Alvleesklierkanker! Eerst verder herstellen.
De zaterdag (26/5) nadat we zijn thuisgekomen verdwijnt L.’s spraak voor een belangrijk deel. Met de grootste moeite kan ze af en toe een woord uitbrengen. Ik zie de frustratie en de stress die het meebrengt. Ook in berichtjes die ze met Whatsapp verstuurt zitten soms rare wendingen. Zoveel mogelijk rust creëren en goed medicijnen innemen moeten op de langere termijn hun vruchten gaan afwerpen. De ene keer gaat het wat beter en dan weer wat slechter. Zondagavond gaat het iets beter en gaan we taaloefeningen doen A B C …. tot tien tellen en dan langzaam steeds wat lastiger. Nadat grasmaaier en keukenapparaat er redelijk uitkomen is L. uitgeteld. Morgen weer verder. Langzaam gaat haar taal vooruit en ze geniet van de tuin en de (klein)kinderen. Het eten komt nog niet echt goed op gang, drinken gaat met die warme dagen gelukkig wel redelijk. Dinsdag begint haar haar uit te vallen. Dit was al verwacht en in de loop van de tijd komt dat wel weer goed.
Dr. Helmer heeft nog geregeld dat ook thuis ook voeding via de PaC kan worden toegediend. Het zou natuurlijk fijn zijn als L. weer gewoon zou gaan eten want als we nu weer de voeding via de PaC gaat lopen hoe gaat ze daar dan van af komen? Met de huisarts spreken we af dat als L. minder dan Kg. 51 gaat weegt (twee maanden geleden woog ze nog Kg. 62!) voeding via de PaC noodzakelijk is. Lijkt het gewicht in eerste instantie min of meer stabiel te blijven de grote lijn is toch dat het langzaam daalt. Op 4 juni (precies 5 jaar na de diagnose!) komt ze uit op Kg. 51,6. Nu is D + 5 jaar voor iemand met alvleesklierkanker redelijk bijzonder maar feestelijk voelt het niet.
Ik zie dat L. haar best doet om te eten maar het gaat niet beter. Het is frustrerend om aan te zien. Wat ik ook probeer het komt niet aan. Ben ik meer onderdeel van het probleem dan van de oplossing? De Kg. 51,6 lijkt vooralsnog een min of meer harde ondergrens. Af en toe komt er wat bij en dan gaat er weer wat af. De lijn omhoog tekent zich nog niet echt af.
Als ik voor wat langere tijd de deur uit wil is er altijd wel iemand om L. gezelschap te houden. Het lijken misschien maar kleine dingen maar voor ons zijn ze heel belangrijk!
Op dinsdagmiddag is het hier een komen en gaan van hulptroepen. Eerst de logopediste gevolgd door de diëtiste. Aan het eind van de middag komt de fysiotherapeut langs, dat is lekker ontspannend.
Op 7 juni melden we ons weer in Helios. L.´s bloedwaarden en haar algehele conditie laten niet toe dat er een chemokuur gegeven wordt. Vrijdag gaan we weer naar huis met de `opdracht` verder aan te sterken en het bloed te laten herstellen.
Gelukkig heeft L. van het mooie voorjaar kunnen genieten en ook het zomerse weer draagt veel bij. De tuin waarin ze eerder dit jaar veel met planten aan de slag is geweest ligt er prachtig bij.
Zondag kopen we een mooie rollator waarmee ze weer een beetje zelfstandiger wordt.
L. voelt zich iedere dag weer een beetje beter maar de weg terug is nog lang.
Dr. Helmer heeft nog geregeld dat ook thuis ook voeding via de PaC kan worden toegediend. Het zou natuurlijk fijn zijn als L. weer gewoon zou gaan eten want als we nu weer de voeding via de PaC gaat lopen hoe gaat ze daar dan van af komen? Met de huisarts spreken we af dat als L. minder dan Kg. 51 gaat weegt (twee maanden geleden woog ze nog Kg. 62!) voeding via de PaC noodzakelijk is. Lijkt het gewicht in eerste instantie min of meer stabiel te blijven de grote lijn is toch dat het langzaam daalt. Op 4 juni (precies 5 jaar na de diagnose!) komt ze uit op Kg. 51,6. Nu is D + 5 jaar voor iemand met alvleesklierkanker redelijk bijzonder maar feestelijk voelt het niet.
Ik zie dat L. haar best doet om te eten maar het gaat niet beter. Het is frustrerend om aan te zien. Wat ik ook probeer het komt niet aan. Ben ik meer onderdeel van het probleem dan van de oplossing? De Kg. 51,6 lijkt vooralsnog een min of meer harde ondergrens. Af en toe komt er wat bij en dan gaat er weer wat af. De lijn omhoog tekent zich nog niet echt af.
Als ik voor wat langere tijd de deur uit wil is er altijd wel iemand om L. gezelschap te houden. Het lijken misschien maar kleine dingen maar voor ons zijn ze heel belangrijk!
Op dinsdagmiddag is het hier een komen en gaan van hulptroepen. Eerst de logopediste gevolgd door de diëtiste. Aan het eind van de middag komt de fysiotherapeut langs, dat is lekker ontspannend.
Op 7 juni melden we ons weer in Helios. L.´s bloedwaarden en haar algehele conditie laten niet toe dat er een chemokuur gegeven wordt. Vrijdag gaan we weer naar huis met de `opdracht` verder aan te sterken en het bloed te laten herstellen.
Gelukkig heeft L. van het mooie voorjaar kunnen genieten en ook het zomerse weer draagt veel bij. De tuin waarin ze eerder dit jaar veel met planten aan de slag is geweest ligt er prachtig bij.
Zondag kopen we een mooie rollator waarmee ze weer een beetje zelfstandiger wordt.
L. voelt zich iedere dag weer een beetje beter maar de weg terug is nog lang.