Alvleesklierkanker: "De kanker is weer terug denk ik."

“De kanker is weer terug denk ik” zegt L. zondag tijdens het avondeten. Ik weet even niet wat ik moet zeggen en ik krijg het koud. In mijn hoofd komen dingen naar boven die ik de afgelopen tijd aan haar denk te hebben gemerkt. Vermoeidheid, minder conditie. Is dat gewichtsverlies wel toe te schrijven aan het feit dat ze met behulp van een app aan het lijnen is? “Wat doet je vermoeden dat het terug is” vraag ik. Het is de pijn in haar linker zij. We zijn er al een keer eerder voor bij de huisarts geweest en die heeft toen niet iets geconstateerd op grond waarvan verder onderzoek nodig was. Ook bij de controle in het LUMC medio dit jaar wordt er niets verontrustends geconstateerd. De pijn in de zij blijkt nooit te zijn weggeweest en is in de loop van de tijd erger geworden. Nu kan ze er regelmatig niet van slapen en neemt dan paracetamol.

Medio vorig jaar is L. buiten de reguliere afspraken om ‘n keer in het LUMC langs gegaan omdat ze zich wat zorgen maakte. Was mijn verontrusting toen 1 op een schaal van 10 dan is die nu op 4. Er zijn natuurlijk nog een heleboel andere zaken dan kanker die pijnklachten in de buik kunnen geven.

De eerste stap is naar de huisarts die besluit een uitgebreid beeld van bloed en urine te laten maken inclusief de tumormarker CA 19-9 die lager dan 37 dient te zijn. Als we vrijdag bij de huisarts langsgaan om de uitkomsten te bespreken is de uitslag van de tumormarker er nog niet bij. Dat is wel een domper, de uitslag komt pas dinsdag. De rest van de uitslagen geven geen aanleiding tot verontrusting. Bij het voelen van de buik worden er geen afwijkingen gevonden. Omdat de pijn wel een oorzaak moet hebben wordt tot een echo besloten.

Als we naar het ziekenhuis gaan om de echo te laten maken is er nog steeds geen uitslag van de tumormarker. De echo laat vocht zien bij L.’s linker long en dat is aanleiding voor het laten maken van een röntgenfoto. Mijn verontrusting stijgt van 4 naar 7. De uitslag zal vrijdag bij de huisarts zijn. Ik ga naar mijn werk maar echt mijn hoofd er bij houden lukt niet. Als ik thuis kom is de kleindochter (9 maanden oud inmiddels) er al. Hoewel ze heel wat aandacht vraagt zie ik de energie die L. er van krijgt.

Donderdagochtend op mijn werk krijg ik van L. een berichtje met daarin één woord “Ping”. Het is hét signaal dat we ooit met elkaar hebben afgesproken om zo snel mogelijk te bellen. Ik zoek een lege kamer op en hoor al direct aan haar stem dat ze emotioneel is. De huisarts heeft gebeld dat de uitslag van de tumormarker 4.914 (vierduizendnegenhonderd en veertien!!!) is. @#$$#@$# Hij mocht niet hoger zijn dan 36. Ik duizel en zeg dat ik naar huis kom. Ik praat mijn leidinggevende bij met het verzoek mijn collega’s pas te informeren als ik weg ben.

Als ik thuiskom vallen we elkaar zonder iets te zeggen in de armen. Kleindochter ziet het allemaal stil en verwonderd aan. Wat ben ik blij dat deze kleine meid er was toen L. de boodschap kreeg. We laten die middag nog bloed prikken in het LUMC. De nieren functioneren goed. Morgenochtend staat er om 07:45 een CT-scan gepland.

De kinderen en directe familie stellen we op de hoogte van de stand van zaken en gaan daarna uit eten met mijn oudste dochter die binnen is komen waaien. Even de zinnen verzetten.

Ondanks het feit dat we ons verslapen omdat ik de wekker niet goed heb gezet zijn we nog op tijd in het LUMC. De scan lukt in een keer en we gaan ontbijten.

