My Small Step

Vanavond wordt in RTL Late night de aftrap gegeven van de campagne My Small Step. Een campagne opgezet rond de missie van Mark Bos. Wie was Mark en wat was zijn missie en hoe gaan wij daarmee verder? Kijk vanavond en bij wijze van voorproefje:

DE MISSIE VAN MARK BOS

Achtergrond

Mark Bos (1965 - 2015) journalist en documentairemaker werd in 2012 gediagnostiseerd met prostaatkanker. Doordat
de tumor was uitgezaaid, werd hem direct verteld dat genezing onmogelijk was.
Hij zou een aantal jaar met medicijnen stabiel gehouden kunnen worden, maar uiteindelijk zou hij aan de gevolgen van zijn kanker overlijden. Aangezien de medicijnen zijn kwaliteit van leven ook nog eens dramatisch zouden beïnvloeden
(hormoonbehandelingen met verlies van libido, depressie en vermoeidheid tot gevolg) besloot Mark op zoek te gaan naar mogelijke alternatieven voor de geschetste optie; dood na een aantal niet zo aantrekkelijke jaren.

Mark, documentairemaker als hij was, besloot zijn zoektocht te filmen zodat hij er een beeldverslag van zou kunnen maken. Zijn hoop was dat hij ergens iets zou vinden wat hem beter zou maken en hoe mooi zou het dan zijn daar een documentaire van te kunnen maken.

Begin 2015 is het eerste deel van zijn documentaire uitgezonden bij omroep Max onder de titel; Retour hemel. De impact was groot want heel veel mensen herkenden zich in zijn zoektocht. Mark, zo laat hij zien, ondervond weinig tot geen steun
vanuit de reguliere gezondheidszorg voor zijn zoektocht naar effectieve behandelingen in het alternatieve circuit. Sterker nog, zijn behandelend arts vindt hem maar een eigenwijze en daarom lastige snuiter en besluit hem niet meer te ondersteunen, enkel omdat Mark verder kijkt en kritisch staat, tegenover de hem aangeboden behandelingen.

Ook in het alternatieve circuit loopt Mark tegen eenzelfde in zichzelf gekeerde houding aan van behandelaren die stuk voor stuk hun behandeling als zaligmakend prediken. Mark voelt zich alleen staan in zijn zoektocht terwijl zijn wens toch zo universeel is: IK WIL LEVEN! Hij voelt zich zoals hij omschrijft in diverse televisieoptredens, als een kind van gescheiden
ouders die constant ruzie met elkaar maken, terwijl hij ze beiden keihard nodig heeft.

Marks missie verandert gaandeweg; wat startte als zijn eigen zoektocht naar genezing werd steeds meer het werken aan een ideaalbeeld van een gezondheidszorg die er echt voor de patiënt is. Hij voelde dat zijn leven nieuwe betekenis kreeg. Deze missie is iets dat werkelijk waarde heeft, groter dan zijn eigen gezondheid. Het gaf hem nieuwe energie en heel
veel ideeën.

De gezondheidszorg is een bolwerk van vastgelopen structuren. Patiënten worden volgens vastgestelde protocollen behandeld, terwijl we toch inmiddels weten dat iedere patiënt uniek is. En gek genoeg accepteert iedere patiënt dat dit gebeurt. De bijval die Mark op zijn documentaire kreeg, bevestigde voor hem dat zijn verhaal verre van uniek is. Waarom laten patiënten dan niet veel luider van zich horen? Er zijn heel veel kankerpatiënten en lang niet iedereen is te ziek
om zijn/haar stem te verheffen. Langzaam vormde zich een beeld in Marks brein van het zichtbaar maken van de enorme groep patiënten en dierbaren van patiënten die met kanker geconfronteerd zijn.

Wat Mark ook hogelijk verbaasde is dat er geen interesse was in hoe hij als patiënt op behandelingen reageerde. Toen hij anders op de hormooninjectie reageerde dan de arts ooit had gezien, was daar slechts een constatering van dit feit, maar werd er geen onderzoek gedaan naar het hoe en waarom. Kortom, leren van wat er gebeurt bij patiënten is geen
vanzelfsprekendheid. Ook onderzoeken waarom hij bij de 50% patiënten behoorde die niet op chemobehandeling reageerde, werd niet gedaan. Mark stond ervoor open om al zijn gegevens ter beschikking te stellen en bloed of weefsel af te staan om dit onderzoek mogelijk te maken. De interesse hiervoor ontbrak.

