Anders, beter, sneller en goedkoper: de boodschap van Inspire2Live

Volgens een nieuw rapport van de Pharmaceutical Research and Manufacturers of America zijn de biofarmaceutische bedrijven in Amerika in de hoogste versnelling nieuwe kankerbehandelingen aan het ontwikkelen. Op dit moment zitten er 836 medicijnen en vaccins voor verschillende vormen van kanker in de pijplijn. Hiervan zijn er 123 voor de behandeling van longkanker, 106 voor verschillende vormen van leukemie 82 voor borstkanker en jawel 23 voor de behandeling van blaaskanker.

Sinds begin 90-er jaren is de death-rate onder kankerpatiënten gedaald met 22% met 83% van de extra overleving toe te schrijven aan nieuwe behandelingen. Daarbij is een groei zichtbaar naar personalized medicine. Van de nieuw ontwikkelde medicijnen heeft maar liefst 73% het potentieel toegepast te kunnen worden als personalized medicine.

Maar we zijn er nog lang niet. Dat is ook de boodschap van Patientadvocate-organisatie Inspire2Live, waarvoor ik Public en European Affairs doe. Want kijkend naar de Nederlandse situatie moet je constateren dat de werkelijkheid nog altijd minder mooi is en dat de onderhandelingen over de zorgkosten nog vaak over de rug van de patiënt gevoerd worden en dat de patiënt geen enkele rol, keus of invloed heeft in deze. Zo moesten wij vorige week nog afscheid nemen van Ben de Bruijn die nog geleefd zou hebben als hij tijdig toegang had gekregen tot Nivolumab. Een middel dat niet geregistreerd was voor zijn vorm van kanker, dus kreeg ie het niet. Ook niet omdat Minister Schippers het middel te duur vond en het eerst eens met de farmaceuten over de prijs wilde hebben en tot die tijd het middel in "de sluis" plaatste. Dat kost letterlijk levens. Een Minister van VWS in de rol van God, bepalend wie mag blijven leven en wie niet.

Het moet dus anders, beter, sneller en inderdaad Minister, ook goedkoper. En dat kan volgens Inspire2Live ook prima zonder dat het ten koste van de patiënt gaat.

1. Door te werken met registratie op basis van gen-mutatie in plaats van een brede algemene kankersoort. Als een middel zich bij een bepaalde gen-afwijking in een tumor bewezen heeft, biedt dan ruimte om het bij andere vormen van kanker met een zelfde gen-mutatie te gebruiken. Nu krijgen patiënten nog te horen:"Er is een middel wat u kan helpen, maar omdat het bijvoorbeeld ontwikkeld is voor borstkanker en u blaaskanker heeft, mogen we het niet aan u verstrekken". Daarvoor moet dan weer een heel traject van trials afgewerkt worden. Door over te stappen op medicijnregistratie op basis van gen-mutatie ben je daar vanaf en kunnen snel heel veel levens gered worden, waarbij je door de dure fase 3 trials te schrappen (het middel wordt al met succes toegepast dus die fase 3 is niet meer nodig) tot wel drie jaar aan onderzoek kunt besparen en je dus het middel niet alleen sneller maar ook goedkoper bij de patiënt kunt krijgen.

2. Door te werken op basis van gen-mutatie hoef je niet langer een volgens protocol toegediende reeks medicatie die vaak niet of onvoldoende werkt af te lopen met alle nare bijwerkingen en hoge kosten van dien, maar de op die specifieke tumor gerichte (mix van) medicatie. Dat levert een hoog rendement op, minder nodeloos lijden door zinloze behandelingen voor de patiënt, en ook nog eens minder kosten.

3. Een gezamenlijk inkoopbeleid zoals de Minister in haar begroting aangeeft samen met haar Europese collega's tot stand te willen brengen.

Een uitnodiging om op bovenstaande drie punten samen op te trekken ligt al bij de Minister. Dat betekent niet dat we nu achteroverleunen en afwachten. We blijven ons hard maken voor de belangen van de patiënt in dat wonderbaarlijke circus dat kanker heet. En vanavond allemaal kijken natuurlijk naar Retour Hemel deel 2 van Mark Bos!