Thuis gekomen stuurt L. een e-mail naar haar werk om uit te leggen wat er aan de hand is en dat, als ze al werkt, ze dat vanuit huis doet. Het nieuwe werken zeg maar. Bij het avondeten oppert L. dat we even moeten kijken of er nog iets nodig is in het geval van een ziekenhuisopname. Als je dan toch het ziekenhuis in moet, dan moet je er wel een beetje netjes bijliggen. Af en toe klinkt er nog een klaterende lach door de kamer. Fijn!

De paracetamols helpen L. niet de hele nacht door. Omstreeks een uur of zes neemt ze er nog twee en valt dan weer in slaap.

Bij het ontbijt hebben we het over praktische zaken die we kunnen gaan regelen. “Prepare for the worst and hope for the best”. In dat kader worden de pyjama’s gewassen en halen we extra paracetamol in huis. We spreken af dat ik gemachtigd wordt op haar rekening. Verder beginnen we met het verzinnen van vragen waarop we donderdag een antwoord willen hebben.

Na de boodschappen gaan we naar het Mauritshuis waar een tentoonstelling over zelfportretten (selfies) is.

Op internet zien we in L.’s patiëntendossier van het LUMC dat de afspraak a.s. donderdag om 09:30 is met Dr. Vahrmeijer. Die kennen we nog niet.

De paracetamol is tegen vijf uur uitgewerkt. L. krijgt gestaag meer last van haar zij als ze ligt.

“Voorbereiden op het ergste en hopen op het beste” betekent dat we een koffertje hebben klaar staan voor het geval dat L. donderdagochtend gelijk wordt opgenomen. Ze heeft een map gemaakt met zaken als haar pensioenregeling, contracten, de begrafenispolis en dergelijke. Als ze het aan mij wil geven kan ik het niet aanpakken en schiet vol. Voor het slapen gaan masseer ik L.’s rug. In de lage rug rechts van de ruggengraat doet het nu ook pijn. Spanning of ...

De nacht is redelijk geweest maar ze heeft ook vannacht weer extra paracetamol ingenomen. Na het ontbijt gaat ze werken aan het vakantieboek en het fotoboek dat ze over het eerste jaar van onze kleindochter wil maken. Op haar werk meldt ze zich ziek. Ik zoek haar testament op. Morgen moeten we toch maar even kijken of ze nog tevreden is met wat daarin is vastgelegd.

L. is er vannacht een tijdje uit geweest. Als ik opsta zie dat ze vannacht drie paracetamol heeft genomen.

Vannacht heb ik liggen denken of het wel goed is om van het ergste uit te gaan. Ik geloof dat daar waar je je op richt, is dat wat je realiseert. Maar stel dat we donderdag inderdaad het ergste te horen krijgen dan wil ik mij ook niet nog eens bezig houden met allerlei administratieve zaken.

Had ik in 2013 het gevoel dat er een goederentrein over ons heen denderde met de snelheid van 300 Km nu gaat alles heel rustig en bedachtzaam. Het lijkt meer op een stoptrein waarbij we ook nog op ieder station uitstappen, wachten op de volgende trein en dan weer instappen.

’s-Middags laat haar collega met wie ze samenwerkt een mooie bos bloemen bezorgen.

Vier paracetamol zijn nog steeds voldoende om L. de nacht door te helpen. Wel is ze vannacht misselijk geweest en had ze een overvloedige speekselproductie. Overgeven lukte echter niet. Vanavond komen L.’s kinderen eten. Het kost haar zichtbaar moeite om de Boeuf Stroganoff voor te bereiden.

Ze heeft niet meer de energie om naar een museum of iets dergelijks te gaan. Na de lunch gaat ze rusten. Haar afdeling laat een mooie bos bloemen bezorgen.

L. geniet intens van de aanwezigheid van kinderen en kleinkind. We maken nog foto’s van iedereen en van ons samen.

De paracetamol houdt de pijn tot 03:00 weg. Als we wakker liggen halen we herinneringen op aan vakanties, wandelingen, etentjes en dergelijke. L. gaat op zolder aan het fotoboek van kleindochter werken. Ik ga nog even bij haar zitten en besluit dan om toch nog even een paar uurtjes te proberen te slapen. Af en toe doe ik een hazenslaapje. Als ik om 07:00 op sta zit een ogenschijnlijk opgewekte L. op Netflix Downton Abbey te kijken.

