. krijgt via de port de voeding en de antimisselijkheidsmedicatie. De SIBU, een dienst voor zittend en liggend ziekenvervoer, zorgt voor het transport van en naar de Helios kliniek in Krefeld waar de bestraling plaatsvindt, het drukinfuus met de antimisselijkheidsmedicatie gaat mee. Gelukkig kan ik meerijden. Bestralen van het hoofd is zwaar en veroorzaakt intense moeheid en in combinatie met niet fit zijn hakt het er bij L. extra in. De buren sturen regelmatig foto’s van planten die in onze tuin in bloei zijn komen te staan. L. straalt als ze ernaar kijkt.
Het vakantiehuisje in Arcen is nu meer een uitvalbasis voor bezoeken aan L., aan de mooie omgeving of de golfbaan kom ik niet toe. In het Pinksterweekend verhuis ik naar een groter vakantiehuis in de Weerterbergen waar ook L.'s kinderen en natuurlijk de kleinkinderen naar toe komen. Het is natuurlijk een beetje raar zo zonder L. maar het is goed dat we bij elkaar zijn. Dagelijks gaan we op bezoek bij L. die dan tijdelijk wordt losgekoppeld van de pomp met voeding en het drukinfuus. Zodoende kunnen we in het naastgelegen park genieten van het mooie weer.
Na het Pinksterweekend neem ik mijn intrek weer in mijn vertrouwde hotel. L. krijgt iedere dag een zak voeding van 1.600 calorieën door de port toegediend en iedere dag wordt er een klein stapje in de goede richting gezet.
Vrijdag is het vijf jaar geleden dat we getrouwd zijn. Dankzij vrienden in Venlo kan ik haar die ochtend verrassen met vijf prachtige rode rozen en is er Eerdbeeren schnitte voor de staf van Helios en medepatiënten. Wie zijn successen niet viert heeft onvoldoende energie bij zijn tegenslagen.
Als die dag de laatste behandeling erop zit krijgen we het masker mee om thuis te bewaren. Is er binnen zes maanden weer een behandeling nodig dan hoeft er geen nieuw masker te worden gemaakt. Als we terug zijn in Hüls gaat L. nog even rusten in ik maak de auto klaar voor de terugreis. Terwijl ik nog even een salade eet wordt bij L. de port afgesloten en de MSRA-controle gedaan.
Als we thuiskomen ligt de tuin er, met dank aan de buren, prachtig bij. Over twee weken gaan we ons weer in Helios melden om een plan “hoe nu verder” te maken.
L. begon al niet fit aan de kuur en was vaak misselijk. Nu wordt bij bestraling van de hersenen je hoofd door middel van een mal, gemaakt van je eigen hoofd, met zes pluggen gefixeerd aan de behandeltafel. Vervolgens verlaat het personeel de ruimte en wordt de circa 50 cm dikke stalen deur gesloten. Hoe eenzaam kan je zijn? Dan misselijk zijn is natuurlijk een ramp. De laborante geeft aan dat deze misselijkheid atypisch is bij bestralingen en adviseert om of met de radioloog of met de oncoloog te overleggen. Wij kiezen voor het laatste en rijden naar de Helios kliniek in Hüls. Als de hoofdverpleegkundige L. ziet schrikt ze duidelijk en waarschuwt Dr. Helmer die zich binnen vijf minuten meldt. Haar advies om L. op te nemen volgen we. Dr. Helmer “leest” die situatie als volgt. De afgelopen 2½ jaar hebben wij u zoveel aangedaan dat uw lichaam en geest het beu zijn en verzetten zich nu met hand en tand tegen behandelingen. Ook geeft ze aan dat we zo langzamerhand op een terrein komen waar niet zo heel veel ervaring mee is. Dat L. al 2½ jaar in behandeling is en dat we binnenkort op D(iagnose) + 5 jaar zitten is voor alvleesklierkanker redelijk uniek.
L. krijgt via de port de voeding en de antimisselijkheidsmedicatie. De SIBU, een dienst voor zittend en liggend ziekenvervoer, zorgt voor het transport van en naar de Helios kliniek in Krefeld waar de bestraling plaatsvindt, het drukinfuus met de antimisselijkheidsmedicatie gaat mee. Gelukkig kan ik meerijden. Bestralen van het hoofd is zwaar en veroorzaakt intense moeheid en in combinatie met niet fit zijn hakt het er bij L. extra in. De buren sturen regelmatig foto’s van planten die in onze tuin in bloei zijn komen te staan. L. straalt als ze ernaar kijkt.
Het vakantiehuisje in Arcen is nu meer een uitvalbasis voor bezoeken aan L., aan de mooie omgeving of de golfbaan kom ik niet toe. In het Pinksterweekend verhuis ik naar een groter vakantiehuis in de Weerterbergen waar ook L.'s kinderen en natuurlijk de kleinkinderen naar toe komen. Het is natuurlijk een beetje raar zo zonder L. maar het is goed dat we bij elkaar zijn. Dagelijks gaan we op bezoek bij L. die dan tijdelijk wordt losgekoppeld van de pomp met voeding en het drukinfuus. Zodoende kunnen we in het naastgelegen park genieten van het mooie weer.
Na het Pinksterweekend neem ik mijn intrek weer in mijn vertrouwde hotel. L. krijgt iedere dag een zak voeding van 1.600 calorieën door de port toegediend en iedere dag wordt er een klein stapje in de goede richting gezet.
Vrijdag is het vijf jaar geleden dat we getrouwd zijn. Dankzij vrienden in Venlo kan ik haar die ochtend verrassen met vijf prachtige rode rozen en is er Eerdbeeren schnitte voor de staf van Helios en medepatiënten. Wie zijn successen niet viert heeft onvoldoende energie bij zijn tegenslagen.
Als die dag de laatste behandeling erop zit krijgen we het masker mee om thuis te bewaren. Is er binnen zes maanden weer een behandeling nodig dan hoeft er geen nieuw masker te worden gemaakt. Als we terug zijn in Hüls gaat L. nog even rusten in ik maak de auto klaar voor de terugreis. Terwijl ik nog even een salade eet wordt bij L. de port afgesloten en de MSRA-controle gedaan.
Als we thuiskomen ligt de tuin er, met dank aan de buren, prachtig bij. Over twee weken gaan we ons weer in Helios melden om een plan “hoe nu verder” te maken.
4 reacties