"Dat heeft geen zin"

Het is nogal een lang verhaal. Voor t gemak begin ik met nu. Ik voel me (nog) niet ziek. Wel ben ik vermoeid maar verder doe ik alles, zij het langzaam aan. Er is een zeldzame vorm van galwegkanker gevonden waar eigenlijk niets aan te doen is. Zelfs niet als je er vroeg bij bent. Dat is een hele maffe boodschap vooral als je weet dat het bij toeval werd gevonden bij een scan van het hart. Ik zou namelijk een nieuwe aortaklep moeten krijgen. Mijn zorg gold de voortgang van de voorbereiding van de hartoperatie. De vermoeidheid die ik voelde past bij de verminderde hartfunctie. Ik dacht dus dat die klep snel vervangen moest worden. Maar vermoeidheid past dus ook bij ver gevorderde kanker.  Die hartoperatie gaat niet door. "Dat heeft geen zin" meldde de cardioloog mij telefonisch. 

Vlak voor mijn 21ste verjaardag had ik een gezwel in mijn hals. Via de huisarts en de internist werd ik binnen 1 week geopereerd, daags na Kerstmis (1976). Midden in een hele drukke periode, maar dat deden ze gewoon. Ik bleek de ziekte van Hodgkin te hebben en kreeg zodra die diagnose bekend was een tweede operatie en mantelveldbestraling. Dat was levensreddend. Uitstel daarvan had mijn prognose toen (1977) erg verslechterd. Ik zag verschillende collega-patienten het niet halen. Ik lag in het ene ziekenhuis en werd elke dag vervoerd naar een academisch ziekenhuis voor de bestraling. Zij werkten feilloos samen. 

Die snelheid van handelen is nu ver te zoeken. Mijn eerste duidelijke signaal dateert van begin juli (2021). Het is nu 18 oktober en komende woensdag worden er pas biopten genomen van de tumoren om te bepalen wat het precies is. In de tussentijd ben ik in 4 verschillende ziekenhuizen van het kastje naar de muur gestuurd via triageprocessen, secretaresses die niets mogen, "Ik mag u niet voortrekken meneer" en de nodige specialisten die je afhouden en geen verantwoordelijkheid nemen. Er is veel doorzettingsvermogen nodig om duidelijkheid te krijgen. Als ik al niet vermoeid was zou ik het er van worden. Als ik al niet ziek was zou ik het er van worden. Het zorgsysteem is ziek, doodziek. Dat is mijns inziens begonnen met het afschaffen van het ziekenfonds, een van de beste systemen die we ooit gehad hebben. Het is nu een Janboel waar men denkt in termen van geld en macht. Het wemelt van incomplete en disfunctionerende systemen die niet op elkaar aansluiten. De beelden van een scan moeten bijvoorbeeld per post op een cd-rom worden opgestuurd naar een andere behandelaar. Weer een week verder want volgens de instructies mag men pas een afspraak plannen als het dossier compleet is. En de post werkt op zich ook weer trager dan vroeger. Triage doet men 1 x per week en in een ander ziekenhuis wordt opnieuw de urgentie bepaald en afgezet tegen de beperkte capaciteit. Niemand is al die tijd met jou als patiënt bezig. En als je klaagt? Iedereen heeft zich aan de protocollen gehouden.  "Zo is het systeem nu eenmaal meneer".

De eerste tijd kun je hiermee dus lekker boos zijn. Dat is de eerste fase van verwerking naar het schijnt. Ik zal proberen het verder niet meer over het zorgsysteem te hebben. Iedereen doet immers zijn best. (Zijn stinkende best zelfs volgens de premier).