Hoe gaat het nu met...?

Hoe gaat het nu met mij, mijn lymfoedeem, de gevolgen van, etc... 
Mijn laatste blog bericht dateert van december 2018, al meer dan drie jaar geleden! 
Tijd voor een update. 

Laten we beginnen met mijn lymfoedeem, in mijn laatste blog ben ik namelijk aan het wachten op een reductie-operatie van mijn rechterbeen omdat hier drie liter meer inzit ten opzichte van mijn linkerbeen en ik beperkt wordt in het bewegen en sporten. 
In februari 2019 word ik opgeroepen voor de opname in Drachten in het Nijsmellinge ziekenhuis. Het gaat om een opname van drie weken, in de eerste dagen wordt mij alles uitgelegd over zelfmanagement, hoe kun je zelf je been zwachtelen en het belang van bewegen wordt uitgelegd. Tevens moeten we ook twee keer per dag onder geleiding van fysiotherapeuten bewegen (voor een sportieveling als ik, heel fijn). Op vrijdag word ik geopereerd. In een vier uur durende operatie wordt er een soort liposuctie uitgevoerd. In totaal wordt er vier liter uit mijn rechterbeen gehaald. Met mijn been helemaal ingezwachteld en een katheter rijker word ik weer naar mijn kamer gebracht. 
In de nacht van vrijdag op zaterdag heb ik veel pijn, met name bij mijn voet. Volgens de verpleegkundigen kan dit haast niet omdat de liposuctie t/m mijn enkel is gedaan en niet in mijn voet heeft plaats gevonden. Die nacht is de morfinepomp mijn vriend en als ik 's morgens meld dat hij het niet meer doet, moet de verpleging hard lachen want ik heb de pomp helemaal leeg gedrukt. Omdat ik zelf "wappie" van de morfine in bed lig, ben ik niet goed in staat om hier adequaat op te reageren, ik heb natuurlijk niet voor niets die pomp leeg gedrukt... De pijn bij mijn voet blijft. Zaterdagnacht krijg ik na veel klagen, waarbij ik uiteindelijk moet huilen van de pijn, een prik met pijnstillers. De dienstdoende verpleger zegt "Ach ja, je ligt hier ook helemaal alleen he?" Alsof dat mijn huilen moest verklaren...
Al die tijd wil niemand van de verpleging het verband van mijn been halen, ze verklaren aan mij dat ze hier niet toe bevoegd zijn omdat ze het zelf niet opnieuw kunnen aanleggen, ik zal tot maandag moeten wachten. 
Als maandag de chirurg samen met een gespecialiseerd verpleegkundige de zwachtels van mijn been haalt, zegt hij van te voren nog dat hij niet snapt waar die pijn vandaan komt omdat hij helemaal niet op mijn voet bezig is geweest. 
Bij het losknippen van de zwachtels wordt het al snel zichtbaar, op meerdere plekken op mijn voet is mijn huid stuk en vuurrood. De arts schrikt ervan. Het verband/de zwachtels hebben veel te strak gezeten! Ik heb op drie plaatsen drukplekken. 
Deze drukplekken worden in de loop van de dagen lelijke wonden, het lijken wel brandwonden. Ze zorgen er ook voor dat ik mijn steunkousen niet aan kan, wat een vereiste is voor mijn ontslag uit het ziekenhuis. Uiteindelijk heb ik een maand in het ziekenhuis gelegen. Na een maand kon ik overdag mijn kous aan maar 's nachts gaf dit nog te veel pijn. Toch wilden ze mij pas laten gaan als ik 's nachts ook de kous kon aanhouden. Maar na een maand vond ik het wel welletjes! Dus tegen het advies van de artsen in heb ik mijn spullen gepakt en zijn we lekker naar huis gegaan!
Het eerste half jaar na de operatie vond ik pittig. Zo slank als mijn been de eerste keer uit de zwachtels kwam, was hij nu weer bijna net zo dik als voor de operatie. Geduld, werd mij gezegd. Het was o.a. operatie/wondvocht, dit zou vanzelf wegtrekken. En inderdaad, een jaar na de operatie was mijn been redelijk slank. Inmiddels zijn we al drie jaar verder en kan ik zeggen dat mijn been stabiel is! Eigenlijk moet ik 24u per dag de steunkous dragen maar 's nachts trek ik nog steeds niet, bij mijn voeteneind heb ik een kussen onder mijn matras waardoor mijn been wat hoger ligt, dat werkt ook prima!
Als ik terug kijk naar de opname, operatie en hersteltijd, vond ik het zowel emotioneel als fysiek best een zwaar traject maar toch ben ik blij dat ik het gedaan heb. Ik heb mijn bewegingsvrijheid weer terug en kan weer alle kleding aan.
Wat wel vervelend is, is dat mijn linkerbeen (ondanks steunkous) nu ook ineens dik wordt en op dit moment dikker is dan mijn "slechte" rechterbeen...  Even in de gaten houden dus!
 