Bij het ontbijt krijg ik met moeite een boterham naar binnen. L. eet helemaal niet. Voor we weg gaan kijken we nog een keer samen door het fotoboek van onze reis naar Zuid Afrika.

Op een of andere manier ben ik niet echt bang maar het is wel zwaar.

De afspraak loopt bijna drie kwartier uit. Dat is vervelevend maar het is niet anders. Vahrmeijer vertelt dat er naast de vochtplek in de longen er nog meer verdachte plekjes in de longen te zien zijn. Ook zijn er verdachte plekjes te zien bij de slokdarm en de aorta. Om zekerheid te krijgen is het voorstel om vocht uit de longen te halen en dat te onderzoeken. Bijkomend voordeel is dat de pijn en kortademigheid zullen verminderen. Omdat opereren geen optie is zal de behandeling aan een oncoloog worden overgedragen. Echt spannend is het niet meer. Het is of je kijkt naar 1 + 1 = ?

Om even voor 12:00 wordt op de afdeling scopie het vocht verwijderd.

Als ik nadenk over de afspraak bij het LUMC dan ging ik er heen met het gevoel dat we het complete plaatje voorgeschoteld zouden krijgen en ik hield rekening met het ergste. Dat dit pas een tussenstation is voelt gek genoeg als een opluchting. Het blijft zo wel enigszins beleefbaar. Rekening houden met het ergste en er klaar voor zijn, zijn toch twee verschillende zaken.

Na het eten stuur ik de e-mail uit naar familie, vrienden, buren, collega’s over wat er bij ons gaande is. In de loop van de avond begint L. al weer last te krijgen van de pijn in haar zij. We spreken af dat ik morgen de huisarts bel om te overleggen over de pijnmedicatie en misschien een slaapmiddel. We gaan pas laat naar bed in de hoop dat we snel in slaap vallen.

L. gaat er in de loop van de nacht weer uit en zit, als ik om 05:45 wakker wordt, Downton Abbey te kijken, lang leve Netflix. De verwarming staat continue op 21 graden zo dat, als ze er ‘s-nachts uitgaat het behaaglijk is. Als ik om 07:00 weg ga gaat ze nog even terug naar bed en slaapt nog twee uur. De korte nachten beginnen op te breken.

Vannacht heb ik liggen denken hoe ík dit de komende tijd ga aanvliegen en zelf overeind ga blijven. Dan herinner ik mij dat in een filosofieles werd verteld over een filosoof die zijn leven als een kunstwerk beschouwde. Dat geeft mij houvast en richting.

Ook probeer ik mij een beeld te vormen over de vragen die we dadelijk moeten gaan beantwoorden:

· Géén chemo

· Licht chemo die niet zo heel effectief is

· Zware chemo die effectiever is

en wat betekent dat dan. Hoe kan je het een tegen het ander afwegen? Kan dat wel?

We besluiten dat ik naar mijn werk ga. Vorige week donderdag heb ik alles uit mijn handen laten vallen en incidenteel met collega’s contact gehad over lopende zaken.

Op mijn werk houden ze zich keurig aan de code:

Ik deel met jullie via e-mail wat ik kwijt kan en wil.

Ik weet dat jullie meeleven, duimen, bidden of wat het dan ook is wat voor je werkt, dat hoef je niet te vertellen.

Als ik op kantoor ben dan heb ik het er liever niet over. Ik kies zelf wel mijn momenten.

In de PC Hooftstraat (het moet niet gekker worden) koop ik een prachtige sjaal voor L. Ze is binnenkort jarig maar daar ga ik niet opwachten.

De huisarts (HAIO) belt en ik leg haar onze vragen voor. Wat kunnen we aan de pijn doen. Op zich is de pijn niet heel erg maar L. wordt er wakker van en kan dan de slaap niet meer vatten. Wat zijn signalen dat de kortademigheid behandeling nodig heeft. Ze gaat ruggenspraak houden ze laat weten om 14:00 even langs te komen. Dat ga ik niet redden maar later kan zij niet. Op mijn werk laat ik wéér alles uit mijn handen vallen en ben om 14:15 thuis. De huisarts zit al druk met L. te overleggen. Ze ziet er moe en aangedaan uit. De huisarts luistert uitgebreid naar de longen. Het advies is als volgt:

