Stemadvies

1. Welke medicijnen worden waar magistraal bereidt en zijn daar ook medicijnen bij die eerst niet beschikbaar waren op de Europese markt?

Dat werkt niet op die manier. De wetswijziging waar ik op doelde in het bovenstaande stukje zorgt voor een beetje bescherming van bereidende apothekers. Laat ik een paar voorbeelden geven:

Een al lang bestaand middel dat gebruikt wordt bij de ziekte van Pompe wordt overgenomen door een farmaceut die de prijs laat stijgen van € 7,- naar € 700,-. In dat geval zou een bereidende apotheker kunnen zeggen:"ik maak het op verzoek van een voorschrijvende arts zelf". Dat mag dan alleen voor de eigen patientenpopulatie (dus niet leveren aan andere ziekenhuizen/artsen of patienten. In het verleden kon een farmaceut zich dan beroepen op de octrooiwet en een schadeclaim indienen tegen de apotheker. . Nu is die zogenaamde magistrale bereiding uitgesloten van de octrooiwetgeving en is de apotheker dus iets beter beschermd.

Een ander voorbeeld is een geneesmiddel dat in een trialfase zit. Wij hadden een patient advocate die baat zou kunnen hebben bij het toen nieuwe Olaparib. De farmaceut gaf aan dat niet te kunnen leveren voor haar in verband met productieproblemen. Vervolgens hebben Inspire2Live en Cinderella Therapeutics aan de Haagse bereidende apotheker Paul Lebbink gevraagd Olaparib na te maken voor haar. Dat bleek te kunnen voor een fractie van de prijs.

Meeste apothekers bereiden echter al lang niet zelf meer. Die bereiding is bovendien dus alleen voor de eigen patientenpopulatie en zal vooral gaan over niet complexe geneesmiddelen (chemische samenstellingen). Complexere moderne oncolytica zoals monoklonale antilichamen (al die middelen die eindigen op mab) zijn veel moeilijker na te maken. 

Met CAR-T worden er wat dat betreft wel bescheiden vorderingen gemaakt maar zijn we er nog niet.

2. Welk testoverzicht is er nu dat de ziekenhuizen al inzetten weet jij dat?Zou dat wel of niet ook voor patienten   de variabele   testen en alle trials in  site s bekend en of  beschikbaar moeten zijn die snel en op to date is op te zoeken  vind jij?

Ik wil zeker niet meer testen of overzichten van testen.

Ik wil daar waar mogelijk Whole Genome Sequencing en alleen als dat echt niet kan een meer beperkte test zoals een breed panel of zogenaamde companion diagnostic.

Het is namelijk het verschil tussen de hele kamer overzien (Whole Genome Sequencing) of kijken door het sleutelgat en maar een deel zien en daarop je behandelplan baseren.

Daarnaast is het bij Whole Genome Sequencing  de patient en zijn tumor die centraal staan en op basis waarvan je op zoek kunt naar de beste behandelopties voor die specifieke patient. Alle andere meer beperkte testen zijn drug centric (ik heb een geneesmiddel en daar probeer ik patienten bij te vinden). Dat is naar mijn idee een foute route zoals die altijd al gelopen is en die voorbij gaat aan de kansen van de nieuwste ontwikkelingen.

Kijkend naar de bekostiging, waarbij de (moleculaire) diagnostiek nog steeds het ondergeschoven kindje is, blijft het voor ziekenhuizen aantrekkelijk om zoveel mogelijk zelf te doen. Dat hebben we gezien met de Covid-19 testen. De pathologen konden niet voorzien in de vraag, maar wilden absoluut niet dat de testen bij andere labs werden ingekocht. Eigen toko eerst. Dat is niet anders met andere pathologische testen. Hoewel sommige pathologen van harte achter Whole Genome Sequencing staan, staan bij anderen én bij hun beroepsvereniging de hakken in het zand.

Het moge duidelijk zijn dat er daarmee een situatie ontstaat met al die eigen of ingekochte beperktere testen, dat er verschillen gaan ontstaan in de diagnostiek tussen ziekenhuizen. En daarmee ook in de uitkomsten en de daarop gebaseerde behandelplannen. Zo wordt het afhankelijk van waar je woont welke diagnostiek en daarmee welke behandeling je gaat krijgen. En dat is iets dat niemand moet willen. De patient zelf al helemaal niet.

De door de Kamer unaniem aangenomen en door de Minister overgenomen  motie Sazias over Whole Genome Sequencing regelt de vergoeding ervan voor patienten met een Primaire Tumor Onbekend en voor patienten met een uitgezaaide tumor zonder behandelperspectief maar die nog wel in goede conditie zijn.

Het AvL biedt dit al aan aan deze patientgroepen en dat is een stap in de goede richting.

Laten we dus vooral niet meegaan met het "ach, maar dit testje ziet ook heus bijna alles wat voor u relevant is en kost de helft minder".

3. Wereldwijd zijn er binnen de oncologie  veel ontwikkelingen: wie zou hier het beste voor patienten de actuele overzichten cutting edge research en state of the art behandelingen  hebben ?.immers..pat.organisaties vinden dat wij daar recht op hebben las ik.of is dat er(nog) niet.zo zijn er in opkomst vaccins zelfs al trials in. en  uitbreiding in pre klinische fase  nieuwe car t cel therapieën. Hoeveel procent van het totale budget gaat nu naar onderzoek en ontwikkeling van gemetastaseerde kanker? Heb zeker wel de indruk dat dit toeneemt klopt dat?

Patientenorganisaties zijn vaak redelijk op de hoogte. Daarnaast heb ik je al een paar keer verwezen naar MyTomorrows die een wereldwijd zicht hebben op wat er in de pijplijn zit aan nieuwe middelen en welke trials waar draaien. En zij zijn ook in staat om soms middelen die hier nog niet geregistreerd zijn beschikbaar te krijgen voor een patient. Onderzoeksbudgetten heb ik geen idee van hoe die ingezet worden. Dat is voor een belangrijk deel aan farmaceuten en voor een deel aan onderzoeksinstellingen. Er is dus niet zoiets als een totaal budget. Er zijn duizenden verschillende potten geld, van groot tot klein waaruit diverse onderzoeken ge(co)financierd worden.

4. Een kritische opbouwende noot: er wordt erg veel gesproken en geschreven over het belang van shared decision vragen die je de arts kunt stellen enz. maar daar hoort nog iets aan vooraf te gaan..bij..de stand van zaken in oncologie  bijv.die maakt dat een patient desgewenst zich ook zelfstandig informeren Zou je ook vaker kennis kunnen delen bijv.over inspire?

Ik schrijf regelmatig over nieuwe ontwikkelingen in mijn blogs. Bijvoorbeeld over Open Source Pharma van Inspire2Live en over Inspire2Go. Maar dat is gewoon mijn persoonlijke blog. Ik ga dan ook niet eens in de maand dezelfde berichten weer online zetten om op die initiatieven de aandacht te vestigen. Als iemand het gelezen heeft en er iets aan heeft prima, zo niet ook goed.  Natuurlijk kan iedereen gewoon zelf Inspire2Live volgen op LinkedIn, Twitter en op Inspire2Live.org en daar de kennis waar je aan refereert zelf opzoeken.

Uiteraard ben ik graag bereid om mensen de weg te wijzen naar die informatie. Maar om die info nou elke keer weer hier te verhalen daar begin ik niet aan.

Met  vriendelijke groet,

Herman