Alvleesklierkanker! For the times they are a-changin'
Sinds L. in oktober jl. het vermoeden uitte dat de kanker terug is, is er heel veel veranderd.
Het meest in het oog springt zijn natuurlijk veranderingen in L.’s uiterlijk. Het verlies van haar (-80%) en gewicht (-30% en nog steeds verdwijnt er 1 à 2 kilo per kuur!) is niet te missen. L’s stem klinkt anders als gevolg van het gewichts- en krachtverlies maar wellicht ook omdat er een tumor tegen de slokdarm/luchtpijp drukt.
Ze is gestopt met werk en het contact met collega’s neemt langzaam af.
Haar smaak is veranderd. Dronk ze eerst alleen maar bronwater met bubbles nu sleep ik met gezinsverpakkingen Coca Cola. Een kopje koffie gaat er echt niet meer in, wel een kopje thee. Alcohol is met de medicatie niet te combineren.
Had L. voorheen een actieve houding nu hoor ik bijna alleen nog maar: dadelijk, straks, niet nu, even mee wachten, zo meteen, …. maar het wordt nooit dadelijk of straks of ….
Maakten we voorheen lange wandelingen en deed ze een deel van het woon- werkverkeer op die fiets, nu is een klein blokje om al een hele uitdaging en zit ze hooguit een paar minuten op de home-trainer. De trap op is inmiddels een hele uitdaging. In de ochtend, na het douchen, gaat ze het liefst eerst weer even liggen om bij te komen van de inspanning.
Veel van de geplande schouwburg bezoeken en concerten hebben we overgedaan aan familie of vrienden. Soms lukt het nog om samen naar een balletvoorstelling of iets dergelijks te gaan.
De veranderde smaak is er waarschijnlijk ook mede de oorzaak van dat ze haar medicijnen met grote moeite of niet kan innemen. De verwachting is dat er de komende tijd eerder meer dan minder medicijnen ingenomen moeten worden. Dat gaat nog knap lastig worden.
Het niet kunnen innemen van de medicatie is overigens een grote bron van frustratie voor mijzelf. Inmiddels ben ik dit de “Wet van behoud van ellende” gaan noemen. L. voelt zich beroerd waardoor ze haar medicatie niet kan innemen, omdat ze haar medicatie niet neemt voelt ze zich beroerd. Het fijnmalen van pillen, de inhoud van capsules over het eten doen, ……. het is niet de oplossing.
Het huishouden is een stuk intensiever geworden, maar omdat ik nu veel meer thuis ben is het redelijk goed bij te houden.
Mede dankzij collega's en leidinggevenden op mijn werk is het allemaal nog redelijk goed te doen.
Ik probeer maar niet te veel na te denken wat er de komende tijd nog allemaal gaat veranderen.
Als ik het allemaal zo opschrijf is het best wel ingrijpend. Het is dat er iedere dag relatief kleine veranderingen zijn dat het beleefbaar blijft.
5 reacties
Ik wens je sterkte, maar vooral ook sterkte voor L. Hopelijk zijn er voldoende positieve stukjes om de dagen draaglijk te houden en mogelijk zelfs goed.
Het is een oneerlijke en grillige ziekte, dat vind ik zelf het meest frustrerende.
Een zonnetje gewenst voor elke dag jullie beiden!
het lijkt allemaal zo doorwegend zwaar, maar ook zo erg herkenbaar, op alle vlak weegt het sprankeltje gezondheid zo licht en de ziekte zo belastend zwaar geworden. Dit is ook mijn beleving de laatste maanden. Ik heb er niet echt zicht in wat ons brengt, maar iedere stap is zo loodzwaar geworden....ook voor mijn partner is de weg die wordt gegaan een moeizame, zware en bijna krachtloze richting die ontzettend zwaar wordt. Op alle vlak...
Enorm veel bewondering voor jou, Rob. Je moet het maar doen, zo daar staan elke dag opnieuw. Een beetje bezorgd en hoop dat ook jij de verdiende steun krijgt om het vol te houden. .
Bedankt om het te delen, zo word ik ook een beetje voorbereid op het onvermijdelijke.
Dat de lentezon jullie beide nog maar goed verwarmd !