Oktober 2020 had ik mijn laatste controle en werd ik "schoon" verklaard! Dit wilden we graag vieren met een groot feest! Om het leven te vieren en iedereen te bedanken die ons de afgelopen jaren heeft gesteund. Maar helaas was tante Corrie (covid) steeds een spelbreker en is het grote feest er nog steeds niet van gekomen... Ik wilde aan de laatste controle en officieel kankervrij zijn ook een (feestelijk)  blog wijden maar als je dan tegelijkertijd om je  heen hoort dat  lotgenoten te horen krijgen dat zij niet meer beter zullen worden, is de stap om een feestelijk blog te schrijven groot. Dan maar helemaal geen blog meer heb ik toen gedacht... 
Toch krijg ik hier via kanker.nl regelmatig de vraag hoe het nu met mij gaat, dus vanaf nu zal ik weer wat vaker dan 1 keer in de 3 jaar een blog schrijven ;-)

Op dit moment gaat het goed met mij. Ik geniet nog meer van het leven en probeer vooral aan iedereen de boodschap mee te geven, "Kijk naar wat je wel kunt, i.p.v. naar wat je niet kunt en kijk naar wat je wel hebt, i.p.v. wat je niet hebt". Dit is misschien makkelijker gezegd dan gedaan maar met deze instelling is het leven wel een stuk leuker! Echt waar ;-)

In een volgend blog praat ik jullie verder bij over hoe het mij de afgelopen drie jaar is vergaan en vertel ik over mijn ervaring in een buitenlands ziekenhuis. 

Liefs, Leontien
 

2 reacties

Lieve Leontien,

Wat fijn om (ook😉)hier weer van je horen. Zeker met het mooie nieuws dat je “schoon” bent verklaard. Ik snap heel goed dat je dat wilt vieren en dat moet je ook zeker nog doen, is wel een prachtig feest waard. En het is toch hartstikke fijn om iedereen die je lief is op zo’n feest lekker dichtbij je te hebben en daarvan te mogen genieten. Ik kijk uit naar het lezen van je volgende blogs. Er is nog zoveel meer te melden volgens mij😉. Je bent een mooi voorbeeld van hoe je je leven na zo’n diagnose weer op hebt gepakt. Met pieken en dalen, met een lach en een traan, maar volgens mij wel enorm genietend van alle fijne momenten. Ga zo door lieverd!
liefs Bianca

Laatst bewerkt: 12/06/2022 - 15:06

Hoi Leontien, wat een verhaal over je been, maar fijn om te horen dat het uiteindelijk toch wel heeft geholpen. Ik hoop dat ze nu wel beter opletten hoe ze het verband aanleggen na zo'n operatie, want dat gun je echt niemand. Naar dat je 'goede' been nu ook niet meer zo goed is. Ik heb zelf aan 1 been lymfoedeem en ik slaap ook wel met iets om 's nachts, maar ik vind het vooral in de zomer drama, omdat het dan zo warm is.

Maar inderdaad het is en blijft belangrijk om te kijken naar wat we wel kunnen en dat is, voor mij tenminste, ondanks mijn been nog best wel veel!

Ik ben benieuwd naar je volgende blog!

Liefs

Laatst bewerkt: 13/06/2022 - 21:42