Alvleesklierkanker! De palliatieve fase.

“U bent nu in de palliatieve fase gekomen”. Het is niet zomaar een zinnetje dat een arts uitspreekt. De impact is heftig! Je mond wordt droog, je keel knijpt dicht en je knieën knikken. Tot op zekere hoogte hebben zinnetjes als: “Ik wil scheiden”. “Je wordt ontslagen” eenzelfde effect. Maar “U bent nu in de palliatieve fase gekomen” heeft toch meer impact. Dat is ook logisch. Na een scheiding vindt je na verloop van tijd wellicht weer een nieuwe liefde. Na een ontslag vind je vroeg of laat wel weer een nieuwe baan. Het is als in zee zwemmen. In de branding is het lastig en zwaar, je krijgt soms een slok zeewater binnen. Je gaat kopje onder maar, als je volhoudt is het na de branding weer heerlijk zwemmen. Bij het zinnetje “U bent nu in de palliatieve fase gekomen” weet je dat er géén ander leven is.

Wat verandert er allemaal als je met je leven in de palliatieve fase terecht bent gekomen? De afgelopen tijd ben ik bij mij zelf proberen na te gaan wat de veranderingen zijn:

Het eerste is natuurlijk dat je levensverwachting in één keer aanzienlijk wordt ingekort. Veelal zal je levensverwachting niet eens meer in jaren maar in maanden en soms zelfs in weken worden uitgedrukt.

De datum van je statistisch overlijden zal veelal achter de horizon van je langstlopende plan hebben gelegen. Nu ligt ineens je verwachte levenseinde voor die horizon. Iets wat eerst verborgen was is nu duidelijk zichtbaar.

Plannen, verwachtingen en dromen moet je gaan aanpassen of afscheid van nemen. Je moet gaan nadenken over wat gezien de geschatte tijd nu prioriteit heeft. Zijn er nog onuitgesproken zaken waar je wat mee wilt?

En wat als je de verwachting niet haalt? Ongeveer de helft van de mensen komt immers te overlijden vóór de statistisch verwachte datum en de andere helft er ná. Heb je daar invloed op?

Kan je wat doen om de verwachting te overtreffen?

Het tweede met grote impact is de wetenschap dat je de rest van je leven ziek bent. Je nu toch al kostbare tijd gaat voor een niet onbelangrijk deel `verloren` met bezoeken aan artsen en therapeuten. Het aantal medicijnen en kuren zal eerder toe- dan afnemen.

Word je in een ziekenhuis opgenomen dan krijg je te horen dat, gezien het stadium van je ziekte, je niet meer zal worden gereanimeerd en niet invasief zal worden beademd. Dat is nogal wat.

Het derde aspect is dat de kwaliteit van leven zal gaan teruglopen. Het is alsof je op een berg staat. Iedere stap die je doet is er ook een naar beneden.

Dat begint al met de pijnstilling die niet te combineren is met autorijden en/of alcohol. Je levert een deel van je zelfstandigheid in en dat glaasje wijn bij het eten zit er ook niet meer in.

Als gevolg van de chemo wordt je haar dunner en weerbarstiger en daarmee verandert je uiterlijk. Op zich zijn het misschien kleine stapjes maar het telt op.

Een vierde aspect zijn je financiën. Ziek zijn is best kostbaar. Je eigen risico is zo verbruikt en medicijnen kennen vaak een eigen bijdrage. Je telefoonrekening is ineens veel hoger. Ook al die autoritjes naar het ziekenhuis, de huisarts, de therapeut en de apotheek en de parkeergelden het tikt aan. Kom je in de ziektewet dan wordt je op je inkomen gekort.

Een vijfde aspect is de omgang met je sociale omgeving. Niet iedereen kan er goed mee omgaan. Er zijn mensen die zich geen houding weten te geven of niet weten wat te zeggen en je daarom liever ontlopen. Andere maken soms goedbedoelde opmerkingen die verkeerd vallen of waar je moeilijk mee kan omgaan. Ook tussen jou en je partner kunnen irritaties ontstaan. Meer dan 50% van de mensen met kanker komt in de relatieproblemen!

Er zullen maar weinig mensen die het gereedschap hebben ontwikkeld om met de bovenstaande veranderingen om te gaan. Het inschakelen van professionele hulp is dan ook zeker geen blijk van zwakte, het duidt eerder op een realistische kijk op wat er voor je ligt. Het is voor de meeste van ons onbekend terrein waarbij het inschakelen van een gids een goede investering is.