Balans

Als je niet ziek bent is het vaak al een hele opgave om goede balans te houden in je leven. Vooral de balans tussen werk en privé. Voor de partner van de patiënt in de eindfase speelt dat in het kwadraat. Veel aandacht gaat vanzelfsprekend naar het wel en wee van de zieke. Maar hoe moet het straks als de eindfase voorbij is? En hoe moet het in de tussentijd? Gewoon doorwerken? Minder werken, voorzover dat kan? Alles zoveel mogelijk blijven doen om routine en structuur te houden of juist niet? 

Hoe reageert jouw omgeving? Heb je een empathische werkgever die rekening houdt met jouw situatie en je zekerheid geeft, of laat hij je maar wat aanmodderen en het allemaal zelf uitzoeken? Heb je een vangnet? Vangt iemand je op als je op een onverwacht moment ineens emotioneel reageert? Kortom kun je op begrip en steun rekenen of is jouw omgeving daarvoor doof?

Voor mij als de patiënt is het nauwelijks mogelijk mijn partner hierin bij te staan. Ik kan/wil niet over mijn graf regeren, hooguit meedenken. En dat valt zwaar want hoe denk je over de toekomst waar je niet bij bent? We praten erover zoekenderwijs. Dat is meteen ook het belangrijkste wat je wel kan doen: in gesprek blijven. Ik lees momenteel het nodige over mensen in de eindfase en verbaas me over hoeveel mensen zich eerder afsluiten dan praten in deze periode. Voor de achterblijvers maakt het dat extra moeilijk, ze tasten nog meer in het duister. 

Eerder schreef ik dat er geen handleiding is voor de eindfase. Die is er voor de partner evenmin. Terwijl die het beslist het meest nodig heeft. Wij voeren dagelijks gesprekken met vrienden. Dat helpt om deze moeilijke fase door te komen. Maar moeilijk blijft het, hoe dan ook. Balans houden in die gesprekken is op zich ook weer een kunst. Ik moet steeds alert zijn op mijn eigen balans, hoe ik me voel doordat de werking van de medicaties ook weer impact heeft en geen dag hetzelfde is. Dus ook weer zo nu en dan durven zeggen: ik trek me toch maar even terug.   

Tekening: Bas Geeraets, Met inkt uit de veren (2019)