Bratislava

Ik hou het deze keer kort voor zover dat lukt.

Geen energie, zin en tijd om veel te schrijven maar bovenal werken mijn ogen niet mee.

Bij mijn vorige blog informeerde ik jullie dat de al ingeplande darmoperatie toch niet doorging omdat er nog geen zekerheid is wat daar nu aan de hand is. We konden daardoor onverwacht toch op vakantie en we hebben samen ontzettend genoten. Maar, het blijft onverlet dat er een darm vaginatie te zien was en die komt niet uit de lucht vallen. De volgende scan van mijn lichaam zal dus echt spannend worden maar dat laat ik nu maar even rusten want ik heb hele andere dingen aan mijn hoofd.

Een week geleden gingen Mark en ik naar het AvL voor de uitslag van een 3-maandelijkse hersen MRI. Dit was de eerste hersen MRI na de 3 bestralingen van dit voorjaar. Helaas is te zien dat de bestraling zo goed als zeker niet het gewenste effect heeft gehad. Een deel van de tumor lijkt aangepakt door de bestraling maar een ander deel lijkt te groeien. Dat is echt ontzettend slecht nieuws.

Er waren voor mijn vorm van kanker altijd 4 opties: Immuuntherapie, Bestralen, Opereren en als laatste optie de Braf remmers. Van alle vier heb ik meer dan genoeg gehad..

Van de immuuntherapie heb ik nu al een tijdje pauze en dat lijkt dus voor de zoveelste keer te mislukken. De hersentumor kan niet nog eens opnieuw bestraald worden. Dat heeft geen zin en het zou schade aanrichten. Opereren op deze plek wordt door de neuroloog als onmogelijk gezien. De immuuntherapie opnieuw opstarten is een veel te groot risico. Het duurt enige maanden voordat dit zou gaan werken en ondertussen is er groei. Daarnaast is het zeer onzeker of immuuntherapie in de hersenen effect heeft als gevolg van de bloed hersenbarrière. Drie opties met onaanvaardbare risico’s dus.

Van 4 opties dus in één klap terug naar nog maar eentje. Dat kwam even kei en keihard binnen.

De laatste optie, Braf remmers zijn 12 grote pillen per dag, bedoeld om een tumor snel te laten krimpen. Het is niet een medicijn dat je beter kan maken. Daarbij ontwikkel je na ongeveer 7 maanden resistentie. De kanker weet de werking van de Braf remmers dan te omzeilen.  

Ik heb ze eerder gehad in 2019. De bijwerkingen waren toen niet te doen. Koorts tot wel 42 graden en nog veel meer ellende. Inmiddels is er een verbeterde versie met mogelijk minder bijwerkingen. In 2019 heb ik toen zeer waarschijnlijk de resistentie ontwikkeld. Die resistentie kan na enige tijd weer verdwijnen maar het is dus de vraag of ze sowieso gaan werken.

Al drie dagen na deze slechte boodschap ging Mark voor een week naar Zweden. Raar, maar in goed overleg hebben we deze beslissing genomen. De artsen zouden afgelopen dinsdag in het multi disciplinair overleg besluiten wat nu de beste optie is, veel opties zijn er helaas niet meer. Na het telefoontje van de internist oncoloog dat ik aan de Braf moet heb ik ze direct zelf samen met Youp opgehaald in het AvL.

Na de eerste Braf dag werd mijn zicht minder. In die vorm dat ik al niet meer met de honden naar buiten durfde. Een bekende bijwerking. In overleg met het AvL heb ik de volgorde van innemen gewijzigd en dat lijkt iets te helpen.

Al met al dus helemaal geen goed nieuws maar ik ga er weer voor. Eenvoudigweg geen keus!

Maandag gaat Mark voor zijn werk een week naar Bratislava in Slowakije. Ik stap samen met hem in het vliegtuig en we gaan er na werktijd een leuke week van maken. Dat kunnen wij inmiddels wel na bijna 12 jaar.

Lieve groeten, Carola

Advertenties