Alvleesklierkanker! Hoe ziet zo’n kuur er voor mij nu eigenlijk uit?

Inmiddels komen wij in een soort van drie weeks ritme.
Ook na de vorige kuur hebben we weer leuke dingen kunnen doen zoals lunchen bij de Zoetelaer en de verjaardag van mijn oudste dochter vieren bij de Bakkerswinkel in Den Haag. Vrijdagavond zijn we nog naar de Goudse Schouwburg geweest voor een balletvoorstelling van de Junior Company. Fijn dat dat weer allemaal kon.
L. is na de vorige kuur tot 52,5 Kg afgevallen en nog weer teruggekomen tot 57 Kg. Het zou fijn zijn als we iets zouden kunnen bedenken dat het voortdurende gewichtsverlies kan stoppen en weer wat kan aankomen.
De kuur verliep dit keer een beetje rommeliger dan anders dat deels kwam omdat het op de Nederlandse vleugel zo druk is dat L. op een andere afdeling werd ondergebracht. In de overdracht is de toediening van het anti misselijkheid medicijn over het hoofd gezien en dat realiseerden wij ons pas zaterdagochtend. De misselijkheid sloeg vrijdagavond na het avondeten ineens toe. Nu we weer thuis zijn gaat het eigenlijk weer een stukje beter dan de vorige keer. Hopelijk went ook kuren met folfirinox.
Hoe ziet zo’n kuur er voor mij nu eigenlijk uit?
Eigenlijk begint het op de woensdag voorafgaande aan de kuur. We gaan ’s-ochtends vroeg naar het Lange Land Ziekenhuis waar L. bloed laat prikken. De uitslagen worden vervolgens door de assistent van de huisarts naar Helios gefaxt (ja in de medische wereld is de fax nog niet weg te denken). Is er iets niet in orde met de bloedwaarden dan krijgen we in de loop van donderdagochtend bericht dat de opname niet doorgaat.
Vrijdagochtend rijden we omstreeks 08:30 weg en zijn dan even voor 11:00 in Krefeld Hüls. Gelukkig is er nog net een plekje op het P-terrein. We melden ons op station HN1 bij Birgitta Sitterz de Case Manager Internationales Patientenmanagement. De administratie wordt afgehandeld, uitrijkaart, vragenlijst, vrijwaringsverklaring tekenen en het toewijzen van de kamer. De PAC wordt aangeprikt. Inmiddels kuren er zoveel Nederlanders dat er regelmatig patiënten op een andere afdeling worden ondergebracht. Dit keer worden wij ergens anders ondergebracht. Met een overdrachtsmap onder de arm melden we ons op de gastafdeling en krijgen kamer 6.
Dan volgt het ritueel van kast inruimen kennis maken met de kamergenoot voor een nacht. Carla is een sympathieke vrouw die bezig is haar derde primaire kanker te overleven en al heel wat heeft meegemaakt. Als bijwerking van de chemo wordt ze wat praatziek biecht ze op. Was bijna niet opgevallen! Ondertussen komt er een verpleger langs voor de MSRA controle. Als L. is geïnstalleerd ga ik lunchen in het dorp (Goulash soep met een glas Merlot) en boodschappen doen. Kaas, eiersalade, blik nootjes, sinaasappelsap zonder vruchtvlees(!) broodjes en dergelijke. De zaken die gekoeld moeten blijven berg ik voorzien van een sticker met naam en datum op in de koelkast die in de gemeenschappelijke ruimte van Station HN1 staat.
Daarna meld ik mij weer bij L. die inmiddels aan het infuus “hangt”. De meeste patiënten hebben twee pompen lopen en soms is er nog een drukinfuus met een middel tegen misselijkheid. Iedere pomp kan een alarm geven omdat het infuus leeg is of omdat de batterij leeg raakt. Daarnaast kunnen patiënten voor van alles en nog wat bellen. Op Station HN1 waar 14 mensen kunnen worden verpleegd is het dan ook nooit lang stil.
Als alles op orde is haal ik mijn koffertje uit de auto en loop 1,1 Km naar Hotel Klings dat wordt uitgebaat door het echtpaar Hunger (niet echt een handige naam als je een hotel runt maar schatten van mensen). De kamers zijn uiterst eenvoudig maar schoon en toereikend. Ik heb dit keer kamer 8. Het toilet is op de gang en de douche zit in een kast in mijn kamer die net iets is lager is dan ik lang ben. Het is maar voor drie nachtjes. Als ik mijn kamer heb “ingericht” doe ik een power nap en loop dan weer naar Helios.
In het dorp word ik al herkend, voornamelijk door bedienend personeel van de plaatselijke horeca. Hüls is een klein plaatsje nabij Krefeld met een klein centrum maar alles zit er. Een supermarkt, een pizzeria, twee banken, een Griek, een groeteboer, een lokaal restaurant, een kroeg, twee lunchrooms, een konditorei, een soort Kruidvat en 26 apotheken. Inmiddels is ook de ijssalon weer opengegaan, het was vrijdag 8 graden Celsius, boven nul wel te verstaan.
