Samen weten we meer!

  • Openbaar blog
  • zaterdag 23 mei 2015
  • 1251 x gelezen
Ik kwam recent een interessant artikel tegen van Ronald Damhof, een specialist in Datamanagement. Hij schrijft:

There is something going on for some time now, decades even. It all started with the arrival of the Internet where people voluntarily contributed data to, well, everyone who was interested. Data about themselves, their relationships, their adventures, their careers. This data was shared with consent of the owner of the data - although not everyone knew what the data was used for. So one might say that there was consent, but not informed consent.Lets take it a step further and imagine....
What if our data - generated by others - was given back to us and we could consent in an informed manner, that we wish to share this data for the greater good? For example; my tax information is my data, it is about me and I want to decide whether or not others can use this data. Or, suppose I can get a hold of my location/GPS data, showing all my movements. Or my point of sale data from the grocery store, showing my eating patterns. Suppose I can even get a hold of the data of the last MRI I took, my genome data or the data of my last blood test or even the data of a clinical test I was in?
Imagine....
What if I could decide to contribute this data (consensually) for the public good, where my privacy was Freedom-road-sign still being honoured? What if dozens of people would decide that? What if millions of people would decide that? Clinical research would never be the same again. We would be able to scan for patterns in seas of data consisting of environmental data and healthcare data. No more clinical trials with just 2000 people and ever-increasing smarter statistics. In this setting the healthcare specialists, the quants, the sociologists and the behavioural scientists would have an unprecedented test bed of data. Is there a correlation (or even causality) between aspects of travelling, career, eating patterns, social status and cancer? Suppose even several generations would contribute their data; what would that mean for clinical research? Mindblowing....

In the above I discussed data that was about myself and so I should be the one who should decide whether or not to share. But what about data that is ours? The government heavily sponsors research in many countries. Research on biology, behavioural science, economic science, climate science etc.. Shouldn’t the data generated by this research be public domain? I think it should...
What about data created by government - which is us. Data about im- and export movements, data regarding employment, schooling, law enforcement, crime, etc..
Imagine....What would this democratization of data mean with regard to innovation? I think it would truly ignite a burst of possibilities and a huge potential for our general wellbeing. And no - I am not referring to the challenge of marketing handbags to middle age ladies (quote somewhat paraphrased from Neil Raden).

No, set the data free to go for the real challenges we face; decreasing poverty, climate control, improving healthcare, scarcity of resources, economic stability and decreasing crime.
This blogpost is hugely inspired by John Wilbanks - google the guy (!) -, all the Open Data initiatives of the world where governmental agencies free up their data, the technological possibilities of data storage, data deployment, data enrichment, data visualization and advanced analytics and finally...this blog is inspired by a deeply felt wish and conviction that our field of knowledge (data management and data utilisation) can make a contribution to a better place for us to live in.

Waarom post ik dit? Welnu wordt het niet eens tijd om als kankerpatiënt onze eigen individuele data die over ons verzameld is en alle bloedonderzoeken, afgenomen weefsels terug te vragen en (onder voorwaarden) vrij beschikbaar te stellen aan wetenschappers op het terrein van de oncologie? Nu niet gelijk allemaal naar je oncoloog rennen om het hele spul op te vragen, want dan moet er eerst nog wel het nodige gebeuren voordat we zover zijn. Hoewel we overigens al grotendeels kunnen aansluiten bij bestaande systemen, apps, data- en biobanken.
Maar er over denken en eventuele mitsen en maren proberen te tackelen kunnen we natuurlijk nu al! Ik hoop dan ook met het delen van bovenstaande artikel jullie als lezer van dit blog mee te krijgen in dat denken hierover. Samen weten we hier op kanker.nl immers meer!

Ik hoor graag jullie ideeën hierover!