· Tot viermaal daags 1.000 Mg paracetamol

· Een slaapmiddel (Temazepam) ‘n half tot ‘n heel tablet per nacht

· Een pijnstiller (Diclofenac) tot 3 x 1 tablet per dag

· Laagdrempelig contact houden met huisarts en in het weekend met de HAP

· Maandagmiddag om 15:00 bij de eigen huisarts langskomen

De sjaal staat L. goed en ze is er echt blij mee. Vanavond gaan we naar de schouwburg (beter naar de schouwburg dan bij de pakken neer gaan zitten!). We hebben een topavond en blijven na afloop nog even plakken met een wijntje en een portie bitterballen. Als je ons nu zo ziet zitten lijkt er weinig aan de hand en zo voelt het ook even. Als we thuis komen kijken we nog naar de Voice of Holland en gaan tegen 01:00 naar bed.

L. is er vannacht wel uit geweest om een slaappil en paracetamol te nemen maar gaat niet naar beneden en slaapt tot 08:15. Fijn weer eens een goede nachtrust.

’s-Middags komen de kinderen langs. Ook zij hebben al een verjaardagscadeau in de vorm van een mooie zwart-wit foto op linnen van kleindochter. L. geniet weer intens van haar kleindochter.

Op de mat ligt een kleine enveloppe. Als ik het oppak weet ik instinctief direct wat het is en schiet vol. Het engeltje is weer thuis! We hebben onze trouwringen in 2013 laten maken bij een edelsmid. Bij de trouwringen kregen we een engeltje gemaakt van pareltjes en vleugeltjes van goud cadeau. Het engeltje moest waken over onze huwelijksband. In 2013 heeft het engeltje boven L.’s bed in het LUMC gehangen. Toen L. weer thuis was en het zo goed ging hebben we het engeltje aan de buren gegeven om boven het bed van hun baby te hangen die een slecht eerste jaar had. Ook het buurjongetje knapte op. Nu hangt het engeltje weer bij L’s hoofdeinde.

L. heeft last van haar nek/schouder, is het spanning of wat anders? Ik masseer de plek en voel niet iets bijzonders.

L. heeft redelijk maar onrustig geslapen. Zo onrustig dat ik er een tijdje uit ben geweest omdat ik er niet van kan slapen. Als ik op sta heeft ze al weer twee afleveringen van Downton Abbey gekeken. Na het ontbijt komt een van mijn broers langs. We gaan een stuk wandelen. Iedere keer dat ik mijn verhaal vertel zakt het weer een stukje verder. Voor de zekerheid maak ik het logeerbed op zodat ik, als het nodig is, kan uitwijken.

L. heeft goed en lang geslapen. Desondanks is ze na wat met de was bezig geweest te zijn uitgeput. Na het ontbijt gaan we een wandeling in het park maken.

Bij de huisarts nemen we de medicatie door. Vooral de antroposofische middelen worden aangepast en ze zal nog met een specialist in Zwitserland en Berlijn contact opnemen om nader advies in te winnen. Ik heb al een paar keer het idee dat ze af en toe koorts heeft maar begin er niet over.

Vandaag ga ik “gewoon” werken en L. blijft alleen thuis. Ze wil even wat tijd voor haar zelf en dat is prima. Als ik thuis kom vertelt ze dat ze een wandeling heeft gemaakt en van het mooie nazomer weer heeft genoten. Ze heeft niet de puf gehad om iets in de tuin te doen. Heel even flip ik als ze een grapje maakt dat bij mij verkeerd valt. Begint de rek er nu al uit te raken?

Als ik terug ben van boodschappen doen schiet L. ineens vol en begint te huilen. We gaan even op bed liggen en minutenlang ligt ze in mijn armen te huilen. Verdriet, angst, boosheid, het is niet nodig iets te zeggen.

Vandaag hebben we een afspraak in het LUMC om te horen of wat de uitslag van het longvocht is. We gaan we in de boemeltrein weer een station verder.

In de ochtend zien we in L.’s patiëntendossier al de conclusie gemetastaseerde alvleesklierkanker met het advies voor palliatieve chemotherapie. Er is nu geen ontkomen meer aan. De kanker is terug!