L. krijgt ’s-middags warm eten (valt tegen) en ’s-avonds een broodmaaltijd. Ik eet 's-avonds met haar mee. Kort na het eten krijgt L. onverwacht een stevige misselijkheidsaanval. Als dat achter de rug en er een extra medicijn aan de infuuslijn is toegevoegd keert de rust weer terug. Wel houdt L. vocht vast. De zaalarts (een wonderschone jonge dame met een zwarte ebbenhouten huid en een fantastische bos haar) besluit het nog even aan te zien. We doen nog een spelletje en omstreeks 21:00 wandel ik weer naar het hotel. Er gaan in het dorp allerlei wilde verhalen rond over toegenomen criminaliteit na de komst van een asielzoekerscentrum. Niet iedereen durft nog in het donker over straat maar ik laat mijn wandeling niet afpakken. Tot op heden ben ik nog niet iets verontrustends tegengekomen. Leef als een vreedzaam krijger.
Op mijn kamer aangekomen kijk ik nog even naar een zwaar sneeuwend beeld van NPO2 en ga dan slapen. Wekker staat om 07:00 en na de Houdini act in de douche zit ik om 08:00 aan het ontbijt. De Nederlanders hebben een eigen tafel en voor een buitenstaander worden hier de meest merkwaardige gesprekken gevoerd. Zonder gene komt er van alles langs. We hebben dan ook allemaal maar een gemene deler en dat is dat onze partner voor kanker wordt behandeld met alle ellende die daarbij hoort. Toch heeft het ook wel iets gezelligs, Nederlanders in den vreemde zoeken elkaar sowieso op.
Na het ontbijt wandel ik weer naar Helios. L. is inmiddels voorzien van een paar modieuze steunkousen maar voelt zich verder goed. De kamergenoot is inmiddels aan het pakken en de komende twee nachten ligt L. alleen wat haar nachtrust ten goede komt. Ik besluit een stevige wandeling te maken over de Hülscher Berg (meer een heuvel met een meerderwaardigheidscomplex). Onderweg hoor en zie ik meerdere malen spechten. Bij de zwijnenkamp zijn er biggetjes geboren. Het is een natuurgebied vooral bekend om zijn roofvogels. Als ik even op een bankje in de zon zit te genieten komt er een vrouw langs met een bouvier die ze aan het africhten is. Of ik bang ben van honden. Ik probeer de bouvier in te schatten en antwoord (Lees: bluf) dat ik er helemaal niet bang voor ben. De bouvier krijgt af te horen en gaat 10 meter van mij af op de grond liggen. De vrouw passeert mij terwijl de bouvier mij probeert in te schatten. Op een fluitje veert de bouvier op en stormt …….. langs mij heen (pffff…) op weg naar de vrouw. Op de weg terug haal ik nog wat boodschappen en ga dan weer naar L. Om 13:30 help ik haar naar hyperthermie dat ongeveer 50 minuten duurt. Om 15:00 wandel ik weer naar Klings voor een power nap. Om 18:00 ga ik bij Haus Wahlen eten halen dat we met van de lunch achtergehouden bestek soldaat maken. Niemand kijkt er hiervan op die gekke Nederlanders die eten halen terwijl … Na nog een spelletje te hebben gedaan wandel ik weer naar het Klings. De volgende ochtend zitten we maar met z’n tweeën aan het ontbijt omdat in de loop van zaterdag een heleboel mensen naar huis zijn gegaan en er in het weekend geen opnames zijn.
Bij L. aangekomen help ik haar weer in haar steunkousen, de klachten zijn gelukkig al een stuk minder. We lezen veel en doen af-en-toe een Rummikub of een ander spel. Als L. gaat rusten ga ik de auto alvast aftanken en nog een kleine wandeling maken. Na de inmiddels traditionele power nap weer naar Helios. L. is niet zo heel fit en we houden het bij een broodmaaltijd. Na een paar spelletjes houdt L. het voor gezien. Steunkousen weer uit en we nemen weer afscheid. Ik ruim nog even de koelkast op Station HN1 uit en wandel weer naar Klings. In de loop van de nacht zit de chemo er dan in en dan is het een kwestie van naspoelen. Maandag heeft L. om 07:00 weer hyperthermie. Op Station HN1 moet je om 08:00 van je kamer af. De afdeling waar L. nu ligt is daar soepeler in zodat ze na de hyperthermie nog even kan gaan liggen. Als ik haar kom ophalen is het ontbijt nog niet gearriveerd. Dat is niet zo heel erg. Ik moet toch nog het Neulasta spuitje en de artsenbrief ophalen.
Om 09:00 zitten we in de auto weer op weg naar huis. Dinsdag voor de lunch de Neulasta gegeven en er zit al weer een kuur op. Hoewel de kuur dit keer wat minder liep lijkt L. er weer wat beter van te herstellen. Hopelijk is het gewichtsverlies deze keer minder zodat ze boven de 57 Kg kan uitkomen.