P.S. Het oorspronkelijke artikel vinden jullie hier: http://prudenza.typepad.com/dwh/2013/01/the-democracy-of-data.html

Reageren
Volgend blogbericht

11 reacties

Ik probeer me een beeld te schetsen van die situatie; als ik al het verzamelde materiaal over mij, inclusief alle lab uitslagen zou kunnen overhandigen aan een wetenschapper die vooruitstrevend onderzoek zou doen op het gebied van blaaskanker, dan zou die beste man of vrouw daar misschien heel veel aan hebben en heel misschien als gevolg daarvan een geheel nieuwe behandelmethode/geneesmiddel kunnen ontwikkelen. Maar dan ben ik bang dat het gaat zoals het nu gaat; er moet een heel lange weg afgelegd worden voor een nieuwe behandeling/medicijn toegepast of op de markt gebracht kan worden en voor velen is dat traject te lang. De situatie van het zelf kunnen overhandigen van alle materiaal etc. lijkt me wel een groot voordeel als je dat als groep kunt doen, dan kun je de krachten bundelen, wetenschappers benaderen, nieuwe behandelmethoden/medicijnen uittesten op de groep, zodat ook die info heel snel ter beschikking van de wetenschappers komen en dat dit zal leiden tot heel veel tijdswinst en gespaarde levens. Met andere woorden; een soort collectief van kankergroepen die niet meer lijdzaam af hoeven wachten tot er iets nieuws op de markt komt, maar zelf wetenschappers gaan benaderen.... alleen, wie gaat dat betalen?

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Hoi Rita,
dank voor je snelle reactie. Je moet je voorstellen dat jij niet de enige bent die dat doet, maar stel dat alle kankerpatiënten (of ten minste een flink deel ervan) dat zouden doen. Wat het punt betreft van die lange wachttijden voordat een nieuw medicijn geïntroduceerd kan worden heb je helemaal gelijk. Ook dat is een punt wat opgepakt moet worden. Waarom een patiënt die te horen heeft gekregen dat hij uitbehandeld is en nog circa een half jaar te leven heeft een experimenteel middel onthouden als hij zelf de keuze wil maken om het op hemzelf uitgetest te krijgen? Ter bescherming van de patiënt? Bescherming waarvoor? Hij gaat immers al dood. Geef hem of haar ten minste een fighting chance als hij of zij dat wil en geef hem het experimentele middel als hij of zij dat wil. Kijk wat dat betreft maar eens naar de aids beweging in het begin. Die zijn niet braaf in een hoekje gaan afwachten tot er iets helemaal uitontwikkeld was. Maar goed, ik weet zeker dat we binnenkort ook nog wel verder praten over dat aspect van de discussie. Even terug naar de data en de kosten die je als mogelijke drempel noemt.

Denk eens aan de besparing die je hebt aan niet werkende chemo's die je niet meer hoeft te geven. Besparingen financieel en aan nodeloos lijden van een patiënt. Mensen zijn bovendien sneller in staat weer hun werk te doen (en belasting te betalen). En bovendien: die onderzoeken gebeuren nu ook. Maar nu moeten diezelfde wetenschappers voor jouw data betalen. Door het terug te claimen en vervolgens vrij beschikbaar te stellen kan iedereen er gratis gebruik van maken: regulier, alternatief, statistici, genetisch en moleculair onderzoekers, farmaceuten. Dat betekent grotere onderzoeksmogelijkheden, snellere ontwikkeling van de bij specifieke vormen van een kankersoort best werkende behandelingen. De enige partijen die er financieel minder van zouden worden zijn die partijen die nu diezelfde data van je verkopen. Die raken die inkomsten kwijt. En door aan te sluiten bij wat er al ontwikkeld is zijn zelfs ontwikkelingskosten beperkt tot een minimum. Natuurlijk hangt er een prijskaartje aan de overgang van die overal decentraal bewaarde data naar een centrale databank, maar met de inverdieneffecten op de zorg en op basis van het belang van de patiënt zou het kostenplaatje geen argument moeten zijn naar mijn idee.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Daar heb je een goed punt te pakken, maar dan nog heb je als aangever van het materiaal nog geen zeggenschap/invloed of er inderdaad grootschalig onderzoek naar jouw kankersoort gedaan wordt. Nu wordt die keuze nog teveel bepaald door de top vijf van alle kankersoorten en staan de minder "populaire" kankersoorten wellicht alsnog in de kou omdat de terugverdien modus van de farmaceutische industrie helaas nog steeds in het teken staan van de grote groepen en hoe zou je dat kunnen tackelen is mijn tweede vraag. Maar inderdaad, een centrale databank zou een enorme stap voorwaarts zijn! Overigens, heel fijn dat dat je dit soort informatie ter discussie brengt!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Ik verwacht toch een steeds meer persoonsgebonden aanpak op basis van genetisch materiaal. Zie bijvoorbeeld de mogelijkheid om kankercellen buiten het lichaam te kweken en daarbij te kijken welke middelen het beste werken. Dat leidt tot het minder voorschrijven van niet werkende chemo's. De farmaceuten zullen dus wel mee moeten in die ontwikkeling anders krijgen ze minder omzet. Meer verscheidenheid aan (combinaties van) behandelingen mogelijk gemaakt met vrij beschikbare  patiëntendata zorgt ervoor dat zij kansen juist sneller kunnen zien en benutten. Ik zie dat niet zo somber in als we er als patiënten met elkaar de schouders onder zetten. Daarnaast denk ik dat je het in delen moet benaderen. Van vandaag op morgen heb je niet de ideale situatie bereikt. Maar je kunt al wel stappen gaan zetten die de bestaande belemmeringen voor meer en grootschaliger onderzoek wegnemen en de doorlooptijd voordat een patiënt gebruik kan maken van een middel verkorten. Fijn dat je aanhaakt bij deze discussie! Zo kunnen we verder komen!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Ik zie net als jij enorme voordelen, maar deel niet geheel je optimisme. Wel vind ik dat we als kankerpatienten ons wat meer zouden moeten laten horen. Nu wordt er nog te vaak lijdzaam afgewacht en geloof ik ook dat als we er met elkaar de schouders onders zetten, we heel veel kunnen bereiken. En ja, zoals je hebt gemerkt, heb ik moeite met etappes, ik wil meteen de hele berg in kaart gebracht hebben, maar zo werkt dat natuurlijk niet! Voor nu, haak ik even af, maar blijf de voortgang in de discussie uiteraard volgen!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Brrrr als ik dat straks met die echte berg doe, kom ik echt niet boven! 21 bochten...Lopen van bocht naar bocht, drink, eat, repeat. Dat lukt wel, maar als je naar die top gaat kijken dan haak je al af voor je bij de eerste bocht bent :-D ;-) Dank voor je inbreng tot dusver. Kijken wie er verder aanpikt en hoe we de troepen kunnen mobiliseren ! Tot gauw!

