week 3 van een rollercoaster

2 april 2024  11.25 

Ik moet vandaag voor de echo van de hals naar het HMC anthoniushove ziekenhuis. Er zal dan gekeken worden hoe mijn lymfeklieren eruit zien en als er een verdikt lijkt zal er gelijk een punctie gedaan worden. Ik krijg gel op mijn nek gespoten nadat ik op de tafel ben gaan liggen. Gelukkig is er niks bijzonders te zien en wordt er geen punctie gedaan.  Kijk later in mijn HMC en zie weer twee afspraken staan. Mijn hele agenda is gevuld met ziekenhuis afspraken.

3 april 2024 09.00 uur 

Ik moet bij een andere radiotherapeut komen dan vorige week?  Die wil nog even kijken in mijn keel doet dat deze keer niet echt met beleid, ga bijna over mijn nek.Hij verteld over de opties die er zijn.

Protonen bestralingen maar dat zal dan in delft zijn , hier krijg ik er dan waarschijnlijk 20 van. 

fotonen bestralingen 35 stuks 

Meedoen aan een  Hydra Studie hier kan je of met protonen of fotonen bestraald worden ligt eraan in welke groep je ingedeeld wordt. 

Een hele berg met informatie , ben de helft alweer vergeten toen ik buiten stond. niet handig had ik nou maar alles opgeschreven. Voor mijn werk of als ik met mijn moeder mee ga doe ik dat zeker altijd en nu dus niet # stom bedenk ik later. Maar mijn hoofd zit vol mijn gedachtes slingeren heen en weer. Ga ik dit overleven. Volgende belangrijke gesprek neem ik zeker nog iemand mee naast mijn man.

3 april 10.00 uur 

Uiteindelijk worden we pas om 10.50 binnen geroepen voor weer een gesprek met Desiree de oncologie verpleegkundige.

Ze merkt dat er boosheid in mij zit, voel me verloren. Ben nooit alleen terwijl ik daar veel behoefte aan heb. Gewoon lekker even alleen. Iedereen om mij heen is lief maar het benauwd mij. Daarom wil ik ook graag zo lang mogelijk blijven werken , heb er niks aan als iemand tegen mij zegt ik ken weinig mensen die tijdens de gehele behandeling blijven werken. Ik zie het wel laat mij maar gaan IK WIL GEWOON LEVEN. Even gewoon Liesbeth zijn en niet die patient, mijn clienten weten van niks dus dan kan ik het even in de kast zetten.

Ook wil ik niet dat iedereen het weet , wil niet anders gezien worden dan voordat ik wist dat ik de diagnose   keelamandel-kanker hpv16  / plaveiselcelcarcinoom heb. Ik moet het eerst zelf een plekje geven voordat ik het met andere mensen wil delen. Waarom dan toch een blog , hier kennen mensen mij niet en kan ik alles van mij afschrijven. Het besef dat ik kanker heb is nog niet eens gedaald en de behandeling begint al bijna afgelopen twee weken geleefd door alle ziekenhuisafspraken. Ik moet voor de volgende keer dat ik in het ziekenhuis kom een vragenlijst invullen " de lastmeter" 

In de avond komt mijn schoondochter de vrouw van onze oudste zoon langs waar wij een goede band mee hebben en we gaan alle opties die gegeven zijn langs. Ik besluit voor 99% dat ik niet mee wil doen aan de studie en voor de gewone fotonen behandeling te willen gaan.

4 april 2024 12.15 uur

Ik wordt om 10.30 gebeld terwijl ik een wondzorg aan het doen ben bij een client , zie wel dat het het ziekenhuis is maar besluit niet op te nemen. Eerst mijn client verder helpen. Ze zullen straks vast wel terug bellen.  40 min later wordt ik weer gebeld ik ga net bij de client weg en neem op. Het is de radioloog die ik gisteren heb gesproken. Hij vraagt of ik al weet wat ik wil, zeg dat ik te weinig tijd heb gehad om alles tot mij door te laten dringen maar dat ik er over denk om gewoon voor de Fotonen bestraling te gaan. Hij komt steeds tijdens het gesprek erop terug of ik niet met de studie mee wil doen, Ik geef aan dat niet te willen. Het enige wat ik wil is beter worden. Verder kunnen met mijn leven, genieten van mijn 5 kleinkinderen, mijn werk, mijn gezin. Hij geeft aan dat hij wel gaat kijken of ik voor de protonen behandeling in aanmerking kom ,maar hij denkt dat ik weinig kans maak voor die behandeling (waarom heeft ie het er dan steeds over ) maar dat ik dinsdag altijd nog kan beslissen voor de fotonen te gaan. Wanneer je niet voor de protonen behandeling in aanmerking komt doe je mee aan de studie maar dan met fotonen bestralingen.

5 april 12.30

Ik wordt weer gebeld door de radioloog hij geeft aan dat ik niet in aanmerking kom voor de protonen behandeling. en dat het bestralingsplan af is. stelt nog wel even de vraag of ik aan de studie mee wil doen. maar als ik wederom nee zeg , gaat hij er gelukkig niet weer verder over door. Ik zal vanmiddag door iemand gebeld worden voor de eerste afspraak bestraling.

14.10 uur gaat weer de telefoon.

Het is iemand van het bestralingsteam , ze belt mij dat ik op woensdag 10 april om 16 uur verwacht wordt in het HMC Anthoniushove ziekenhuis voor de eerste bestraling. De eerste afspraak zal wat langer duren zodat alles eerst uitgelegd gaat worden.