Alvleesklierkanker, één jaar na de diagnose.

Inmiddels zijn we één jaar verder. Normaal sta je hierbij stil op je verjaardag en op oudejaarsavond. Op 4 juni 2013 kreeg L. vroeg in de avond de diagnose `ernstig vermoeden van alvleesklierkanker` te horen met het advies om naar het LUMC te gaan. De week er voor hadden we ons trouwen met familie en vrienden gevierd en stonden op het punt om met vakantie naar Marokko te gaan. Onze wereld kantelde, draaide en keer zich binnenste buiten. Ik kan mij eigenlijk niet herinneren ooit eerder zo bang te zijn geweest. Angst en machteloosheid overheerste in het begin alles.

De prognose was slecht maar focussen op de risico's zou ons niet verder gaan helpen. Ons te richten op de kans dat L. het gaat redden was een beter uitgangspunt.

De machteloosheid liet zich het best overwinnen door te kijken wat we wél kunnen doen. Zorgen dat haar kamer in het ziekenhuis er zo gezellig mogelijk uitziet (bloemetje en véél, héél véél kaarten). Familie, vrienden, collega's, ..... die ons hebben meegedragen in hun gedachten. Binnen zes dagen was L. al weer thuis en een heerlijke zomer hielp het herstel. Daarna de chemo, zes sessies van drie weken op één week af. Alle weekenden voordat de chemo weer begon zijn we een heerlijk weekend weggeweest. Het eerste weekend in de Echoput gingen we met de lift een etage omhoog. Het laatste weekend in Coevorden hebben we een wandeling van 14 Km gemaakt! Het is nog steeds bijna niet bevatten.

Met de angst hebben we leren om te gaan. Het risico is nog steeds onaangenaam groot maar het is geen dagelijks onderwerp. Af toe hebben we het er over en als L. zich niet fit voelt en als ze een keer gewoon ziek is, is het even spannend.
Af toe klinkt er in eens zo iets als, "Oh ja, als ik het toch niet red dan wil ik wel dat .......". Inmiddels zijn er zo'n vier of vijf boeken over kanker in huis, gaan we naar een informatiebijeenkomst van het AvL en houden we in de gaten wat er voor ontwikkelingen zijn.

Voor de rest proberen we zoveel mogelijk te genieten. Voor zover er vakantiedagen zijn en geld is zijn we weg (Noorderlicht, Praag, Alpe d'Huzes, Londen en Afrika) en voor 2015 gaan we later dit jaar plannen maken. Afgelopen week zijn we bij Alpe d'Huzes geweest waar ik de organisatie heb geholpen. Het was af en toe bizar hoe dicht een lach en een traan daar bij elkaar liggen.

Eens in de vier maanden zien we onze regievoerder in het LUMC. Dat gaat eigenlijk op een heel ontspannen manier. Er worden geen testen gedaan of scans gemaakt omdat vroeg diagnostiek geen voordeel oplevert. Er is dus ook geen stress wat de uitslag zal zijn. Belangrijkste is dat L. zich goed voelt en dat doet ze. Eigenlijk is het met prognoses net zoals met een economische crisis. Als je je baan in een crisis niet verliest is er eigenlijk weinig aan de hand. Verlies je je baan wel dan is het ook meteen goed mis.

We zijn ons bewust van het risico maar leven er niet echt naar. We vertrouwen er op dat het goed gaat en genieten zoveel mogelijk van wat ons wordt geboden.