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Ik vind het wel een heel goed idee, zeker met 'mijn zeldzame' gedoe allemaal... ( geen idee hoe dat in de praktijk zou moeten gebeuren, ook wel een beetje 'big brother' angst zeg ik eerlijk )
waar ik dan verder over zou willen denken ( ben niet zo pró farmaceutische industrie ~ahem~ ) maar hoeveel onderzoek zou er dan niet gedaan kunnen worden naar 'alternatieve' oplossingen door methoden die 'geen geld opleveren'  hoe mooi zou dat zijn? die wanneer je nu al iets oppert in die richting mensen verschrikt reageren van 'je gaat toch wel de behandeling ondergaan hè? je wordt toch geen Silvia Millecam" ... dan zou er bewezen kunnen worden ( of in ieder geval aannemelijk worden gemaakt ) wat wel en niet werkt
en ja zoals je schrijft ook van de reguliere methoden, wat een teleurstellingen zou dat besparen zeg ! 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Hi Herman,

Heel interessant visie maar misschien ook linke soep. Ik heb begrepen dat het koppelen van gegevens nu niet toegestaan is en dat daarom onderzoeken langer duren omdat de gegevens voor onderzoek X-kanker niet zomaar gebruikt mogen worden door onderzoek A-kanker en al helemaal niet voor mensen die X en A samen hebben. Dat is natuurlijk van de gekke, maar ik ben ook bang voor de partijen die over al die gegevens beschikken. Het geeft ze een machtspositie want als onderzoeker Jan gewerkt heeft voor bedrijf dat X, A en nog meer type kankers onderzocht  nu verhuisd en een nieuwe baan krijgt bij een verzekeraar of gevangen wordt genomen door een land met een rare figuur aan de macht die verkeerde dingen wil. Of onderzoeker Jan gaat samen met onderzoeker Piet een nieuw bedrijf beginnen voor het ontwikkelen van een medicijn om er flink winst mee te maken. Zeg niet dat ik niet te negatief moet denken want die dingen zijn allemaal gebeurd als je de geschiedenis nagaat. Het spreekt me aan en het maakt me bang dus.

