Dag vijf en zes thuis
En dat was het 'weekend'. Het was een zeer rustig weekend, we leven nog steeds in onze eigen 'bubbel'. Gisteren een uur gewandeld, vandaag helemaal niet. Het weer was er ook niet naar, maar P. had helemaal geen energie om ook maar iets te doen. En nu ik dit zit te typen hoor ik hem achter me overgeven, terwijl hij bezig is zijn medicijnen in te nemen. Eén capsule heeft het niet overleefd en is naar buiten gekomen. Gelukkig zou die kuur vandaag stoppen en we hadden nog twee capsules voor morgen, dus een daarvan dan maar nu ingenomen. Even vragen morgen in het ziekenhuis of hij er één kan missen. De rest van de medicijnen heb ik niet gezien, dus die zitten er nog in. Zo kom je als mantelzorger ineens voor een verrassing te staan als je denkt dat je 'een momentje hebt'. Maar goed, dat is de tweede keer dat P. moet overgeven, dus op zich valt dat tot nu toe allemaal nog wel mee. We verwachten dat het komende week slechter zal gaan, de Melfalan heeft wel even tijd nodig om al zijn werk goed te doen en we zitten nu op dag acht na de toediening.
P. valt wel af, hoewel hij een goede eetlust heeft. De porties zijn dan wel wat kleiner, maar hij eet voldoende. Een simpel bakje slagroomijs vindt hij geloof ik nog het lekkerste. Maar ook lasagne gaat er (gelukkig) gewoon in. Vannacht heeft hij nog een halve pot yoghurt opgegeten toen hij wakker werd van de honger. Ik weet niet of het echt honger is, maar het helpt hem wel. Ook goed voor de eiwitten. Het drinken gaat volgens mij minder, maar P. vindt van niet. Nu bevat eten en ijs e.d. ook vocht natuurlijk en bij het medicijnen innemen gaat dat met een groot glas water. Totaal komt hij wel aan 1,5 liter, maar dat moet hij wel zien vol te houden natuurlijk.
Het schoonmaken in de avond wordt een 'afsluitritueel' voor me. Het gaat steeds sneller: rauzen met de antibacteriële doekjes over telefoons, ipad, afstandsbedieningen, deurknoppen, de wc en handvatten in de keuken. En vandaag de badkamer weer gepoetst, eerste verdieping en woonkamer gemopt, de was gedaan, kortom: een nuttige dag met weinig bijzonderheden. Op naar morgen, we zijn benieuwd naar de bloedwaarden!
3 reacties
Voor zover ik me alles nog herinner ging het er 17 jaar anders aan toe. Na de SCT kreeg ik enkel thalidomide tabletten, maar ook daar werd snel mee gestopt. Precies weet ik het allemaal niet meer na meer dan 17 jaar.
Beste Mans,
Ja, er is in de loop der jaren heel wat veranderd. Er is nu aardig wat medicatie ter voorkoming van infecties met bacteriën, schimmels en virussen. En na de STC nog twee keer een kuur van een maand en daarna nog onderhoud met Lenalodimide.Wie weet wat de toekomst de MM patiënten nog gaat brengen.
Wat fijn om te lezen dat het bij jou al 17 jaar geleden is, dat is al een hele tijd. Hoe gaat het nu met je?
Met mij gaat het naar omstandigheden redelijk. Op dit moment zijn we in het zuiden van Frankrijk op vakantie, lekker ff er tussenuit. Ik las dat jullie in mei er met de caravan op uit zijn getrokken, wij ook dus, eind mei en begin juni. Ivm eventuele besmetting reserveren wij altijd een plek met privésanitair.
Ik krijg nu om de 4 weken immuumtherapie en slik daarnaast valaciclovir. Voor de rest geen medicijnen meer nadat mijn achillespees helemaal naar de knoppen is agv antibiotica en dexamethason. De immuumtherapie krijg ik nu al 2 jaar, met nog steeds een goed resultaat.
Ik wens jullie heel veel sterkte, Groet Hans