Alvleesklierkanker! De eerste kuur in Duitsland.

Dinsdagochtend worden door de huisarts de hechtingen van de longdrain verwijderd en een paar uur later wordt het bultje op L.’s slaap weggesneden wat weer nieuwe hechtingen oplevert en een grote witte pleister.

Woensdagavond zijn we na het avondeten vertrokken naar Krefeld. Na een dag werken en het slechte weer onderweg is het best een pittige rit. Je voor het eerst melden in Gasthof Kling is een rare gewaarwording. Niemand kijkt op van L’s korte haar of de grote witte pleister aan de zijkant van haar hoofd. De eerste vraag is of ze morgen nuchter moet zijn, dat is niet het geval waarmee het inchecken is afgerond. De waard helpt de bagage naar boven sjouwen. We hebben een heel eenvoudige kamer, het is er schoon en het volstaat.

We slapen goed en bij het ontbijt zitten we met andere Nederlanders aan een tafel. We horen positieve verhalen. We maken nog even een wandeling en om klokslag 10:00 melden wij ons in de Helios Kliniek. Het gebruikelijke ritueel bij een ziekenhuis opname voltrekt zich inclusief het plaatsen van het armbandje. Vandaag wordt en niet veel meer gedaan dan bloedafname en een hartfilmpje maken. L. krijgt de gelegenheid om zich de mores van het ziekenhuis eigen te maken. Anders dan in Nederland neem je hier je eigen handdoeken mee. Er is een kleine maar efficiënte staf. Geen apart personeel om bedden te verplaatsen. Dat doen verpleegkundigen en artsen zelf. Een verpleegkundige staat direct voor je klaar als er een infuus moet worden vervangen of iets dergelijks maar als je belt omdat je infuuspomp weer opgeladen moet worden krijg je een waarschuwende blik. Dat zijn zaken die je hier zelf regelt.

Van veel mensen is ook de partner er. Er zijn ook mensen met jonge kinderen, een eigen bedrijf waarvoor dat geen optie is. Dat is dan best pittig. Heb je iets nodig vanuit het dorp dan is er altijd wel iemand bereid dat voor je te halen.

Vrijdagochtend krijgt L. hyperthermie (https://www.kanker.nl/bibliotheek/hyperthermie/behandeling/730-hyperthe…). Even later wordt het infuus via de PAC aangesloten. Dit keer zonder problemen. Eerst wordt er een paar uur een zoutoplossing ingespoeld en daarna begint de eerste kuur. De PAC is zo afgeplakt dat L. gewoon kan douchen. Het loopt allemaal best wel soepel. Geen verhoging en de darmwerking is ook weer op orde.

Het is druk. Alle zeven kamers zijn bezet en ook op andere verdiepingen zijn Nederlanders ondergebracht. Een bizar idee eigenlijk dat tientallen Nederlanders honderden kilometers moet reizen voor hun behandelingen die door Nederlandse ziektekostenverzekeraars inclusief de reiskosten worden vergoed. Er zijn mensen uit Drachten, Hardenberg, Gouda, Wijk en Aalburg, ….. De een is vrachtwagenchauffeur, een ander oud-rechter, weer iemand anders zit in de ICT. Wat ze allemaal samenbrengt is kanker en de zoektocht naar kwaliteit van leven. Er zijn vele wegen naar Helios. De een heeft het op eigen kracht ontdekt, wij via vrienden, een ander via zijn kerk. Het zijn allemaal mensen die op de een of andere manier gewend zijn een stapje extra te doen. Dat geeft al snel het gevoel dat je met oude vrienden in gesprek bent.

Veel tijd brengen wij door in de gemeenschappelijke ruimte. Omdat kanker is wat ons bindt gaan veel gesprekken hierover. Maar er is ook tijd voor een gezelschapsspel, verhalen over vakanties, kleinkinderen en zo af en toe een mop of anekdote. Fijn dat er ook gelachen kan worden.

Als vrijdag op zaterdagnacht de laatste en de zwaarste van de drie kuren start krijgt L. ijsklontjes in haar mond. Van misselijkheid is in ieder geval geen sprake. Als ik zondagochtend binnen kom ziet ze er zelfs stralend uit. Wat een verschil met de vorige keer. In de nacht van zondag op maandag zit de chemo er dan eindelijk in. Al met al is het rustiger gegaan dan de eerste keer. Nu volgt er nog een paar uur naspoelen met zoutoplossing. Om 07:00 krijgt L. dan nog een keer hyperthermie. Na het ontbijten checken we uit en om 12:30 zijn we thuis. L. is bekaf, voelt zich af en toe een beetje misselijk maar wat een verschil met vorige keer. Dinsdag aan het eind van de ochtend geef ik haar nog een injectie met Neulasta dat het beenmerg stimuleert witte bloedlichaampjes aan te maken. En dan zit de eerste kuur van de Helios kliniek er op.