Aan de andere kant vind ik het verspilde geld van dubbel onderzoek en de tijdsdruk voor patiënten die nog niet beter kunnen worden omdat medicijnen voor hen te laat komen toch wel zwaar wegen. Mijn operaties en behandeling zijn op basis van onderzoeken en methodes en daar heb ik de benefits van genoten, dus het is normaal om wat terug te willen doen om lotgenoten te helpen.

Zo maar een paar gedachten die bij me opkwamen nav je blog en pleidooi.

Groetjes,

Dorothé
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren

Bonsoir allemaal,

Ik heb je blog en de reacties hierop gelezen. Neem zelf op dit moment niet alles (mijn hersentjes hebben vandaag al teveel werk verricht :)) en ga er daarom ook niet al te diep op in maar waar ik me in ieder geval heel erg over verbaas is dat wetenschappers moeten betalen voor data die erg belangrijk is voor hun onderzoek. Je zou verwachten dat hier sprake zou zijn van samenwerking in het belang van de mensheid en hun gezondheid. Voor mij dan ook een complete verrassing. En dan kom ik op het volgende; hier in Frankrijk krijg je 99% van je data persoonlijk mee naar huis; foto's van MRI, echo, scan etc, uitslagen van bloedprikken, de resultaten/bevindingen van de specialist naar de huisarts (en wanneer je dit laatste niet hebt mag je altijd hierom vragen en krijg je alsnog je kopie). Je krijgt daardoor je eigen dossier in huis en heb je uiteraard zelf ook de keus om deze gegevens vrij te geven. Mocht het ooit zover komen dat we inderdaad de databank tbv wetenschappelijk onderzoek krijgen, waarin een ieder zijn persoonlijke data kan invoeren en dit positief bijdraagt aan een (sneller) onderzoek, ben ik zeker bereid om dit te doen.  Wel zal het dan (mijn inziens) noodzakelijk zijn dat er een eenvoudig formulier/vraagstelling/omschrijving komt over hetgeen wat er ingevuld dient te worden c.q. wat van belang is voor het onderzoek, dit om misinterpretatie door de patient te voorkomen van hetgeen wat in zijn/haar dossier staat waardoor de data niet representatief zou zijn.          

Nou, ik duik er nog een keer in op een ander tijdstip en laat het dan even allemaal rustig bezinken maar blijf de discussie natuurlijk volgen!

groet

kiki   

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Ook jullie dank voor jullie inbreng Esther, Dorothé en Kiki!
Hoewel men hier op dit moment lang niet altijd bereid is zo mee te werken als in Frankrijk, komt dat toch ook hier gelukkig wel voor. Maar het zou mooi zijn als het uitgangspunt dat jij persoonlijk over je eigen data beslist, door iedereen gedeeld zou worden. De angst van Dorothé heb ik persoonlijk niet zo. Het is dezelfde data die nu (vaak zonder dat je het zelf weet) ook beschikbaar is voor derden, maar dan tegen betaling door die derden. Het grote verschil is dus eigenlijk alleen maar dat het gratis beschikbaar is voor iedereen. Wetenschappers  die overstappen naar een concurrent maakt dan verder niet uit. Die beschikt immers over dezelfde gratis data?
Vooralsnog vind ik de voordelen dan ook opwegen tegen de genoemde nadelen. Ik ben het wel eens dat er sprake zal moeten zijn van een INFORMED consent. Oftewel je moet als patiënt precies weten wat en hoe en ook keuzes kunnen maken met wat je op welke wijze als vrije data beschikbaar wilt stellen en wat niet. En dat is tegelijk ook een ander verschil ten opzichte van de huidige situatie. Nu geven we al die data gratis weg over ons werk, onze relatie, onze vriendenkring, onze verplaatsingen, de boodschappen die we doen en zelfs onze gezondheid aan partijen als Facebook, Google, LinkedIn en Twitter. We klikken braaf op accepteren als ons dat door een site of app gevraagd wordt, dus er is sprake van consent. Maar dat is natuurlijk geen informed consent die we willen als het gaat om het beschikbaar stellen van onze data voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Uiteraard neemt een dergelijke opzet nog niet de noodzaak weg van het sneller beschikbaar krijgen van experimentele medicijnen. Wat dat betreft heeft de Aidsbeweging de weg voor ons geëffend. Aan ons om dat pad in te slaan en van ons te laten horen. Hoe? Dat horen jullie binnenkort! ;-) 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren