Alvleesklierkanker! D(iagnose) + 5 jaar
Precies vijf jaar geleden zaten we volkomen uit het veld geslagen thuis op de bank. ‘Ernstig vermoeden van alvleesklierkanker u wordt verwezen naar het LUMC’ hebben we aan het eind van de middag in het Groene Hart Ziekenhuis te horen gekregen. 1½ Week ervoor zijn we getrouwd en vier dagen geleden hebben we een feest in Blijdorp gegeven omdat te vieren. Over drie dagen zal de operatie achter de rug zijn maar wij hebben nog geen flauwe notitie wat ons allemaal te wachten staat.
Als we op internet opzoeken wat alvleesklierkanker voor een prognose heeft zakt de grond onder mijn voeten weg. Mortaliteit in het eerste jaar 87% en na vijf jaar 98%. Inmiddels zijn deze cijfers iets verbeterd.
In google zet ik een alert aan op het woord alvleesklierkanker. De enige resultaten in vijf jaar zijn • het overlijden aan de gevolgen van alvleesklierkanker van bekende Nederlanders en • fundraise acties ten behoeve van onderzoek door Casper van Eijck.
Nergens wordt iets gemeld over een doorbraak bij de behandeling van alvleesklierkanker. De operatietechnieken verbeteren en in het OLV in Amsterdam kunnen ze inmiddels een Whipple doen als kijkoperatie.
De ambitie om in vijf jaar ‘n vak in de vakkenkast vol te krijgen met fotoboeken hebben we in ieder geval gehaald!! Inmiddels hebben we twee kleinkinderen en dat terwijl L. na het aanhoren van de diagnose ‘voorzag’ dat ze dus nooit oma zou worden.Eind 2016 ben ik, drie jaar eerder dag gepland, kunnen stoppen met werken. Het zou voor iedereen ook steeds lastiger zijn geworden als ik nog wel had gewerkt. L. is in het vierde kwartaal van 2017 van de ziektewet naar de WIA overgegaan en heeft haar pensioen vervroegd laten ingaan.
De tumormarker loopt voortdurend en steeds harder op. Inmiddels weten we dat de uitzaaiingen ook de hersenen hebben bereikt. Sommige bijwerkingen zijn gekomen en merkwaardig genoeg weer gegaan. Neuropathie bijvoorbeeld, was ooit een dingetje (met handschoenen aan iets uit de koelkast pakken) maar geeft nu geen klachten meer. Andere bijwerkingen doen zich steeds meer gelden (concentratie, geheugen, oog-hand coördinatie).
Later deze week gaan we weer naar Helios voor onderzoeken en te horen wat Dr. Helmer aan opties heeft en waarschijnlijk de 40ste chemokuur sinds november 2015.
Hoge toppen, diepe dalen. De enige vraag die zich keer op keer weer aandiende was ‘En wat nu?’ De dalen worden allengs dieper en langer en het uitzicht op toppen steeds minder florissant. De komende weken moet duidelijk worden of er aan het eind van dit dal toch weer een geitenpaadje blijkt te zijn.
Zonder de steun van al die lieve mensen die om ons heen staan hadden we nooit zo ver gekomen.
Als we op internet opzoeken wat alvleesklierkanker voor een prognose heeft zakt de grond onder mijn voeten weg. Mortaliteit in het eerste jaar 87% en na vijf jaar 98%. Inmiddels zijn deze cijfers iets verbeterd.
In google zet ik een alert aan op het woord alvleesklierkanker. De enige resultaten in vijf jaar zijn • het overlijden aan de gevolgen van alvleesklierkanker van bekende Nederlanders en • fundraise acties ten behoeve van onderzoek door Casper van Eijck.
Nergens wordt iets gemeld over een doorbraak bij de behandeling van alvleesklierkanker. De operatietechnieken verbeteren en in het OLV in Amsterdam kunnen ze inmiddels een Whipple doen als kijkoperatie.
De ambitie om in vijf jaar ‘n vak in de vakkenkast vol te krijgen met fotoboeken hebben we in ieder geval gehaald!! Inmiddels hebben we twee kleinkinderen en dat terwijl L. na het aanhoren van de diagnose ‘voorzag’ dat ze dus nooit oma zou worden.Eind 2016 ben ik, drie jaar eerder dag gepland, kunnen stoppen met werken. Het zou voor iedereen ook steeds lastiger zijn geworden als ik nog wel had gewerkt. L. is in het vierde kwartaal van 2017 van de ziektewet naar de WIA overgegaan en heeft haar pensioen vervroegd laten ingaan.
De tumormarker loopt voortdurend en steeds harder op. Inmiddels weten we dat de uitzaaiingen ook de hersenen hebben bereikt. Sommige bijwerkingen zijn gekomen en merkwaardig genoeg weer gegaan. Neuropathie bijvoorbeeld, was ooit een dingetje (met handschoenen aan iets uit de koelkast pakken) maar geeft nu geen klachten meer. Andere bijwerkingen doen zich steeds meer gelden (concentratie, geheugen, oog-hand coördinatie).
Later deze week gaan we weer naar Helios voor onderzoeken en te horen wat Dr. Helmer aan opties heeft en waarschijnlijk de 40ste chemokuur sinds november 2015.
Hoge toppen, diepe dalen. De enige vraag die zich keer op keer weer aandiende was ‘En wat nu?’ De dalen worden allengs dieper en langer en het uitzicht op toppen steeds minder florissant. De komende weken moet duidelijk worden of er aan het eind van dit dal toch weer een geitenpaadje blijkt te zijn.
Zonder de steun van al die lieve mensen die om ons heen staan hadden we nooit zo ver gekomen.
1 reactie
Is er in deze fase van de ziekte geen trial waar jullie aan mee kunnen doen? In Nederland of Duitsland?
Sterkte met alles en blijf vooral schrijven.
Hartelijke groet,
Marijke