Het is nu zaak te herstellen, aan te sterken en weer een paar kilo aan te komen.

De poli dermatologie belt omdat de patholoog heeft laten weten dat het weggesneden bultje geen fistel maar een uitzaaiing is. Ik geef het faxnummer van de Helios zodat ze dat kunnen meenemen in de verdere behandeling.

4 reacties

Wat fijn Rob, dat het dit keer op zo'n prettige manier gaat allemaal.

Jammer dat zoiets in Nederland niet mogelijk is; maar enfin. Als het toch wordt vergoed allemaal kun je net zo goed een stukje over de grens gaan.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Wel heel moeilijk te verwerken dat het bultje een uitzaaiing is. Voor zover je het al niet wist wordt het nu zoveel duidelijker dat de weg terug van deze kanker er niet lijkt te zijn.

Veel sterke jullie saampjes.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Rob, 

Geen idee of je nog antwoord aangezien dit al zo lang geleden is, maar ik ben al je blogs aan het lezen om meer te weten te komen over mogelijke behandelingen voor mijn moeder, waarvan we sinds vorige week weten dat ze uitgezaaide alvleesklierkanker heeft. Volgens artsen is de zware chemo kuur folfirinox een mogelijkheid tot levensverlengend. Nu vraag ik mij af, wat is het verschil met deze kuur in Duitsland te volgen bij deze kliniek? En wat doet de hyperthermie. want de link werkt niet langer. Alvast bedankt

Laatst bewerkt: 31/01/2020 - 15:57

Hoi Rachel,

Fijn dat mijn blog nog steeds gelezen wordt. Je vraagt naar het verschil tussen kuren met Folfirinox in Nederland en in Duitsland. Letty heeft één keer met Folfirinox in Nederland gekuurd en dat heeft een hele grote impact op haar gehad. Een week na de kuur is ze met koorts weer opgenomen en hebben ze bijna twee weken nodig gehad haar weer een beetje op te lappen. Nooit meer kuren met Folfirinox was de conclusie van de oncoloog. Dezelfde kuur heeft ze nog tientallen keren in Helios Krefeld gehad. Als het dezelfde kuur is waar zitten dan de verschillen in? Wel voor een kuur in Nederland meldt je je om 09:00 en worden de eerste twee van drie middelen toegediend om vervolgens om 13:00 met een pompje en het derde middel naar huis te worden gestuurd. Het derde middel loopt voor 48 uur. Na 24 en 48 uur komt de wijkverpleegkundige langs.

Bij Helios dien je om 10:00 te melden en word je vier dagen (drie nachten) opgenomen. Je gaat je kamer in orde brengen, de fysio komt je halen voor oefeningen en de oncoloog komt een praatje maken om te horen hoe het met je gaat. Na de lunch krijg je hyperthermie waarover later meer. Vervolgens wordt de Port-a-Cath geopend en beginnen ze met het inspoelen van zoutoplossing zodat de aders goed vol zitten. Aan het eind van de middag wordt dan begonnen met de eerste chemo. Ondertussen lopen er middelen mee om zaken als misselijkheid tegen te gaan. Bij sommige kuren krijg je bij het wisselen van chemo een ijsklontje in je mond om misselijkheid tegen te gaan. Twee keer per weken loopt er een psychologe over de afdeling om met patiënten en naasten te spreken. Op werkdagen kan je onder begeleiding van de fysiotherapeut oefeningen doen. Als je naar huis gaat krijg je een injectie met Neulasta mee om je beenmerg te stimuleren om witte bloedlichaampjes aan te maken.

Dan nu over hyperthermie. Bij hyperthermie word je lichaamstemperatuur kunstmatig verhoogd. Kankercellen kunnen  slecht tegen hoge temperaturen én worden gevoeliger voor chemo. In Duitsland zijn ze hiermee begonnen toen het opviel dat mensen met kanker die een koortsende ziekte zoals griep, kregen in regressie raakte. In Duitsland is dit inmiddels staande wetenschappelijke dagelijkse praktijk. In Nederland lopen we, met dank aan de Vereniging tegen Kwakzalverij, achter. 

Bedankt voor de tip over de niet meer werkende link. Hierbij een wel werkende https://www.kanker.nl/soorten-behandelingen/hyperthermie/wat-is/hyperth…

Heb je nog verdere vragen dan lees ik het wel.

Hartelijke groet en fijn dat je dit allemaal voor je moeder doet

Rob

Laatst bewerkt: 01/02/2020 - 10:35