Alvleesklierkanker, een echte controle!
De laatste tijd had L. af en toe last van kramp in haar buik. De kramp is er maar af en toe en niet ergens aan te relateren. L. maakt zich er zorgen over. Dat ik denk dat het niet iets is dat kankergerelateerd is stelt natuurlijk niet echt gerust. Ze besluit een afspraak in het LUMC te maken. Als ik de afspraak in mijn agenda noteer geeft ze aan liever alleen te willen gaan. Ik ben wat verward we zijn tot nu toe altijd samen gegaan en nu ..... Ik laat de afspraak voorlopig in mijn agenda staan en blokkeer de agenda op mijn werk. In de weken tot aan de afspraak is er van kramp geen sprake meer. Dat ze meerdere keren per week een deel van haar woon- werkverkeer (2 * 13 Km) op de fiets doet draagt hier misschien aan bij.
Begin juli heeft ze in een weekend een zomergriep of iets dergelijks. De koorts loopt rap op naar boven de 39 graden en twee dagen later is ze weer hersteld. Een prima indicatie dat haar immuunsysteem prima functioneert.
De maandag voor de afspraak twijfelt ze of ze wel zal gaan nu de klacht al weken de kop niet meer heeft opgestoken. Als ik de verhalen van andere alvleesklier patiënten zo wel eens lees mogen wij in onze handen knijpen. Ze besluit de afspraak toch door te laten gaan maar ze wil alleen. Nu is ze natuurlijk een volwassen vrouw en prima in staat haar eigen boontjes te doppen maar het voelt toch niet echt lekker. Omdat ik niet echt ongerust ben en haar ook niet wil betuttelen besluit ik die dag "gewoon" naar mijn werk te gaan.
Mijn GSM verlies ik geen moment uit het oog. Op een gegeven moment krijg ik een berichtje dat het spreekuur nogal uit loopt. Automatisch springen mijn gedachten ruim een jaar terug. Toen we ons op 5 juni 2013 in het LUMC melden zaten we 10 minuten later tegenover een arts die van het spreekuur op de polikliniek was weggelopen om ruim een halfuur met ons te spreken. Je kan maar beter geen spoedgeval zijn.
Eindelijk is er daar dan het belletje. Ze vertelt dat ze net bloed heeft laten prikken. Even voor de zekerheid. Ook de arts denkt dat er niet iets verontrustend is maar zo'n bloedonderzoek is niet ingrijpend en zo gebeurd. Ik moet even slikken. Tot nu toe was het gevoel het belangrijkste kompas waarop we voeren. Dat gaat nu overruled worden door de uitslag van een bloedtest. Mijn advies zou zijn geweest "niet doen". Wat kan je met die kennis? Maar het L's leven en zij kiest duidelijk voor de bloedtest.
Die nacht slaap ik slecht, het maalt in mijn hoofd. In het bloed wordt onder meer gekeken naar de tumor marker CA 19-9. Na de laatste chemo stond deze marker op 12 en is "normaal" tussen de waarden 0 - 37. Probleem is dat de marker een lage specificiteit en een lage sensitiviteit kent. Of-te-wel wat de uitslag ook is het zegt niet alles. Maar wat als de marker op 28 staat of 36 of op ......? Wat voor impact heeft dat op ons en de kwaliteit van het leven? Volgen er meer tests om te zien of er een stijgende lijn is? Wordt er dan verder onderzoek geadviseerd of een chemokuur of ..... ?
Ik ga de volgende dag eerder naar huis. De slechte nachtrust breekt mij op, onderweg belt L. dat de uitslag inderdaad niets verontrustends laat zien en dat het Hb gehalte zelfs behoorlijk is toegenomen. De spanning ebt weer weg.
Begin juli heeft ze in een weekend een zomergriep of iets dergelijks. De koorts loopt rap op naar boven de 39 graden en twee dagen later is ze weer hersteld. Een prima indicatie dat haar immuunsysteem prima functioneert.
De maandag voor de afspraak twijfelt ze of ze wel zal gaan nu de klacht al weken de kop niet meer heeft opgestoken. Als ik de verhalen van andere alvleesklier patiënten zo wel eens lees mogen wij in onze handen knijpen. Ze besluit de afspraak toch door te laten gaan maar ze wil alleen. Nu is ze natuurlijk een volwassen vrouw en prima in staat haar eigen boontjes te doppen maar het voelt toch niet echt lekker. Omdat ik niet echt ongerust ben en haar ook niet wil betuttelen besluit ik die dag "gewoon" naar mijn werk te gaan.
Mijn GSM verlies ik geen moment uit het oog. Op een gegeven moment krijg ik een berichtje dat het spreekuur nogal uit loopt. Automatisch springen mijn gedachten ruim een jaar terug. Toen we ons op 5 juni 2013 in het LUMC melden zaten we 10 minuten later tegenover een arts die van het spreekuur op de polikliniek was weggelopen om ruim een halfuur met ons te spreken. Je kan maar beter geen spoedgeval zijn.
Eindelijk is er daar dan het belletje. Ze vertelt dat ze net bloed heeft laten prikken. Even voor de zekerheid. Ook de arts denkt dat er niet iets verontrustend is maar zo'n bloedonderzoek is niet ingrijpend en zo gebeurd. Ik moet even slikken. Tot nu toe was het gevoel het belangrijkste kompas waarop we voeren. Dat gaat nu overruled worden door de uitslag van een bloedtest. Mijn advies zou zijn geweest "niet doen". Wat kan je met die kennis? Maar het L's leven en zij kiest duidelijk voor de bloedtest.
Die nacht slaap ik slecht, het maalt in mijn hoofd. In het bloed wordt onder meer gekeken naar de tumor marker CA 19-9. Na de laatste chemo stond deze marker op 12 en is "normaal" tussen de waarden 0 - 37. Probleem is dat de marker een lage specificiteit en een lage sensitiviteit kent. Of-te-wel wat de uitslag ook is het zegt niet alles. Maar wat als de marker op 28 staat of 36 of op ......? Wat voor impact heeft dat op ons en de kwaliteit van het leven? Volgen er meer tests om te zien of er een stijgende lijn is? Wordt er dan verder onderzoek geadviseerd of een chemokuur of ..... ?
Ik ga de volgende dag eerder naar huis. De slechte nachtrust breekt mij op, onderweg belt L. dat de uitslag inderdaad niets verontrustends laat zien en dat het Hb gehalte zelfs behoorlijk is toegenomen. De spanning ebt weer weg.
1 reactie
Je verhaal is zo herkenbaar. Ik vind het heel fijn ook jouw kant te belezen. Ik heb een man die niet heel open is en stug doorgaat. Dan is het vaak erg moeilijk om in te schatten wat er bij hem omgaat. Niet dat zijn reactie dezelfde zou zijn, maar het geeft wel een beeld.
Toch lijkt het me goed dat ze bij onrust laat controleren, want haar gevoel gaf toch onrust aan. En niet wat erger is dan onrust.
groetjes, Doortje