Wat houdt de missie van Mark in?

Mark’s ideaal was een gezondheidszorg die er echt voor de patiënt is. Een gezondheidszorg waarin de stem en de mening van de patiënt serieus genomen wordt. Kortom een gezondheidszorg waarin het draait om de patiënt. Daarbinnen zag Mark een aantal zaken als belangrijke randvoorwaarden.

1. Dag van zichtbaarheid/Dag van Verbondenheid/Dag van de kankerpatiënt

De eerste stap is dat kankerpatiënten en hun dierbaren zichtbaar worden. Mark zag een beeld van een dag waarop vrijwel
iedereen een rode band draagt om daarmee een te geven dat kanker in zijn/haar wereld is. Die zichtbaarheid maakt dat patiënten zich niet alleen voelen, dat ze zich realiseren dat ze met heel veel zijn. Mark voelde zich vaak alleen in
zijn strijd en zijn zoektocht naar die therapie die hem zou helpen. Hij voelde zich een nummer/statistiek binnen de reguliere gezondheidszorg en een dankbaar slachtoffer om geld aan te verdienen binnen de alternatieve wereld. Hij voelde
zich alleen staan en had het gevoel alles in zijn eentje te moeten uitzoeken terwijl zijn tijd schaars was. Mark: “Door zichtbaar te maken dat we met heel veel zijn en wetende dat heel veel patiënten dezelfde zoektocht moeten
doorlopen, kunnen we het recht opeisen dat de patiënt serieus genomen wordt, dat de patiënt als individu gezien wordt en dat de patiënt gesteund wordt in zijn zoektocht naar de persoonlijke behandeling die het beste is”.

Dus één dag in het jaar waarop iedereen die met kanker te maken heeft, of gewoon solidair wil zijn, een rode band draagt. We hebben ook nagedacht over wat voor band. Mark wilde geen standaard band omdat dat juist afbreuk doet aan de individualiteit van de kankerpatiënt. Dus iedereen een eigen rode band in elkaar knutselen. Geen commerciële confectie band, maar een eigen persoonlijke band.

2. Brug slaan tussen reguliere en alternatieve geneeswijzen.

Mark zag zich, als zovelen voor hem, geconfronteerd met een veelvoud aan behandelingsopties en vrijwel iedereen predikt de oplossing voor het probleem in huis te hebben. Overzicht over het hele scala aan behandelingen ontbreekt en niemand helpt de patiënt hierin zijn/haar weg te vinden. Sterker nog, over en weer worden de behandelingen van andersdenkenden
vaak verkettert. Mark wilde zich hardmaken voor een integraal diagnose/behandelcentrum waarin regulier en alternatief hand in hand samen gaan en de patiënt ondersteunen in zijn/haar zoektocht.

3. Patiënt gericht onderzoek mogelijk maken

Mark zag ook in dat patiënten niet alleen rechten, maar zeker ook plichten hebben. Als patiënten als individu gezien en behandeld willen worden, moeten ze daar zelf ook aan bijdragen. Mark wilde graag al zijn patiëntendata ter beschikking stellen om te onderzoeken waarom hij op behandelingen reageerde zoals hij deed. Mark nam daarin zijn verantwoordelijkheid om persoonlijke behandeling op termijn mogelijk te maken.

4. Nieuwe behandelingen veel sneller beschikbaar maken voor patiënten.

Mark kon zich mateloos opwinden over het feit dat wetenschappelijk onderzoek zo verschrikkelijk veel tijd in beslag
neemt, terwijl de patiënt die tijd niet heeft. Hij was enorm onder de indruk van de aids activisten uit de jaren ’80 en ’90 van de vorige eeuw die het recht op nog niet volledig uitgeteste middelen opeisten. Iemand die met zijn rug
tegen de muur staat, heeft het recht zelf te beslissen of hij een bepaald medicijn wel of niet neemt. Mark vond dat de risicoafweging om iets wel of niet te nemen, uiteindelijk altijd bij de patiënt ligt.

Met My Small Step gaan we stapsgewijs uitvoering geven aan de Missie van Mark.

Hoe? Dat vertellen we later. Wat je nu al vast kunt doen is een kleine eerste stap zelf zetten door je in te schrijven en zo op de hoogte te blijven op http://www.mysmallstep.com/ DOEN!